Como todos sabéis, el pasado martes 11 de septiembre se celebró en Madrid en la sede CTO el I Encuentro de pacientes blogueros organizado por la Asociación #FFpaciente de la que formo parte de la junta directiva y con el apoyo y colaboración de grandes entidades que lo hicieron posible.
Lo que pasó el martes tanto presencial como en la red fue algo único, un día que quedará en el recuerdo de muchas personas porque se dialogó de igual a igual, se escuchó la voz del paciente, sus testimonios sobre su proceso de enfermedad, se habló y mucho de bulos de salud en la red y se establecieron conexiones de persona a persona y esa unión ya será para siempre.
Realizar una crónica de este encuentro es un reto y creo que es la crónica más difícil a la que me enfrento desde que en este blog vengo realizando crónicas de millones de jornadas y congresos. Pero para mi, este encuentro no es uno más, imposible plasmarlo todo, ni lo que se vivió en directo, como los que lo seguimos vía streaming y a participando del tweetchat que se realizó para cada mesa de debate. Fueron casi 6000 tuits, como comprenderéis es mucha conversación para ponerla toda aquí, pero si quiero compartir en este post la labor de recopilación que he realizado al completo para la crónica oficial que hemos publicado en la web de ffpaciente.es.
Os invito primero a leer la crónica oficial, hecha en equipo y con mucho cariño, sobre todo por parte del Presidente Pedro Soriano. Pero ya que he recopilado tantísimos mensajes quiero compartirlos en esta entrada, para que sirva como homenaje a todos los que participaron en la red y donde yo fui el nexo de unión junto con Ana Martín que ponía su dulce voz en directo para trasmitir algunos de vuestros testimonios. Agradecer enormemente a todas las personas que participasteis activamente en ambos tweetchats, tanto en Twitter como en el chat del canal de Youtube donde se retransmitía el directo. Esto va por y para vosotros.
Crónica del Tweetchat #PacientesenRed
Durante el I Encuentro de pacientes blogueros la red social Twitter se tuvo muy en cuenta, tanto es así que estuvo integrada en el encuentro y en cada mesa de debate se decían 3 o 4 tuits, en función de cómo iba el tiempo, de los participantes en la red. El moderador, Adrián Sarriá daba paso a Ana Martín a la que yo le pasaba los tuits y alguno en forma de pregunta para que la voz y el testimonio de los miles de participantes que seguían este encuentro vía streaming y participando en el Tweetchat estuvieran presentes.
Tuve la responsabilidad de moderar este tweetchat y la actividad en el hashtag era frenética, tanto por los asistentes allí como los que lo seguíamos vía streaming. Hay que mencionar también que en el chat del canal de Youtube donde se retrasmitía el encuentro había un debate y conversación de lo más interesante, a la que me resultaba muy complicado contestar y participar, pero que daba para otro encuentro.
Las personas participantes desde la red se sintieron integradas, y así lo manifestaron en tuits tanto públicos como muchos a nivel privado en la cuenta oficial de @ffpaciente o en la mía personal.
En las conclusiones realizadas en menti.com también se expresa este sentir de la importancia que las personas de la red tuvieron y es que de eso se trataba: todos tenían mucho que aportar, todos querían contar su experiencia y testimonio para ayudar a otras personas y así quedó reflejado en muchos tuits que compartieron.
A continuación comparto la crónica de este encuentro en base a los tuits compartidos, por lo tanto la crónica también es de ellos, de las personas y por eso merece la pena compartirla, para que no se pierda esa voz y estos testimonios, auténticas lecciones de vida para otras personas y para los profesionales. ESCUCHEMOS DE VERDAD LA VOZ DEL PACIENTE.
#PacientesenRed #FFpaciente
Bienvenida. Pedro Soriano. Paciente con colon irritable y psoriasis. Presidente de la Asociación #FFpaciente
@mariatomep #PacientesEnRed reclamando participación, capacitación y colaboración / #PacientesEnRed ofreciendo información de calidad y comunicación 2.0 – a punto de conocer más sobre el movimiento #ffpaciente @soriano_p
@ExperienciasdeD Comienza el I Encuentro de Pacientes Blogueros con @soriano_p dando la bienvenida a los asistentes y quienes estan siguiendo la transmision en directo.
