Salí del hospital con un diagnóstico y una hoja impresa con una lista genérica de alimentos que no podía consumir.
Eso fue todo. Ningún tipo más de información. Y una cita para volver en 6 meses.
Estaba desorientada, perdida, sin saber qué hacer ni a quién pedir consejo.
Entiendo la saturación de pacientes en sanidad: Probablemente mi alergólogo viera otros 200 casos igual que el mío ese día. Pero ¿son conscientes de la necesidad de información que precisa alguien con un reciente diagnóstico en alergia alimentaria?.
Este padecimiento no se reduce al paciente solamente, afecta de forma notable a toda la familia y su entorno.
Es una fuerte convulsión que obliga a modificar los hábitos alimentarios de todos, cambiar el estilo de vida (¡se acabó lo de comer en restaurante!) y entrar en un permanente estado de vigilancia con respecto a lo que ingiere o toca tu hijo.
Ya nada volverá a ser igual. Las discusiones serán frecuentes y los padres serán tachados de paranoicos y obsesivos (incluso por familiares cercanos).
He comentado varias veces que fui yo misma la que tuve que preguntar al pediatra si yo también debía hacer dieta exenta de lácteos por amamantar. Ni siquiera me informó él.
Yo no sabía que mi simple beso tras tomar un vaso de leche producía un enrojecimiento en la cara en mi hijo alérgico. Nadie me había hablado que es también una alergia "de contacto"... no sabía nada de eso.
Me encontré con un diagnóstico de APLV y con mi propia dieta a seguir, junto a la de mi hijo, de exención de lácteos.
De la noche a la mañana, no podía tomar ni un café con leche, ni unas galletas, ni un trozo de pan, ni embutido... Todas las etiquetas de productos que leía contenían lácteos en alguna proporción.
Reconozco que durante varias semanas pasé hambre. Si a eso le unes el comportamiento de algunos familiares y allegados criticando mi "exagerada higiene", mi cuerpo se convirtió en una olla a presión siempre en permanente estado de explosión.
Mi salvación fue internet. Siento decir esto porque confío plenamente en la medicina pero, dejando a parte el diagnóstico y el tratamiento, como he comentado, el día a día de un alérgico requiere un apoyo que, a día de hoy, no es capaz de ofrecer nuestra sanidad.
Gracias al Foro de la Asociación Española de Padre de Alérgicos (AEPNAA) pude, poco a poco, descubrir que había alimentos que podía sustituir, sitios donde podía comprarlos y sobre todo apoyo y comprensión de otros padres en la misma situación.
Mucho tiempo después, nació en mí la necesidad de contar todo lo que había aprendido de la Alergia a la proteína de leche en un blog. Veo cada día que mi historia se repite, que sigue habiendo padres que salen del alergólogo con una hoja de alimentos prohibidos y totalmente desorientados. Eso es lo que más rabia me da: que los padres de nuevos alérgicos estén tan desinformados como lo estuve yo.