Adolescentes y enfermedades raras

Por Pedsocial @Pedsocial

Esos son dos temas tratados en este blog, hasta ahora por separado. Pero un comentario a la entrada en conmemoración al dia mundial de las enfermedades raras los pone juntos.

Ya han pasado unos años de que en la Universidad de Cantabria, a intancias del catedrático de Pediatria Prof. Miguel Garcia Funtes se iniciase una actividad en relación con las enfermedades de baja prevalencia, que es como se tituló el SIMPOSIUM SOBRE “ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA EN LA EDAD PEDIÁTRICA” (Universidad de Cantabria- Hospital Valdecilla y Real Patronato sobre Discapacidad , Con la colaboración de la Asociación Española de Enfermedades Raras, Santander, 19-20 de abril de 2002)

En aquella ocasión presentamos una ponencia sobre ”Los problemas psicosociales en las discapacidades infantiles“. En un apartado sobre adolescencia incluíamos el comentario: Un posible atenuante de problemas en esta difícil etapa de la vida puede hallarse en la solidaridad y generosidad a menudo encontrable entre los jóvenes.

En aquel entonces apenas atisbábamos el desarrollo de las TICs y la explosión de las comunicaciones interpersonales que han aportado la blogsfera, Facebook, Twitter y demás.

Y quizá no veíamos como los adolescentes se van haciendo irremediablemente adultos. Ahora Jorge, que ya no es un adolescente y padece esclerosis tuberosa, nos saluda y aquí ofrecemos el enlace de su blog 28 de febrero,

y su comentario http://pedsocial.wordpress.com/2009/02/28/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/.

X. Allué (Editor)