En el marco del ‘Año Internacional para la Investigación en Alzheimer y Enfermedades Neurodegenerativas’, Novartis ha presentado la campaña ‘Alzheimer, mejor saberlo’, una iniciativa de información y concienciación sobre la importancia de la detección del Alzheimer. Además de una labor de sensibilización, la iniciativa pone especial énfasis en la necesidad de cuidar al cuidador de un paciente con Alzheimer. De este modo, y de la mano de médicos especialistas y de cuidadores se han elaborado una serie de materiales con consejos y herramientas para mejorar la calidad de vida del paciente y de su entorno.
Según la Fundación Alzheimer España, la enfermedad del Alzheimer afecta a cerca de 650.000 españoles, lo que representa entre el 5 y el 7% de las personas de más de 65 años y casi la mitad de los mayores de 85 años. Cada año se manifiestan 100.000 nuevos casos, y la prevalencia irá en aumento hasta duplicarse en 2020.
Ante esta problemática socio-sanitaria se ha puesto en marcha la campaña ‘Alzheimer: mejor saberlo’ una iniciativa impulsada por Novartis que ha contado con el apoyo de importantes sociedades médicas nacionales: la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP), la Sociedad Española de Psicogeriatría (SEPG) la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y Alzheimer Internacional 2011.
Como representante de las diferentes sociedades que avalan la iniciativa, el Presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el Dr. Jerónimo Sancho ha explicado: “el Alzheimer es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por la pérdida de memoria progresiva y representa una de las causas de invalidez, dependencia y mortalidad más frecuente en los mayores, principalmente a partir de los 60 años”.
En ocasiones, los primeros síntomas de la enfermedad, principalmente pérdidas de memoria reciente, se suelen confundir con el deterioro cognitivo propio de edades avanzadas, pero el factor diferenciador, según el Dr. Sancho, es la progresión. “Cuando se trata de Alzheimer los olvidos se hacen más graves, más severos, y a medida que evolucionan pueden aparecer otros síntomas asociados como la desorientación, la dificultad para hablar o vestirse, entre otros”, afirma el Presidente de la SEN.
En los últimos años en los países occidentales cada vez es más frecuente la enfermedad entre las personas mayores de 65 años. “Las sinergias con síntomas propios y asociados al envejecimiento continúan retrasando el diagnóstico de la enfermedad, que aún sigue siendo tardío, tanto en España como en el resto del mundo” comenta el Dr. Enrique Arriola, responsable de la Unidad de Memoria y Alzheimer de la Fundación Matia (San Sebastián). A su juicio, “desde la sociedad y la atención primaria se debe aumentar el grado de sensibilidad de la detección precoz de estos pacientes, y derivarlos a consultas especializadas para hacer un estudio de su situación neuropsicológica y recomendarles el tratamiento más adecuado”.
En palabras del Dr. Arriola, “es fundamental mejorar la detección precoz de la enfermedad, ya que los tratamientos que tenemos son más eficaces en los primeros estadios, retrasan la progresión de la enfermedad y nos orientan en la definición del perfil de paciente. Cuanto más rápido detectemos la enfermedad mejor podremos articular los apoyos necesarios para que las personas permanezcan en su domicilio con un mayor grado de autonomía, durante el mayor tiempo posible”.
“Es importante conocer la enfermedad, no sólo para anticiparse a su evolución, sino también para intentar frenar su incidencia”, argumenta el Dr. Arriola, que insiste en que “si retrasásemos cinco años el inicio de la enfermedad de Alzheimer reduciríamos la prevalencia casi a la mitad”.
Los expertos han coincidido en señalar que campañas como ‘Alzheimer, mejor saberlo’, son fundamentales para acabar con el estigma que tienen las enfermedades neurológicas. “Es de los problemas de salud más serios y hay que darle la atención que se merece”, opina el doctor Arriola.