@jacobocp @soriano_p explica el proyecto #FFpaciente y la importancia del papel que juegan los pacientes en las Redes
@madresestresadas La unión de pacientes cubre las necesidades a las que no llegan los sanitarios, ese apoyo de mirar y hablar al que tiene tus mismos males #FFPaciente #PacientesEnRed #SoyPaciente #StopBulos
Acto inaugural. Celia Marín. Paciente con psoriasis y artritis psoriásica. Presidenta de la Asociación Psoriasis en Red.
@enfermeratweet Tiene el privilegio de inaugurar el I Encuentro de Pacientes Blogueros, Celia Marín. Paciente con psoriasis y Presidenta de la Asociación de Psoriasis en Red. #FFpaciente #PacientesEnRed
@CMRancel: “la memoria del corazón elimina los malos recuerdos y magnifica los buenos, y gracias a ese artificio, logramos sobrellevar el pasado” Ante todo personas.
@Vanesaperez1975 @PsoriasisEnRed Celia nos presenta la evolución de su historia con la psoriasis a lo largo de 22 años: de la soledad a la globalización. “La experiencia de paciente es única” #FFPaciente #PacientesEnRed
@VanGarBar #PacientesEnRed #FFPaciente turno de @CMRancel presidenta de @PsoriasisEnRed “ahora hay mucha información pero antes no, no existían las redes sociales y la información procedía del personal sanitario”
@HCcreators ‘Buscando información en la red encontré esperanza’ – @CMRancel #FFpaciente #PacientesEnRed #HCcreators
@Charo_79 “@CMRancel hablando de Psoriasis“Es bastante duro vivir con una enfermedad que sabes que no se va a curar y que muchas veces esta estigmatizada” @danzando_mp La aceptación y adaptación a la nueva realidad que la enfermedad nos presenta no es fácil, nada fácil. Pero es básico para poder seguir sintiéndote viva, y poder disfrutar, sentir, vivir la vida; a tu ritmo, pero vivirla
@AnaHid46 Hace 40-50 años los médicos no daban ningún tipo de información sobre la enfermedad que se padecía. El miedo y la ignorancia era lo normal. Yo tuve que aprender por mí misma, preguntando y siendo “pesada”. #PacientesEnRed #FFpaciente
@danzando_mp Un paciente informado y formado es una persona con mejor salud. Conocer a más personas con las q comparto actitud y visión de la enfermedad me ha ayudado mucho a sentirme más segura, a saber q lo estoy haciendo bien
@escpacientes Celia Marín @CMRancel resume su evolución con la enfermedad en siete fases: Primeros síntomas Diagnóstico La asunción El aprendizaje El control La solidaridad como terapia El activismo
@jeffreyvarela “Las dificultades que se pueden encontrar por el camino”: aceptación, equilibrio, los haters, la incomprensión y la falta de respeto” @CMRancel #PacientesenRed
@VanesaPerez1975 Celia Marín concluye con la importancia de “El milagro de lo invisible, que haya personas que te entienden así, sin más; y hay que buscar el porqué queremos hacer las cosas (sus hijos y ayudar a otros) “ @PsoriasisEnRed @CMCRancel #FFPaciente #PacientesEnRed
@escpacientes “El apoyo entre pares es la mejor manera de convivir con la enfermedad. El entorno digital nos facilita herramientas para ello”. @CMRancel en#PacientesenRed #ffpaciente #pacienteApaciente
Mesa 1: apoyo emocional en la red
Q1 ¿Qué te aporta ti como paciente tener un blog y estar presente en las redes sociales?
