Mañana día 2 de Junio, como se ha dicho en muchos foros, grupos, noticias y prensa, es el DÍA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA.
Estamos preparando algunas publicaciones para el DIARIO JAÉN que subiré proximamente. Para ir preparando esa conmemoración traigo al blog las palabras de Antonio Barranco, delegado de AMES en Jaén, que nos cuenta sobre la experiencia de "bailar con la miastenia" a lo largo de los últimos ocho años.
Gracias, Antonio.
VIVIR CON "MIASTENIA"
Las personas afectadas de Miastenia Gravis vivimos siempre a base de esfuerzo. Con incertidumbre y pendientes de los continuos cambios, físicos y psicológicos, que la enfermedad nos genera día a día, semana a semana, incluso en horas. La debilidad muscular y la fatiga te van invadiendo, se apoderan de ti y lentamente te abandonan cuando tu cuerpo recibe el descanso que a gritos te pide. Hoy me encuentro mal, mañana puede que bien, pasado no lo sé…Es su forma de actuar. Somos marionetas y ella es la mano que mueve los hilos.
Jaén, noviembre-2003. Después de múltiples pruebas (resonancias cerebrales, punciones lumbares, arteriografía cerebral, electromiografía, extracciones sanguíneas…) sospechaban que mi enfermedad era Miastenia Gravis. En el Hospital Vall d’ Hebrón en Barcelona, se encuentra la Unidad Funcional de la Miastenia Gravis, puesta en marcha y dirigida en su momento por el Dr. Ponseti Bosch, investigador pionero y gran estudioso de esta enfermedad, que actualmente controla y trata a la mayor población de miasténicos de España. Y en ella, me confirmaron el diagnóstico, me trataron y por fin, vi la luz al final del túnel.
Jaén, mayo-2011. Actualmente llevo 3 años en remisión. Puedo llevar una vida familiar, laboral y social “normal”. Es el sueño de cualquier afectado con Miastenia Gravis generalizada. Los años anteriores los dediqué a encontrar mi espacio y a escuchar mi cuerpo. Mi lema es: “primero Yo y después...Yo”.
El diagnóstico de la Miastenia Gravis no es sencillo. Por algo la llaman “la gran simuladora”. Al ser una enfermedad neuromuscular y haber catalogadas unas 150, tiene síntomas parecidos con algunas de ellas, también con otras patologías (neoplasias, enfermedades autoinmunes, degenerativas, etc.), a veces el comienzo es insidioso y no sabes explicar bien qué te ocurre, o por el desconocimiento médico sobre la enfermedad, o la suma de ellas... Muchos miasténicos, en su momento, estuvieron peregrinando de consulta en consulta durante meses, a veces años, siendo tachados de depresivos, ansiosos, cuentistas…El diagnóstico precoz en medicina es fundamental y de él depende que la afectación no progrese y que el pronóstico sea más favorable.
Pagamos las consecuencias de padecer una enfermedad “rara”, de la que se sabe poco, hay pocos afectados (8.000 en España), el diagnóstico es difícil, hay poca investigación y por tanto pocos tratamientos específicos, pero sobre todo, por la ausencia de Unidades de Referencia donde puedan coordinarse las medidas necesarias para afrontar la Miastenia en toda su dimensión.
Una enfermedad autoinmune. Aunque existe la Miastenia congénita que es genética y más rara aún, la más habitual es la forma autoinmune o adquirida. Esto se conoce desde mediados del siglo XX y supuso una revolución en la forma de afrontarla, favoreciendo su diagnóstico y tratamiento con el uso de los inmunosupresores y la extirpación del timo. La mortalidad, que por entonces rondaba el 70%, se redujo bastante. La Miastenia se produce por un fallo en la transmisión nerviosa donde parece estar implicada la glándula del timo como centro productor de autoanticuerpos, que son los causantes de bloquear y eliminar las sustancias encargadas de transmitir el impulso nervioso al músculo (receptores de acetil-colina). Origina debilidad muscular indolora y fatiga fácil solamente en los músculos voluntarios. Puede aparecer en cualquier edad, más en mujeres entre 20-40 años. No se conoce la causa, no tiene cura, no se hereda, no se contagia y puede asociarse con otras enfermedades también autoinmunes como tiroiditis, el lupus, la artritis reumatoide...
