En negrita el comunicado de FEDACE y en rojo las reflexiones del Presidente de la Fundación Daño Cerebral Sobrevenido de Aragón
COMUNICADO DE LA JUNTA DIRECTIVA DE FEDACE Y SU COMITÉ TECNICO ASESOR de 8 de mayo y recibido el 11 de junio.
Ante la expectativa creada por la utilización de la hormona de crecimiento para tratar casos de lesión neurológica, y tratando de dar una respuesta informada a las múltiples consultas recibidas, la Federación Española de Daño Cerebral FEDACE decidió iniciar hace meses un proceso de estudio del tema en el que involucró a su Comité técnico. A continuación se recogen las conclusiones que son suscritas por la Junta Directiva de la Federación Española de Daño Cerebral y por su Comité técnico.
Desde la Fundación Daño Cerebral Sobrevenido de Aragón, hace meses comunicamos a FEDACE nuestra intención de profundizar sobre el tema de la hormona del crecimiento y su relación con el daño cerebral, desde entonces han sido múltiples las conversaciones e incluso nos hemos reunido personalmente con el Dr. Devesa, como por otra parte lo han hecho diversas fundaciones de daño cerebral a lo largo del territorio nacional.
Quede aquí constancia de nuestro agradecimiento por la atención que este Catedrático de Fisiología de la Universidad de Santiago de Compostela nos ha deparado.
1. Mostramos nuestro total apoyo al impulso de la investigación sobre fármacos, tecnologías, técnicas de rehabilitación o cualquier otra forma de intervención que pueda mejorar el resultado funcional o la calidad de vida de las personas con daño cerebral. Es deseable que los grupos de investigación y las agencias responsables de su control comuniquen a la sociedad el estado actual de las investigaciones especialmente cuando cobran tal nivel de notoriedad pública. En el caso que nos ocupa sería deseable conocer la situación de los proyectos de investigación sobre el potencial terapéutico de la hormona de crecimiento para pacientes con daño cerebral.
Los grupos de investigación y las agencias responsables, ya comunican a la sociedad el estado actual de las investigaciones, el problema es que no existe investigación y las pocas investigaciones que se desarrollan no encuentran el marco adecuado para explicitar sus avances. Por cierto el ensayo clínico que realiza el Hospital de Parapléjicos de Toledo en relación con la hormona del crecimiento y la lesión medular tras diversas reuniones con el Dr. Devesa, parece que si ha salido adelante.
No se, si con el paso del tiempo lograremos demostrar la acción de la hormona del crecimiento sobre las áreas afectadas de los pacientes con daño cerebral adquirido, pero de cualquier manera es absolutamente imprescindible llevar a cabo estos estudios tanto si se demuestra la hipótesis, porque sería una revolución, como si no se demuestra porque es nuestro deber dar respuesta a las expectativas creadas.
A estos efectos y animados por las aportaciones científicas del Dr. Devesa llevamos ya tiempo, por la complicación metodológica, elaborando el borrador de un ensayo clínico en Zaragoza sobre la acción de la hormona del crecimiento y el traumatismo craneoencefálico. Como no podría ser de otra manera el estudio será dirigido por Jesús Devesa y nos gustaría que otros centros de prestigio, con los que ya hemos contactado, intervinieran en el mismo.
2. El estado del conocimiento acerca del potencial terapéutico de la hormona de crecimiento en pacientes con daño cerebral no avala la utilización de dicha hormona de manera generalizada. Un porcentaje de los pacientes con daño cerebral presentan deficiencia o insuficiencia de hormona de crecimiento. El tratamiento con hormona de crecimiento no es inocuo. Por ello, se recomienda que en esos casos la decisión sobre la utilización de tratamiento sustitutorio la tomen un especialista en endocrinología en conjunción con un facultativo dedicado a la atención del daño cerebral.
Es cierto, que el estado del conocimiento acerca del potencial terapéutico de la hormona de crecimiento en pacientes con daño cerebral no avala la utilización de dicha hormona de manera generalizada, como tampoco avala la generalización de ninguno de los tratamientos existentes. Precisamente por la variabilidad de esta patología y la variabilidad de la respuesta a las diversas terapias farmacológicas es por lo que, más que nunca es necesario realizar los ensayos clínicos. Gran parte de los descubrimientos con fármacos se han debido a la casualidad y a los efectos adversos, como no mantener una moderada ilusión cuando hablamos de bibliografía abundante y experiencias diseminadas.
También es cierto que un porcentaje de pacientes con daño cerebral presenta deficiencia de hormona del crecimiento, si, cerca del 30%, y sin embargo no se determina de forma sistemática en la atención sanitaria que se presta a esta enfermedad, pero además cuando se detecta no se trata. ¿Porque esta deficiencia no se trata y cualquier otra si se trata?. Las deficiencias de ácido fólico, de vitaminas B12, de hormonas tiroideas, de hierro, … Aunque pudiéramos pensar que la deficiencia es pasajera, ni la tratamos ni evaluamos su evolución a lo largo del tiempo, excepto en situaciones experimentales
Ningún tratamiento farmacológico es inocuo e incluso los que pudieran serlo serían inadecuados, al menos, desde el punto de vista “coste efectividad” pero por otra parte me parece justo reconocer que el uso en humanos de la farmacoterapia debe ser prescrita y supervisada por un facultativo con conocimiento, en ocasiones ese conocimiento puede tenerlo un especialista en medicina de familia.
3. Se recomienda la máxima prudencia en la difusión de noticias relativas al potencial terapéutico de tratamientos no probados para personas con daño cerebral. Para los familiares el proceso de aceptación y adaptación a una discapacidad grave en un ser querido es psicológicamente costoso y lento en el tiempo. La esperanza es un ingrediente importante de este acompañamiento, pero también lo es la progresiva toma de conciencia de los límites terapéuticos. Una parte de este proceso implica aquilatar las expectativas y reorientar los esfuerzos cambiando las metas según va pasando el tiempo. Promesas infundadas de curación pueden distorsionar de manera sustancial estos procesos.
Tal es la prudencia con la que se llevan estos temas, que al parecer nadie se ha enterado de estas iniciativas y os aseguro que se están llevando a cabo en varias ciudades.
Antes de definir si un avance es significativo en relación con un tratamiento deberíamos preguntarnos que es lo que espera el paciente y la familia.
La esperanza es un sentimiento que debe de fomentarse con la necesaria asertividad.
Carlos Cebrian Martin. Médico de familia. Presidente de la Fundación Daño Cerebral Sobrevenido de Aragón. 12 de junio de 2010