Ayudar, conectar con sus iguales y por último mejorar y crecer como persona @donsacarino #ffpaciente #pacientesenRed
@AtakdaDlsNrvios Q1 – Desahogo y compartir esencialmente entre las personas que se puedan sentir identificadas con ello por la enfermedad (em) o por el contenido aportado. #pacientesenRed @ffpaciente
@AnaHid46 Mensajes como este son mis motivos para tener un blog y para estar en las redes sociales #PacientesEnRed
@tio_sudeck #ffpaciente #pacientesenRed apoyo entre iguales ¿os suena @pacienteqcuenta ? Gracias por el apoyo escuchando esto pienso en todos los pacientes con dolor que nos conocimos gracias a @tuvidasindolor y otros que he conocido gracias a @ffpaciente
@jesusbh Hacerse un blog como Paciente te sirve para buscar información, apoyo y ayuda de Pacientes con la misma enfermedadotros y aprender nuevos conocimientos sanitarios. #PacientesEnRed
@Amiga_EM 1.Desahogo 2.Ayudar lo posible en el minuto después del diagnóstico.3.Aprender de las experiencias y conocimientos de los demás. 4.Compartir experiencias, síntomas, alegrías, penas, dolores… mi día a día con mi @Amiga_EM5.Hay muchos iguales. Nos entendemos.#PacientesEnRed
@enfermeraera Q1: gracias a las RRSS me he dado cuenta de que las personas con enfermedades tenemos sentimientos bastante similares, dejando de sentirte “rara” por plantearte dudas, temores, preocupaciones…
@ACCUU_Espana “Empecé a escribir el blog para desahogarme, no sabía que me iba a servir para conocer a más gente” @ExperienciasdeD Paciente ostomizados con #crohn en #PacientesEnRed #FFpaciente
@silvivitas El blog me sirve para desahogarme… las redes sociales me estresan… pero me ayudan y ayudan a otros pacientes a relacionarse y comprender. A soportar y asumir y con ello a vivir. #PacientesenRed #ffpaciente #HStoria #pacientes #sincomplejos #Hidrosadenitis
@danzando_mp Q1 El blog me permite sacar lo q llevo dentro, lo q la fibro supone en mi vidaMe permite gritar, llorar, reír y comprobar después al releer q voy bien, q tengo q seguir #SiempreAdelanteLa increible sensación de q alguien me diga “gracias por darme voz”#PacientesenRed
@1asufridoramas Para que mi familia me comprendieraContar me ayuda a sacar frustración Apoyar a otros me sirve de apoyo a míMostrar que las emociones negativas y positivas están ahí, siendo## aprender a aceptarlas Vivir el hoy y el ahora
@DomandoAlLoboQ1 el blog: fue una salida a un momento sin proyectos por mis enfermedades. No me daban información para manejar mis patologías y lidié con mucha basura en internet. Quise compartir mi experiencia como paciente y dar información contrastada para ayudar #pacientesenred
@infoblogEM #PacientesenRed #FFpaciente @miloabeno : “Quería contar que con la enfermedad también se puede hacer actividad física y tener buenos hábitos saludables”.
Q2 ¿Qué valor le aportan tus publicaciones a vuestros seguidores?
@InfoblogEM #PacientesenRed Q2. Algunos pacientes me cuentan que se sienten identificados con mis síntomas de la #esclerosismultiple y además, los que no son pacientes pero me conocen, aprenden cosas sobre mi enfermedad y lo que me pasa
@danzando_mp Q2 Saber vivir con una enfermedad crónica como la fibromialgia es posible, es posible vivir, disfrutar, sentir la vida, porq sigue siendo maravillosa, a pesar del dolor, de todo lo q la fibro conllevaTengo fibromialgia y soy feliz, mi bandera #SiempreAdelante
@vistemequetengo Que valor aportan tus publicaciones a los seguidores #pacientesenRed . Sobre todo apoyo, apoyo recíproco, en mi caso animo a la gente hacer deporte y llevar una alimentacion saludable y la gente me anima a mi a seguir adelante .
@Tio_sudeck Principalmente ayuda, que les hablen en lenguaje de paciente y no técnicos, que los seguidores se sientan identificados, porque escribimos o reflejamos tanto lo bueno como lo malo, pero que siempre siempre se puede continuar, hay que seguir viviendo
#PacientesEnRed #FFpaciente
@DomandoAllobo Q2 -El blog: me dicen que es como si lo hubiesen escrito ellos mismos. Que te sientes menos “bicho raro” porque no solo te pasa a ti. Que explico de manera sencilla cosas complicadas, sin dramas pero sin paños calientes. Y ellos aportan muchísimo en comentarios. #pacientesenred
@Nerea_mine Q2 Grande es que pueda ayudar a muchas familias con hijos afectados por #enfermedadmitocondrial a comprender lo que les sucede a sus hijos. Siempre recibo más que lo que doy #FFpaciente
#PacientesEnRed
@AtakdaDlsNrvios Q2 – Identificación, acompañamiento e información (o al menos eso pretendo y nadie se me ha quejado de lo contrario). Intentando siempre desde el humor, aunque a veces no es posible por estas montañas rusas de emociones y hay que mostrar la verdad #pacientesenRed @ffpaciente
Q3 ¿Qué recomendación darías a los pacientes que buscan un apoyo emocional en la red?
