Desempeñar un papel activo en la toma de decisiones políticas que afectan a las personas que padecen cualquier tipo de tumor, así como participar en el diseño de las estrategias de salud y planificación sanitaria, son algunas de las reivindicaciones del Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC) en relación al compromiso político con el cáncer en nuestro país. "Los políticos deben pasar a tener nuestras necesidades como pacientes de cáncer como prioridad destacada, algo que en la actualidad no está sucediendo", afirma la presidenta de GEPAC, Begoña Barragán. "A los pacientes se nos debe permitir el desempeño de un papel activo en la toma de decisiones políticas que nos afecten, especialmente aquellas relativas a la provisión de asistencia y acceso a la innovación diagnóstica y terapéutica". No obstante, nueve de cada 10 pacientes considera que la atención de los políticos españoles hacia el cáncer es insuficiente, según la Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos.
Analizar la situación de este compromiso en España, hacia dónde debe evolucionar esta situación, la importancia de la misma en el momento de crisis económica en el que nos encontramos y cómo afecta a los pacientes, son algunos de los objetivos de la Jornada de Debate que, bajo el título COMPROMISO POLÍTICO CON EL CÁNCER EN ESPAÑA, ha celebrado hoy el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). En el debate, al que han asistido representantes de asociaciones de afectados, sociedades científicas, autoridades sanitarias y medios de comunicación, han participado como ponentes Guadalupe Martín, portavoz adjunta de la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo de PSOE en el Congreso de los Diputados, Mario Mingo, portavoz de Sanidad del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados, Conchita Tarruella, portavoz de la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo de CIU en el Congreso de los Diputados, el doctor Emilio Alba, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, y Francisco Cañizares, presidente de ANIS. "Los foros independientes, como este Club de Debate ANIS, tendrían que ser una constante en el ámbito de la salud porque ponen sobre la mesa las necesidades de los pacientes, los verdaderos protagonistas del Sistema Nacional de Salud", afirma el presidente de ANIS.
Los participantes han coincidido en destacar que el fin último de un mayor compromiso político debe ser promover políticas sanitarias coordinadas en el terreno del cáncer y un catálogo de prestaciones razonablemente homogéneo para evitar posibles desigualdades. En opinión de la presidenta de GEPAC, "teniendo en cuenta la situación de recesión económica en la que nos encontramos, se deberían definir marcos estables que permitan una cierta capacidad de predicción respecto a la evolución de las políticas ante la importancia de las inversiones comprometidas, los costes humanos y materiales, las instalaciones y la investigación biomédica".
Esto sólo se consigue con un enfoque a largo plazo de las políticas sanitarias, así como del impacto en términos de coste-efectividad de los diagnósticos y tratamientos anticancerígenos, teniendo en cuenta que la tecnología y el medicamento tienen aportación a los objetivos y sostenibilidad del sistema de salud. A este respecto, según Francisco Cañizares, "los periodistas especializados en salud debemos ser un agente más en el sistema sanitario, como los pacientes, los médicos o los enfermeros. Parte de nuestro trabajo consiste en reclamar el valor estratégico de la política sanitaria y destacar la importancia del consenso político para que las iniciativas que se adopten se mantengan al margen del partido que gobierne".
En este sentido, el Informe La asistencia en la Oncología del Siglo XXI, presentado recientemente por la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología (ECO), concluye que "existe una falta de equidad en la asistencia oncológica a nivel nacional según la comunidad autónoma de residencia del paciente y que, se debería trabajar en la identificación y en tratar de erradicar los casos de inequidad en la asistencia oncológica nacional". A este respecto, Barragán hace hincapié en que "en la situación de crisis económica actual, más que nunca, las comunidades autónomas deberían pactar una cartera de servicios global para evitar posibles discriminaciones entre pacientes por el hecho de residir en un determinado lugar. Para ello, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad debe garantizar la equidad entre comunidades autónomas y coordinar el flujo informativo necesario para avanzar de forma ordenada, tanto en la investigación como en los tratamientos al paciente".
"Por otra parte, –añade- el funcionamiento de las asociaciones de afectados oncológicos mejoraría si dispusieran de más recursos para sus actividades, algo para lo que primero es necesario que el compromiso político con el cáncer aumente y se consolide".
