Las asociaciones de pacientes de afectados por Encefalomielitis Miálgica ó Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), piden que se ratifique la Resolución Europea sobre financiación adicional de la investigación de esta enfermedad aprobada en junio de 2020. Es muy importante financiar la investigación de una enfermedad tan incapacitante. Pero no se hace.
Dicha Resolución Europea 2020/2580(RSP) exige que se pongan en marcha las iniciativas planteadas a los Estados miembros y que hasta el momento no se desarrollan.
Representantes de las asociaciones de pacientes CONFESQ (María López), SFC-SQM Madrid (Cristina Cortiguera), AFIBROM (Ana Panadero), AFINSYFACRO (Helena García) y DOLFA España, la asociación de niños, adolescentes y jóvenes (Margarita Girona) se están moviendo a nivel político para que las medidas en favor del colectivo se apliquen.
Así se lo han hecho llegar a la Viceconsejera de Humanización Sanitaria de Madrid, Mª Dolores Moreno. Han recordado que en 2019 se presentó una petición en el Parlamento Europeo para la financiación de la investigación en EM/SFC.
Miles de pacientes de toda Europa firmaron dicha petición, que fue aceptada a trámite por la Comisión de Peticiones que preside la eurodiputada española Dolors Montserrat.
EM/SFC es una enfermedad sobrevenida, multsistémica, crónica y debilitante de etiología desconocida, cuyos síntomas, gravedad y progresión son extremadamente variables. Afecta tanto a adultos como a población desde la infancia.
Está clasificada por la Organización Mundial de la Salud como un trastorno del sistema nervioso, en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) con el código 8E49 (síndrome de fatiga posviral) y en el CIE 10 (que es el vigente en este momento en España).
La EM/SFC provoca un alto grado de discapacidad, puesto que el cansancio extremo que generan actividades consideradas sencillas (físico y cognitivo) y otros síntomas físicos pueden imposibilitar el desarrollo de las actividades cotidianas.
La calidad de vida puede verse gravemente afectada y los pacientes con EM/SFC pueden terminar postrados en una cama o enclaustrados en su casa con graves sufrimientos, en detrimento de sus relaciones sociales y familiares y suponiendo un coste significativo para la sociedad a causa de la capacidad de trabajo perdida.
Todo ello provoca un enorme impacto en las personas, las familias, la sociedad y en todos los ámbitos de la vida.
Siendo una enfermedad que se estima que afecta a entre 17 y 24 millones de personas en todo el mundo (dos millones en Europa, donde no se han recopilado datos de forma coordinada), sólo un 10% estaría diagnosticado.
Esto es debido a que no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la UE ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Por eso es tan importante financiar la investigación de una enfermedad tan incapacitante.
En la actualidad el número de casos de EM/SFC está aumentando exponencialmente como consecuencia del Covid persistente, algo que los pacientes y médicos especialistas venían anunciando. Esto lo ratifica un estudio reciente publicado en Medical Virology, donde la EM/SFC aparece como uno de los seis subtipos propuestos de long Covid.
En una reciente reunión organizada en el marco del Parlamento Europeo, todos los investigadores estuvieron de acuerdo en que el long Covid conducirá a un gran aumento en el número de pacientes con EM/SFC, lo que en Madrid se traduce en pasar de 84.000 afectados estimados previamente a la pandemia, a más de 200.000.
Las asociaciones solicitan la implementación de las iniciativas que plantea la citada Resolución que en Madrid han sido:
-acceso de los profesionales del SERMAS a las guías internacionales existentes a través de su intranet (NICE, CDC, Euromene)
-protocolización de las pruebas que ayudan al diagnóstico y tratamiento
-un especialista de referencia por hospital que pueda ejercer funciones de médico consultor para atención primaria
-formación e información para atención primaria (priorizando diagnóstico) y para los especialistas de medicina interna, neurología, reumatología, inmunología, digestivo y pediatría.
Esta campaña, cuenta con el apoyo explícito de los europarlamentarios Cristina Maestre (PSOE), Dolors Montserrat (PP) y Jordi Cañas (C´s), que han escrito una carta conjunta dirigida a las autoridades, junto a la petición de las asociaciones. Esto y la reunión con los responsables de la Comunidad de Madrid es valorado de manera muy positiva por las afectadas.