@Nerea_mine Q3 Las redes sociales nos han abierto una puerta inmensa pero siempre hay que tener cuidado con no creerte todo lo que lees y también evitar que te intoxiquen con malas experiencias, hay que saber gestionar esas relaciones para que no sean tóxicas #FFpaciente
#PacientesEnRed
@enfermeraera Q3: elegir contenido de calidad y ser prudente #PacientesEnRed
@mamatienemigra Q3- no soy nadie para recomendar, sólo enseñar mi ejemplo #FFpaciente #PacientesEnRed
@AtakdaDlsNrvios Q3- Está bien buscar una red de apoyo y quédate si te hace bien, pero no caigas en fármacos milagrosos causa de desesperación e intenta buscar apoyos reales físicos (ya sea salidos de ahí mismo o asociaciones, pero no sólo virtuales pues es efímero) #pacientesenRed @ffpaciente
@jesusbh Para dar apoyo es fundamental escuchar activamente, empatía, cercanía, sinceridad y sobre todo acompañar… y recomendar acudir a un profesional sanitario o personas cercanas, amigos o familiares. Hay que huir de la soledad. #FFpaciente #PacientesEnRed
@madresestresadas Qué recomendación daría a los pacientes que buscan apoyo?
#FFPaciente #PacientesEnRed
Sobre todo y por encima de todo, fijarse bien de dónde viene la información, #StopBulos
Filtrar quién lo cuenta. Si es médico, paciente… Y huir de curanderos, santeros y sacacuartos
@Domandoallobo Q3 RRSS lleva un tiempo pero acabas creando tu comunidad. Particularmente prefiero gente positiva (con los pies en el suelo), que está bien formada para que no te diga “todo va a ir bien”, que sepa lo que hay, que te escuche, hacer piña, que nadie se queda atrás #pacientesenred
@Nerea_mine Mi blog si ha sido recomendado y es un orgullo porque gracias a que hay buenos sanitarios que ayudan a entender mi enfermedad puedo dar información real y contrastada #FFpaciente
#PacientesEnRed
@Nerea_mine Las asociaciones deberían estar más puestas en redes sociales para poder abrirles otro camino a muchas personas que necesitan información veraz y encontrar personas con las que empatizar #FFpaciente#PacientesEnRed
@hidrolsg Están muy bien los recursos de las asociaciones, pero no hay una unión ni cooperación con el sistema sanitario. No hay una red, a no ser que el paciente haga malabares por empoderarse, y en algunas zonas de este país, es imposible #ffpaciente #PacientesEnRed
@singlutenismo Genial mensaje de @adriansarriac: los propios blogueros somos parte de esa necesidad de apoyo emocional. No somos inmunes, no lo sabemos todo, en cualquier momento pasamos un mal rato y tener a la comunidad ahí nos ayuda a sobreponernos ante las dificultades
@VanesaPerez1975 Iniciativas desde los blogs de pacientes para normalizar la enfermedad. El ejemplo de @David85MP : consiguieron que una chica ostomizada pisara una piscina tras diez años, perdiendo el miedo y subsanando una gran falta de información.#FFPaciente #PacientesEnRed
Recurso de las asociaciones es muy interesante pero deben estar actualizadas tanto en información como en recursos de apoyo emocional @miloabeno #FFPaciente #PacientesEnRed
@Domandoallobo Hace tiempo que pienso cerrar todas las RRSS pero no tanto por ataques personales (afortunadamente tengo pocos y sé que mi energía no da para fregaos). Pero el ambiente general no me gusta en comparación a hace unos años. Luego pienso en lo bueno y se me pasa #pacientesenred
@Silvivitas Todos coincidimos en que los “haters” son tus mayores fans. #PacientesenRed
@Viviendopiel #FFPaciente #PacientesEnRed Interesante conversación de blogeros en salud. A continuar con el excelente aporte que realizan a otros. abrazos desde Perú
@1asufridoramas Mi experiencia no es positiva, pero sigo luchando, eso es lo que cuento en mi blog. La realidad es la que es, en nuestra mano está intentar llevarlo lo mejor posible, el cómo uno lo afronte puede ser ejemplo para otros.#Pacientesenred #FFpaciente #pacientesquecuentan
Mesa 2: Bulos sobre salud en internet
Q1 ¿ Es facebook una red social fiable en información de salud?
