La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y la Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH) acaban de establecer un acuerdo de colaboración para fomentar la investigación en torno al tratamiento de esta patología, que actualmente afecta en España al 10% de la población. Los representantes de ambas instituciones, José Tomas Ruiz, presidente de AEDEM-COCEMFE y Mª Teresa Pérez Vázquez, vicerrectora de Proyección y Desarrollo Institucional, de la UHM, han coincido en afirmar que "asociaciones de pacientes y Universidad deben trabajar codo con codo para aunar esfuerzos y avanzar en la investigación, conocimiento y formación en torno a la esclerosis múltiple (EM)".
Con este paso la Universidad Miguel Hernández apoyará el estudio de la enfermedad, que todavía es una gran desconocida en muchos aspectos, tanto a nivel social como científico. En concreto, el acuerdo permitirá a ambas organizaciones participar en proyectos conjuntos de investigación, a nivel nacional e internacional.
En esta línea, José Tomás Ruiz subraya que "AEDEM-COCEMFE pretende ser una entidad de apoyo en las labores de investigación médicas, de bioingeniería y otras ramas importantes, como la terapia ocupacional y la fisioterapia". Y añade: "Aportaremos la experiencia de los afectados de nuestras entidades, extendidas por todo el territorio nacional, además de las que intercambiamos con otras organizaciones internacionales, de las que formamos parte, como la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) o la Plataforma Europea de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (EMSP); todo ello redundará en un mayor conocimiento de la evolución que tienen los tratamientos y cómo influyen en cada paciente en particular".
Además, según señala Pérez Vázquez "se dará a conocer entre la comunidad universitaria, de forma más profunda, la esclerosis múltiple, patología que cada vez padecen más personas". Para ello, se desarrollarán programas de prácticas de estudiantes de dicho organismo educativo en AEDEM.
--Concienciación social
Otra línea de trabajo, que se llevará a cabo gracias a este acuerdo, estará basada en la puesta en marcha de programas educativos y culturales destinados tanto a pacientes y a sus familiares como a la sociedad en general.
Respecto a estas iniciativas de concienciación social Tomás Ruiz considera que son imprescindibles ya que "la esclerosis múltiple pasa habitualmente desapercibida porque sus secuelas pese a ser discapacitantes no son visibles exteriormente, hasta que la enfermedad avanza".
El presidente de AEDEM-COCEMFE hace hincapié, por último, en la importancia de este tipo de acuerdos ya que "cualquier pequeño avance en el tratamiento de esta enfermedad supone un gran paso en la mejora en nuestra calidad de vida, como afectados, así como para nuestro entorno familiar y social".
--AEDEM-COCEMFE
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple es una entidad sin ánimo de lucro, que agrupa a personas afectadas de esclerosis múltiple, sus familiares y personas sensibilizadas con la problemática de esta compleja patología. Asimismo, cuenta con la colaboración de profesionales de la salud de distintas disciplinas relacionadas con la enfermedad.
Su ámbito de actuación es estatal y de ella dependen asociaciones y delegaciones de la mayoría de las comunidades autónomas.
AEDEM-COCEMFE cuenta con un Consejo de Honor, constituido por destacadas personalidades españolas y cuya Presidencia ostenta la Infanta Doña Elena de Borbón.
La AEDEM está afiliada y participa activamente en la Plataforma Europea de Asociaciones de Esclerosis Múltiple; y es miembro de la Federación Internacional de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (IFMSS).
***El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), José Tomás Ruiz, y Mª Teresa Pérez Vázquez, vicerrectora de Proyección y Desarrollo Institucional, de la Universidad Miguel Hernández de Elche, han firmado un acuerdo de colaboración