La campaña ‘Alzheimer: mejor saberlo’ ha contado con la colaboración de la periodista Isabel Gemio, quien a través de entrevistas a médicos y cuidadores ha hecho posible que todos los materiales que conforman la iniciativa logren transmitir una imagen real de la patología, desde los diferentes puntos de vista de todos los actores implicados en la lucha diaria contra esta enfermedad.
Tras compartir experiencias con los diferentes participantes que han colaborado y han hecho posible esta campaña, la periodista ha destacado: “siendo éste el año internacional del Alzheimer, aún carecemos de información suficiente de una enfermedad de la que se habla constantemente. Creo que la sociedad en general conoce la enfermedad de Alzheimer de una forma relativa. Es decir, se tienen nociones de que afecta a las personas mayores, que es degenerativa y que supone un deterioro cognitivo. Sin embargo, hay que hacer hincapié en la importancia de acudir, cuanto antes al médico, ante cualquier síntoma”.
-Cuidar al cuidador.
‘Alzheimer: mejor saberlo’ quiere reconocer la labor de los cuidadores de pacientes que sufren esta patología, ya que esta enfermedad no sólo afecta la calidad de vida de quien la padece, sino también de todo su entorno.
“El papel de los cuidadores está infravalorado. Tienen una fuerte sobrecarga de carácter emocional que les hace aún más susceptibles de sufrir trastornos psicopatológicos, básicamente ansiedad y depresión. De hecho, hasta un 30% de los cuidadores toman un medicamento para sobrellevar este problema y la sobrecarga del cuidado acaba haciendo mella en su propia salud física”, apunta el Dr. Enrique Arriola.
Como ejemplo y testimonio del impacto social y familiar del Alzheimer, el Sr. D. Francesc López Solé, cuidador e hijo de un paciente con Alzheimer ha querido ofrecer su testimonio en primera persona para compartir su experiencia y resaltar la importancia de aceptar cuanto antes la situación y actuar en consecuencia.
“Al principio el Alzheimer se cuela en tu vida diaria como un proceso lento, pasando desapercibido, pero llega un momento en el que no queda más remedio que afrontarlo, y eso hace cambiar tu vida”. La enfermedad se presentó en la vida de su padre mermando su capacidad de orientación y su memoria, mientras éste se esforzaba por ocultarlo y negar su deterioro cognitivo. Sin embargo, un diagnóstico y un tratamiento a tiempo han hecho ralentizar la evolución. “Es fundamental que el entorno del paciente lo acepte, ya que el retraso de meses supone una pérdida de años y de calidad de vida. Debe ser un trabajo en equipo con los médicos, el paciente y los familiares”, insiste Francesc.
En palabras del Sr. D. Francisco Ballester, Director General de Novartis Farmacéutica. “Para Novartis no sólo es fundamental la investigación y el desarrollo de tratamientos innovadores, sino también transmitir a la sociedad el valor de la prevención y la información sobre salud. Además, consideramos clave participar y colaborar en iniciativas de sensibilización como ‘Alzheimer: mejor saberlo’, una campaña de información y concienciación de una patología que afecta a la calidad de vida tanto de pacientes como cuidadores”.
Esta iniciativa ofrece una visión positiva del Alzheimer, dando soporte emocional a los grandes olvidados de esta patología, que sin duda son los cuidadores. ‘Alzheimer: mejor saberlo’ se ha concebido desde el punto de vista de los familiares y cuidadores, para lo que se ha contado con ellos, como pieza fundamental en el día a día del paciente.
**Pie de Foto. De izda. a dcha. : Dr. Enrique Arriola, responsable de la Unidad de Memoria y Alzheimer de la Fundación Matía en San Sebastián (Guipúzcoa); Sr. D. Francisco Ballester, director General de Novartis Farmacéutica; Sra. Dña. Isabel Gemio, periodista y presentadora; Dr. Jerónimo Sancho, presidente de la Sociedad Española de Neurología, y Sr. D. Francisco López Solé, cuidador e hijo de paciente con Alzheimer.