Facebook no es fiable lo que es fiable son algunos perfiles que podemos encontrar en facebook. Cuidado con los mensajes públicos o privados que hablan de productos milagrosos o médicos @jacobocp @ffpaciente #PacientesEnRed @ffpaciente
@danzando_mp Q1: No, Facebook no es fuente fiable de información
En Fibromialgia es todo muy negativo, no hay empatía, es la batalla del “y yo más” la pelea por estar peor
Es muy complicado filtrar los perfiles negativos
Los grupos pueden llegar a ser muy dañinos
#PacientesenRed
“El problema de Facebook es especialmente que en los grupos cerrados de pacientes siempre hay alguien acechando ante la desesperación de un paciente para venderle la moto” @jacobocp en #PacientesEnRed #FFPaciente
@Tio_sudeck Mesa debate 2: Como creadores la responsabilidad es mayor… Aunque seremos conscientes que no vamos a vender ni promocionar ni recomendar productos milagro, podemos meter la pata en alguna recomendación, o que se nos escape incluso sin ser conscientes
@DomandoalLobo Mesa 2 Q1 Tanto en Twitter como Facebook la gente comparte a menudo sin plantearse nada, solo leyendo el título ni siquiera la información. Son plataformas como la radio o la tv, no son fiables en sí. Lo son las personas o no. Por eso es importante hacer comunidad
@ihpeco Q1- Facebook, como herramienta que es, no define si la información es fiable o no. Esa fiabilidad en la información subida y compartida es responsabilidad de las personas que suben dicha información.
#FFpaciente #PacientesEnRed
@ricardocomsalud #ffpaciente Q1 En Facebook hay muchos usuarios pero es un gran tótum revolútum… como en otras redes, lo importante es seguir a usuarios fiables y contrastados por su experiencia #PacientesenRed #SaludSinBulos
‘Las #rrss no dejan de ser herramientas. El problema no es la herramienta sino el uso que se hace de ella’ – @Singlutenismo #PacientesEnRed
“#Twitter es más una jungla donde se cruza mucha información. La clave es saber utilizar las herramientas y conocer los perfiles que son fiables y rigurosos” @singlutenismo en #PacientesEnRed #FFpaciente
@AnaHid46 En mi página de Facebook es donde más mensajes privados recibo, con consultas y dudas de todo tipo, y donde acuden a mí en busca de comprensión, apoyo o simplemente como desahogo. #PacientesEnRed #FFpaciente
@co_razonabierto Q1 – mi experiencia con grupos cerrados en facebook ha sido muy positiva, nunca me han asaltado queriendo vender me soluciones milagrosas. Estupenda mesa,fifty,fifty, Bravo!!! #pacientesenred
@silvivitas Mi opinión es que es la red más fácil de manejar para pacientes y la más fácil de administrar para asociaciones. Es el nexo de unión y un lugar estable y permanente donde acudir. #ffpaciente #PacientesenRed #AnteTodoPersonas #HStoria #Hidrosadenitis #sincomplejos #Salud
Hacemos un mal uso de Facebook. Nos fiamos de quien no debemos y nos sentimos mal si despreciamos una información…y a veces caemos en el bulo”
@mdrrm1609 Presencia también de las #EERR en el I Encuentro de Pacientes Blogueros. #PacientesEnRed #FFPaciente
@iperancho Cara y cruz de #Facebook en #salud. Contacto, interacción y apoyo emocional entre iguales frente a charlatanes que prometen curas “milagrosas”. #bulosensasalud #fakenews Una realidad a debate en I Encuentro de Pacientes Blogueros #PacientesEnRed #FFPaciente
@elmotivodeanto #pacientesenred hay también algo que favorece estos bulos, y es que la gente busca casi siempre mejorar de la forma más rápido. Creo que se debe tener en cuenta que hacer una vida normal te va a costar un sobresfuerzo #ffpaciente
@mdrrm1609recalca que los grupos de Facebook son útiles como elemento para rebatir bulos en salud #pacientesenred #ffpaciente #antetodopersonas
Q2 ¿Qué responsabilidad tenemos como consumidores y creadores de contenidos?
