Su Alteza Real la Infanta Doña Elena presidió ayer por tarde, en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, la firma del convenio de colaboración "En enfermedades raras sumamos todos", que prestará asistencia, a través de las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid, a pacientes de enfermedades raras que cuentan con dificultades para acceder a los tratamientos no farmacológicos, ofreciéndoselos de manera gratuita.
Las entidades que han suscrito el convenio son: La Federación Española de Enfermedades Raras-Madrid (FEDER), como interlocutor de referencia y por su experiencia y contacto permanente con todas las asociaciones de afectados por enfermedades poco comunes; la Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, como potenciador del conocimiento científico es este campo, así como en el desarrollo de acciones de comunicación, formación y sensibilización; la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE), por su dilatada experiencia en proyectos solidarios de ayuda sanitaria a colectivos necesitados; la Coperativa Farmacéutica Española (COFARES), por disponer de la logística imprescindible para materializar envíos y entregas con la garantía y rapidez necesaria, y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), por ser el representante de todas las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid y poder ofrecer un mapa completo de colaboración de todas las farmacias que se quieran sumar voluntariamente al proyecto. Todas estas entidades actuarán de forma totalmente altruista, asi como los once laboratorios (La Roche Posay, BDF, Dermostética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Pier Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica) que aportarán, igualmente sin coste, los productos demandados.
Enfermedades raras es una denominación que engloba a un grupo de entre 5.000 y 8.000 enfermedades muy diversas, la mayoría de base genética, que afectan, de promedio, a 1 por cada 2.000 habitantes. Aunque los medicamentos de estos pacientes están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, la mayoría de estos enfermos requieren, además de dichos medicamentos, otros productos sanitarios (lentillas, cremas hidratantes, pomadas, geles, dentífricos y champús especiales, etc.) que no están financiados por el sistema público, lo que supone para estos enfermos un gasto elevado que se une a los otros muchos cuidados que necesitan.
El convenio, que ha tenido como punto de partida un estudio elaborado por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) sobre las necesidades socio sanitarias de los afectados por enfermedades poco frecuentes, se ha centrado como punto de partida, que se espera que se vaya ampliando tanto en la Comunidad de Madrid como en el resto de España, en la atención de esas necesidades de productos sanitarios no financiados por el sistema público de los pacientes de siete de estas enfermedades raras: Esclerodermia (piel dura), Sjögren (afectación de glándulas exocrinas que dificulta las secreciones de las mucosas), Mastocistosis (aumento de mastocititos que intervienen en las funciones que tienen que ver con la alergia), Aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras alteraciones oftalmológicas), Extrofia vesical (malformaciones de la vejiga y de la uretra), Síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que afecta a la coordinación de movimientos musculares), y Enfermedad de Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y arteriales).