El presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), Alberto García Romero, pidió hoy a las Administraciones Públicas competentes "la urgente necesidad de financiar los tratamientos que alivien los síntomas ocasionados por las enfermedades raras". Recordó que en España hay más de tres millones de afectados por estas patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que, en muchos casos, deben incurrir en gastos muy elevados para financiar de su propio bolsillo productos de cura de primera necesidad, como cremas hidratantes, geles, dentífricos y champús especiales, entre otros, que no están financiados por el sistema público.
Durante el V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que organiza el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla en la capital andaluza, el presidente del COFM ha explicado las claves de la iniciativa liderada por los farmacéuticos madrileños ("En enfermedades raras sumamos todos") para prestar asistencia gratuita en productos sanitarios a un colectivo de pacientes de enfermedades minoritarias.
De momento, se beneficiarán 35 pacientes del proyecto seleccionados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pertenecientes a las siguientes enfermedades: Sjögren (afectación de glándulas exocrinas que dificulta las secreciones de las mucosas), Mastocistosis (aumento de mastocititos que intervienen en las funciones que tienen que ver con la alergia), Aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras alteraciones oftalmológicas), Extrofia vesical (malformaciones de la vejiga y de la uretra), Síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que afecta a la coordinación de movimientos musculares), y Enfermedad de Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y arteriales).
Los pacientes seleccionados por FEDER justificarán fehacientemente su necesidad de productos sanitarios para el control o alivio de su enfermedad. La limitación es de un máximo de CUATRO productos por paciente y mes.
El objetivo del COFM es extender la iniciativa si es posible a las demás Comunidades Autónomas para ayudar a las familias a no tener que afrontar el alto porcentaje del presupuesto familiar destinado a sufragar el precio de sus tratamientos. Además, el proyecto busca sensibilizar a la sociedad de las necesidades de los afectados por enfermedades raras y aportar a la sociedad un modelo colaborativo de compromiso entre organizaciones y entidades de diferente naturaleza.
En el proyecto han colaborado además la distribuidora farmacéutica Cofares, la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España, FEDER y cuenta con el apoyo de once laboratorios (L’Oreal, BDF, Dermoestética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Pierre Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica.
Alberto García Romero ha subrayado la importancia de la participación del farmacéutico en los tratamientos de enfermedades raras, ya que "en muchos casos, son los primeros profesionales que atienden al enfermo o sus cuidadores en los primeros estadios de la enfermedad y cuando todavía no están diagnosticados". Para mejorar la formación de los farmacéuticos en esta área, el COFM ha diseñado un plan de formación dentro del Proyecto de enfermedades raras que incluye un curso presencial y online de una duración de seis meses.