El otro día estuvieron en mi hospital de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Y nos dieron una sesión sobre cómo comunicar la noticia. Por lo visto se quejan de lo mal que los médicos damos la noticia. No es por escusar al colectivo, pero ya les quería ver yo a muchos pasando el trago. Desde aquí pido disculpas a todos los padres a los que se lo hemos comunicado tan mal. Solo pedirles un poco de comprensión, y asegurarles que no es nada fácil (o al menos a mí no me lo parece).
Tomé algunas notas, porque hay puntos que, creo, me ayudarán para la próxima vez.
En primer lugar nos insistieron en que hay que tener en mente que es un proceso, no un momento único.
Algunos errores a evitar al comunicarlo son:
- Brusquedad
- Decir "lo siento"
- Permitir extraños
- Comunicarlo en un lugar sin intimidad
- Hacer juicios
- No contarlo. Hacer que sea el padre quien se lo cuente a la madre. Es mejor decírselo a los dos.
- Comentar estereotipos, como por ejemplo: "estos niños son muy cariñosos". A mí esto me llamó la atención, porque pensé que era un rasgo positivo y que yo daba por cierto. Pero ya nos aclararon que hay cada granuja...
- Al comienzo dar grandes ideas. Los padres en este momento perciben mucho más nuestro lenguaje no verbal que todo lo que les contemos, porque entran en un estado de shock.
- Evitar, en la medida de los posible, generar incertidumbre. Podemos afirmar, por ejemplo, con seguridad que no hay ningún niño con síndrome de Down en silla de ruedas debido a su síndrome de Down.
- Es muy positivo acercarse al día siguiente a la habitación, aunque solo sea a saludar, y que vean que estamos con ellos.
- Es importante traerles al bebé (en el sentido metafórico). En seguida los padres tienen en su mente al adulto, a la adulta con su vestido de nido de abeja (nos dejaron muy claro que nadie obliga a ponerles vestiditos infantiles).
- Es mejor no anticipar los problemas que pueden tener. Cuando informamos algunos dejan de tener un hijo para tener un síndrome, y domina la sensación de "no voy a ser capaz".
- El azar les sienta fatal. Cuando preguntan el porqué es mejor afirmar que todavía la medicina no sabe el porqué de muchas cosas. Si la madre es añosa hay que aclararle que la relación causa efecto en su caso no está probada. Hay madres jóvenes que pueden tener un hijo con síndrome de Down.
- El teléfono no puede sonar. Esto fue una afirmación muy rotunda, con la que estoy plenamente de acuerdo.
- Evitar juzgar, hablar de uno mismo, opinar...