Me acerqué, lo rodeaban mi madre, alguno de mis hermanos y su cuidadora, respiraba con dificultad, estaban su cara y los dedos azulados y el rictus de sufrimiento a pesar que le habían puesto varios medicamentos para evitarlo, le cogí la mano y le pregunté al oído si necesitaba o quería decirnos algo, no contestó solo me miró.
Durante las semanas previas se me habían planteado dudas (twitter) sobre cuidados paliativos en un familiar directo:
- ¿está en situación terminal?
- ¿necesita sedación?
- ¿Cuando debo hacerlo?
- ¿Lo debo hacer yo?
- En estos casos el enfermo y la familia se deben considerar en conjunto: ¿en qué lugar estoy yo?
- ¿Cómo me comunico con mi familia? ¿como médico, como familiar?
- La intención es lo que marca la diferencia entre una sedación o una eutanasia: ¿quiero disminuir la conciencia o quiero que esto acabe ya?.
- ¿Tomaría las mismas decisiones y actuaría igual, ante la variación de síntomas si no fuera familiar directo?
Estas dudas me surgen a mí que soy un médico con 30 años de experiencia y múltiples y habituales intervenciones en cuidados paliativos y sedación de agonía, supongo que se las planteará también cualquier otro médico. Para resolverlas con cierta clarividencia, hay que tirar de profesionalidad y las guías clínicas.
La agonía se define como el estado que precede a la muerte. La asistencia a la agonía es uno de los grandes retos de el personal sanitario, cuando esta asistencia se produce sobre un familiar directo el desafío es mayor.
La sedación paliativa en la agonía es un procedimiento que, tal como lo define la Organización Médica Colegial “se utiliza cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida para aliviar un sufrimiento intenso”. Depende de la sensibilidad del médico y su atrevimiento, actuar conforme a las buenas prácticas médicas y esto se complica si al que tienes que aplicarlo es a un familiar: padres, hermanos, cónyuge, hijos.La necesidad de disminuir la conciencia de un enfermo en las horas anteriores de su muerte ha sido y es objeto de controversia, en sus aspectos clínicos, éticos, legales y religiosos. El aspecto más importante a tener en cuenta, es determinar y reconocer que el paciente se está muriendo. Determinar criterios de terminalidad para aplicar bien los tratamientos paliativos es esencial tener unos criterios claros, como los de la SECPAL, estos criterios son:
- Existencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
- Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
- Aparición de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
- Pronóstico inferior a los 6 meses.
- Gran impacto emocional en el paciente, familia, y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
¿Como determinaríamos el momento en que se acerca la muerte? Teniendo en cuenta:
- Deterioro progresivo del estado general.
- Pérdida del tono muscular.
- Cambios de signos vitales: enlentecimiento de la circulación y problemas respiratorios.
- Afectación del nivel de conciencia.
- Dificultades para la ingesta.
- Síntomas psicoemocionales: ansiedad, tristeza, miedo, agitación ...
- Nariz fría o pálida
- Extremidades frías
- Livideces
- Labios cianóticos
- Estertores de agonía
- Pausas de apnea más de 15 segundos
- Anuria: menos de 300 cc por día
- Somnolencia: más de 15 horas de sueño al día.
Comuniqué la situación y el pronóstico a mi familia, le di un beso en la frente, administré por vía subcutánea el medicamento adecuado, pasaron unos minutos y le retiré el oxígeno, todos estábamos al lado de su cama, en su habitación, sabiendo con certeza lo que estaba ocurriendo. Abrió los ojos, nos miró y descansó.
Pasado ya un tiempo, me encuentro bien, no me asaltan dudas sobre su atención sanitaria en la agonía, al resto de mi familia creo que tampoco.Los cuidados paliativos siguen sin llegar a la mayoría de ciudadanos por cuestiones puramente ideológicas, que impiden su desarrollo o por razones claramente geográficas. Esto debería estar resuelto o en vías de resolución en los tiempos que corren.
La retirada de medidas terapéuticas es una decisión compleja que se debe tomar de acuerdo con criterios de proporcionalidad y de responsabilidad.La comunicación con la familia en los momentos cercanos a la muerte es algo que deberíamos mejorar mucho los que nos dedicamos a cuidar personas.
"Morir más pronto o más tarde no es la cuestión, morir bien o mal, ésta es la verdadera cuestión. Y así como no siempre es mejor la vida más larga, así resulta siempre peor la muerte que más se prolonga"
Epístolas Morales a Lucilio
"Dr Washington Epps. My Doctor"Biografía:
- ASTUDILLO, W., MENDINUETA, Bases para afrontar los dilemas éticos al final del la vida. 2008,págs. 643-666 Texto Completo
- Organización médica colegial/Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Sedación Paliativa. OMC/SECPAL. 2012. Texto completo
- Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012. Texto Completo
- Arce García MC. Problemas éticos en cuidados paliativos. Aten Primaria. 2006;38 Supl 2:79-84.