@kekoarteixo #PacientesEnRed la responsabilidad es muy grande ya que me parece importantísimo averiguar la fuente de los contenidos que se publiquen
@AtakadaDlsnrvios Q2: TODA. Tenemos toda la responsabilidad de contar verdades. Si es externa contrastarla y dar fuentes y si es propia con toda la sinceridad posible para que aporte algo al otro, sin máscaras
@jessica7285 Q2 pensar y tener empatía… no desees a nadie lo que no quieres para ti… (es muy difícil porque hasta que no se pasa por ello… uno no se imagina la desesperación que sientes) en resumen: ser personas #ffpaciente #PacientesEnRed
@DomandoAlLobo Q2 hay que consumir contenido con moderación y sentido común. No podemos leerlo todo, no podemos saberlo todo, hay que priorizar lo que te interesa porque internet es inabarcabe e inacabable (y hay vida fuera del 2.0). Y responsabilidad al compartir #PacientesEnRed
@mdrrm1609 Somos responsables de lo que escribimos, por ello tenemos que tener cuidado con lo que escribimos. En el caso de las EERR hay muchas preguntas para las que no hay respuesta, ni siquiera en la comunidad científica. #FFPaciente #PacientesEnRed
#PacientesenRed @Singlutenismo : “Como creadores de contenidos, tiene que verse de dónde sacamos la información, cuáles son las fuentes
@Tio_sudeck #PacientesEnRed #FFpaciente Hablar siempre desde la experiencia pero cuidado… siempre recordando que es desde la experiencia y en las enfermedades raras en cada cuerpo ésta es un mundo… y por lo tanto cada experiencia un mundo
@mcmotos7 Q2 ¿Qué responsabilidad tenemos como consumidores y creadores de contenidos? #PacientesEnRed #FFpaciente
Como consumidores: investigar la fuente que da la información y comprobar si es fiable.
Como creadores: dar información veraz,indicando la fuente o el estudio que la corrobora
“Como paciente no me vale cualquier información. Como creador de contenido, la responsabilidad es doble” @jacobocp
#PacientesenRed @jacobocp : “Hay gente que confunde los blogs de información con los blogs de experiencia personal, pudiendo suponer un peligro para la salud pública.”
@MartaBustossep #FFPaciente #PacientesEnRed Importante diferenciar un Blog de información y otro de experiencias personales, la línea es delgada… De eso es de lo se está debatiendo ahora mismo. Muy interesante y pedagógico
Una vez detectado un bulo ¿cuál es el procedimiento a seguir? #PacientesEnRed @ffpaciente depende de la fuente que esté publicando el bulo. Que un medio de comunicación publique un bulo es más grave. Hay mecanismos oficiales para denunciar @Singlutenismo
Q3 ¿ El papel de las asociaciones/sanitarios/medios de comunicación de pacientes frente a los bulos?
@Larita1998 #PacientesEnRed Q3, es un papel multidisciplinario entre todos los sanitarios, trabajo de todos. No debemos parar de formarnos, sanitarios y no, de clasificar la información y ser responsables de ofrecer información actualizada y fiable. No juzgar sino ayudar y educar!
@mcmotos7 Q3
El papel de las asociaciones/sanitarios/medios de comunicación de pacientes me parece imprescindible para hacer frente a los bulos, ellos deben tener las armas suficientes para luchar contra ello y transmitirlo a los pacientes #PacientesEnRed #FFpaciente
@evaanyon Q3 Fortalecer a las asociaciones de pacientes y darles medios para que se puedan profesionalizar y ofrecer información veraz es clave. Lo vivimos diariamente en asociaciones de Enfermedades Raras.
@xavigranda Q3 #PacientesEnRed Como periodista especializado en salud, reivindico el papel de las asociaciones de periodistas para frenar y señalar bulos en salud #ffpaciente #antetodopersonas
@esclerovinilos Q3: las asociaciones grandísima x su cercanía al paciente, son nuestro 1er recurso. Los medios por querer ser los 1os en dar primicia mucho ojo x pecar con la difusión no veraz
@Pandora_Mr Q3 El papel es primordial. La información médica, veraz, y contrastada, es esencial, y la base para que los bulos caigan por su propio peso
@danzando_mp Q3: Ser más cercanos al enfermo, fomentar la empatia la confianza, para q el paciente se sienta seguro preguntando
Y por supuesto ofrecer informacion objetiva y veraz.
