La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha otorgado el Premio Especial FEDER Comunidad Valenciana al Colegio de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) por contribuir a un mayor conocimiento de las enfermedades poco frecuentes.
La princesa de Asturias, Letizia Ortiz, fue la encargada de entregar este reconocimiento a María Teresa Guardiola, presidenta del MICOF, que recibió este reconocimiento "por su servicio a la sociedad y su gran labor de difusión y concienciación lo que ha contribuido a que haya un mayor conocimiento de las enfermedades poco frecuentes en la Comunidad Valenciana. Además, es un fiel promotor del asociacionismo potenciando el encuentro regional de familias en la comunidad".
Por otro lado, también se destacó la edición de un libro-guía "Crónicas" donde se recoge información básica sobre las enfermedades crónicas abarcando temas como la dependencia y recursos existentes cuyo objetivo es orientar y direccional a la sociedad y a los pacientes.
-Convenio con FEDER para sensibilizar a la población
El MICOF firmó un convenio con FEDER Comunidad Valenciana hace más de dos años, fruto del cual se realizaron diferentes actividades para sensibilizar a la población respecto a este tipo de enfermedades que aunque tengan baja prevalencia no deberían ser diferenciadas del resto.
El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.