No es fácil vivir con Miastenia. Al comienzo te ilusionas para que tu afectación muscular sea exclusivamente en los ojos (Miastenia ocular) que es la presentación más frecuente y leve pero muy incómoda, con signos como visión doble y borrosa, caída de párpados. Algunos lo consiguen. Posteriormente la Miastenia se generaliza (en un 80%), siendo más grave pues aparece dificultad para hablar, masticar, tragar, mantener la cabeza, debilidad en brazos y piernas. Las tareas más sencillas como lavarte, peinarte, atarte los zapatos, pasear, subir escaleras, teclear el ordenador…se nos hacen un mundo. Y lo peor, sin duda, que se afecten los músculos respiratorios, es la temida “crisis miasténica” y entonces tendríamos que recurrir a la respiración asistida en la UCI y a procedimientos terapéuticos específicos para eliminar los anticuerpos de la sangre como son las inmunoglobulinas y la plasmaféresis, pues hay riesgo vital. Durante esta etapa de generalización, que puede durar años o ser para siempre, luchas con toda tu alma por lograr la remisión de la enfermedad, que quede dormida para mucho tiempo sin necesidad de medicación. El tratamiento con inmunosupresores, la eliminación quirúrgica del timo (timectomía) y el tiempo, lo dirán.
La Miastenia, que muchas veces es inaparente, ocasiona diferentes grados de minusvalía. Es recidivante, cursando con brotes de agravación y mejoría. De nosotros depende ponérselo difícil, para ello debemos conocerla y aceptarla para poder afrontarla. Saber que la debilidad muscular y la fatiga empeoran con la actividad física y que con el descanso, nuestras fuerzas vuelven a recuperarse parcial o totalmente. Conocer que algunos factores como las infecciones, estrés, cirugía, calor, embarazo/parto, cambio estacional, ciertas bebidas/alimentos (tónica, vinos quinados, setas, coles), vacunas y muchos tipos de medicamentos, la pueden precipitar.
Impacto psicológico brutal. El enfermo miasténico es un enfermo especial, con una gran carga emocional. Además de sufrir físicamente la enfermedad y los graves efectos secundarios derivados de la medicación (aumento de peso, insomnio, cataratas, hipertensión, diabetes, osteoporosis, calambres, alteraciones hematológicas y del sistema inmunológico…), debe estar preparado para el cambio permanente, pues la enfermedad es caprichosa y puede fluctuar en horas, días, semanas. No sabes cómo será el transcurrir del día, no puedes con el ritmo que marca la sociedad, ni con tu actividad laboral, tus proyectos e ilusiones quedan rotos, la familia no suele entender bien qué te ocurre…Todo esto te va generando ansiedad, angustia, miedo, estrés, cambios del carácter, baja autoestima, incomunicación y tiendes a aislarte. Debes asimilar que ya nada será como antes, replantearte tu vida y adaptarte a ella. Aprender a escuchar tu cuerpo, a priorizar o elegir el momento de realizar tus actividades sin gastar un gramo de energía de más. Y lo que es fundamental, alternar la actividad con el reposo.
Actualmente los especialistas opinan que es una enfermedad muy heterogénea, que no afecta a todos por igual. Se habla de “subgrupos” dentro de la Miastenia, cada uno con sus características propias y con un afrontamiento diferente. Dependen de la edad, sexo, lesión del timo (tumor, hiperplasia), tipo de anticuerpos, fase y tiempo de evolución de la enfermedad…por esto, los tratamientos suelen ser individualizados y a veces distintos incluso para un mismo subgrupo. Y es que en esto tampoco se ponen de acuerdo los neurólogos. Hoy día, aunque podemos controlarla gracias a la medicación disponible con anticolinesterásicos, corticoides e inmunosupresores y mediante la cirugía en casos seleccionados, es evidente la falta de unificación de criterios, de conocimiento científico y la escasez de ensayos clínicos fiables en investigación.
Antonio Barranco.