Hay q ser consciente del daño q se puede hacer con una falsa información
#PacientesenRed @mdrrm1609 “La prensa y los medios de comunicación tienen que cuidar el lenguaje y huir del sensacionalismo.”
@mdrrm1609 “Como madre de un niño con una EERR quiero involucrar a todos: asociaciones, profesionales, educadores, medios de comunicación…para lograr un mayor compromiso y tolerancia. Es algo de todos” Magnífica María #FFPAciente #PacientesEnRed
“El problema son los medios de comunicación generalistas. Los especializados no suelen difundir bulos y son más creíbles. (…)
Los medios tienen periodistas generalistas y hace falta especialización”@jacobocp
@jacobocp “El problema con los medios de comunicación generalistas es precisamente esa falta de especialización de los profesionales. Con el auge del sector, se piden periodistas todo terreno y acaban utilizando el copia y pega. Puede hacer mucho daño” #FFPAciente #PacientesEnRed
@VanesaPerez1975 @jacobocp “Los sanitarios tienen que decir que dejemos de buscar por internet, evolucionar y comenzar recetar links. Sus consultas las tienes cada 6 meses mientras que internet está las 24 horas” #FFPAciente #PacientesEnRed
@Eduduedominguez #PacientesEnRed Q3 es importante educar por parte de los sanitarios de donde buscar información fiable en Internet porque todos hemos buscado alguna vez enfermedades o signos/síntomas en la Red. Internet es básico en sanidad
«Falta conexión con la realidad del paciente tanto desde asociaciones como personal sanitario y medios de comunicación», ojo a esta reflexión de @Singlutenismo #pacientesenred #ffpaciente #antetodopersonas
Las plataformas digitales son incluso buenas para pacientes que, por ciertas razones ,no quieren acudir a una asociación de pacientes #FFpaciente @jacobocp #PacientesEnRed
@adriansarriac “Todos somos responsables de la información que volcamos y responsables para identificar un bulo y tratar de ponerle fin” #FFPaciente #PacientesEnRed
Conclusiones colaborativas del encuentro en menti.com
Las conclusiones del encuentro fueron colaborativas a través de la plataforma de menti.com, podéis leer todas las aportaciones aquí.
Algunos tuits de agradecimiento
Enhorabuena, gracias por la combinación presencial – online, gracias por hacernos sentir personas, pacientes,profesionales, cuidadores en definitiva ante todo personas, gracias!! Por muchos encuentros más!! #PacientesEnRed #FFpaciente
— Noemí (@Tio_Sudeck) September 11, 2018
gracias a todos los que cada día ponen sus ganas e ilusiones para poder hacer posible que cada día tengamos una sanidad más humana #FFpaciente#PacientesEnRed
— Mito_guerrera (@Nerea_mine) September 11, 2018
Me quedo de este primer encuentro con que empoderamiento del paciente pasa porque haya más feedback entre afectados y sanitarios y en esto ayuda mucho el 2.0, lo mismo que para que podamos contactar entre afectados #PacientesEnRed #FFpaciente
— Mito_guerrera (@Nerea_mine) September 11, 2018
No hay palabras para daros las GRACIAS por el día de hoy, ha sido impresionante
Tengo fibromialgia y ver a otras personas, pacientes dando voz a lo q siento, pienso, ha sido muy enriquecedor, me llena de energía y renueva mi ánimo para seguir #SiempreAdelante#PacientesEnRed https://t.co/7bCMHQgnNP— Maite Padilla (@danzando_mp) September 11, 2018
Noticia en prensa después del encuentro
Opinión personal de @Tio_Sudeck en su blog
Episodio 21. Al fin juntos-internet de las emociones, de Conectando Puntos grabado en directo durante el encuentro.
Emociona ver cómo los PACIENTES hoy se sienten escuchados, valorados e identificados, logrando una motivación extra para avanzar en la gestión de su salud.💪😍
¡Oleee por el EQUIPAZO de @ffpaciente! 👏👏👏👏👏GRACIAS #PacientesEnRed #FFpaciente #PacientesActivos pic.twitter.com/Ck57QbTNw1— Rut Molina Fuillerat (@RuthMoli) September 11, 2018