-Un ejemplo a tener en cuenta:Grupo de Parlamentarios Europeos contra el Cáncer
Una iniciativa que tiene como objetivo potenciar el compromiso político con el cáncer es, sin duda, el Grupo de Parlamentarios Europeos contra el Cáncer (MEPs Against Cancer), constituido por diputados comprometidos con la promoción de medidas en relación con el cáncer como una prioridad de la Unión Europea. "En España ya existe una estrategia contra el cáncer pero es necesario defender una mayor implicación de la clase política, respondiendo a la demanda de pacientes y especialistas y a la propia realidad del cáncer", afirma la presidenta de GEPAC. "De nada sirve redactar y escribir planes oncológicos si éstos no son evaluados según criterios de calidad; los resultados conseguidos serán los que de verdad nos indiquen cómo se está atendiendo a los pacientes con cáncer
En este marco, una forma de apoyar el desarrollo de estas políticas y a la luz de la destacable labor que lleva a cabo el Grupo de Parlamentarios Europeos contra el Cáncer, sería la creación de un Grupo de Parlamentarios Españoles contra el Cáncer. Según Begoña Barragán, "el objetivo de dicho grupo en España sería incluir las enfermedades oncológicas en la agenda política del país en un lugar prioritario y de concienciar tanto a la clase política como a todos los sectores de la sociedad, sobre la necesidad de la prevención, divulgación y desarrollo de políticas sanitarias más adecuadas que mejoren todos los aspectos que engloba la asistencia a los pacientes oncológicos en España", asegura la presidenta de GEPAC. En la misma línea, afirma el presidente de ANIS: "En España, se aprobó por consenso la Estrategia Nacional contra el Cáncer, pero que ésta se aplique de principio a fin. Un Grupo de Parlamentarios Españoles contra el Cáncer podían hacer de palanca para incluir el cáncer en la agenda política".
--Manifiesto de los pacientes con cáncer
"Nos preocupamos por ti sin que tú lo sepas"
Un mayor compromiso político con el cáncer conllevaría políticas sanitarias concretas que mejorarían la asistencia que reciben los afectados. En este sentido, el Manifiesto de los Pacientes con Cáncer "Nos preocupamos por ti sin que tú lo sepas" de GEPAC, recoge los puntos más importantes en relación a las necesidades de las personas que viven con cáncer en España. Asimismo, el Manifiesto realiza un llamamiento a las administraciones públicas, a las sociedades médicas, a las asociaciones de pacientes, a los medios de comunicación y a los sectores farmacéuticos y biotecnológicos para que emprendan las acciones necesarias para responder a dichas necesidades.
El Manifiesto recoge que los pacientes con cáncer están mejor tratados si son atendidos por equipos multidisciplinares de profesionales que tengan conocimientos especializados y amplia experiencia en la atención oncológica. Según Begoña Barragán, "es fundamental que en la atención a los pacientes con cáncer se tengan en cuenta tanto nuestras necesidades clínicas, como las emocionales y las sociales y que dispongamos de un oncólogo tutor de referencia".
El manifiesto del GEPAC hace hincapié en la necesidad de aumentar la información y los servicios de apoyo al paciente con cáncer y a sus familias, destacando el papel activo que deben desempeñar las asociaciones de pacientes en la capacitación de los afectados y en la defensa de sus intereses ante las comunidades médica, científica y política. En esta línea de aumento de información se pide también que, dada la complejidad del cáncer, se constituyan registros de tumores de ámbito estatal para permitir una mayor planificación de la atención oncológica.
**PIE DE FOTO: (De izquierda a derecha) MARIO MINGO, portavoz de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados; GUADALUPE MARTÍN, portavoz adjunta de la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del PSOE en el Congreso; BEGOÑA BARRAGÁN, presidenta del Grupo Español de Pacientes de cáncer (GEPAC); FRANCISCO CAÑIZARES, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); EMILIO ALBA, presiente de la Sociedad Española de Ontología Médica (SEOM) y CONCHITA TARRUELLA, portavoz de la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo de CIU en el Congreso.