Como muchos sabéis, tras los serios problemas de gestión, comunicación, etc. de la Asociación mayoritaria de afectados de Miastenia Gravis en España, se ha gestado una PLATAFORMA que intenta aportar soluciones con un nuevo programa de gestión para la misma. Este nuevo programa estaría puesto en marcha por una Junta directiva diferente que intentó presentarlo a los socios para informarles tanto de la problemática detectada como de las soluciones que se sugerían para salvar el bache observado en cuanto a las acciones para con los socios por parte de la Directiva actual.
Tras una campaña absolutamente innoble, plagada incluso con insultos por escrito divulgados por correo, realizada por la Junta directiva actual apoyada por el Sr. Presidente en la que se obstaculizó hasta lo indecible el acceso de la Plataforma a los socios, el proceso quedó suspendido al obtener el sector oficial un número de votos delegados superior, como era obvio que sucedería sise considera cómo se desarrollaron los prolegómenos de la Asamblea.
En aquella especie de “pantomima” cuyo desarrollo puede seguirse en la página web de la plataforma, www.plataformagea.com y ante la petición irrenunciable por parte de los asistentes de la Plataforma de que los insultos vertidos en la convocatoria debían retirarse y, a pesar de que nadie de los presentes de la Junta presentó el más mínimo atisbo de arrepentimiento al respecto, se trató de aplacar los ánimos indicando que se enviaría una carta de disculpa a todos los asociados.
Pasan los días y ese perdón no se recibe. Hay tiempo para enviar cartas de otro tipo, encuestas varias, etc. pero resarcir el honor mancillado de unas personas cuyo único objetivo es mejorar una asociación a la que se unieron con la ilusión de tener un grupo de “amigos” con los que mejorar la relación con la enfermedad, con los demás y con una mejora a futuro en todos los campos, eso, digo, no se considera necesario ni oportuno.
Por el contrario, se observan movimientos de aproximación, basados en cierto nerviosismo ya que la Plataforma supera ya el 25% de los socios sin haber podido hacer publicidad de sus propuestas. Se pretende, por parte de la Directiva oficialista, tender ahora puentes de confluencia, manos de colaboración con la Plataforma. Dudamos muy sinceramente de esas buenas intenciones. En su momento hubo oportunidades de lanzar mensajes de cooperación y de mejora pero se obviaron. Hoy, sin un arrepentimiento público, sin responder a nuestras inquietudes, sin presentar las actas corregidas tras las oportunas aclaraciones que hizo la Plataforma y sin siquiera recibir una señal de que realmente se quiere cambiar el rumbo, no podemos confiar en un proceso común de mejora. Quien es y causa el problema no puede estar en la solución. Es una regla matemática que no admite discusión. La excusa de las vacaciones, en cuanto no se tiene en cuenta para otras cosas, es inadmisible en este caso.
Hay socios, personas en suma, afectados en diversos grados de Miastenia Gravis que se han visto desatendidos, obviados, ninguneados cuando no insultados grave y gratuitamente por parte de quienes deberían ser quienes se encargaran de limar asperezas y no de agrandarlas. Aparecieron en la directiva, algunos, de forma poco democrática. Con el voto general, sí, pero designados en un proceso opaco. Que los estatutos no lo especificaran de otro modo no es óbice para mejorar. Precisamente la Plataforma presenta un nuevo sistema de acceso absolutamente democrático, abierto y claro. Pero parece que no interesa demasiado que el grueso de los asociados tenga acceso al proyecto.Mientras nuestras propuestas no puedan ser conocidas por todos, nuestro honor repuesto y nuestro futuro en la Asociación no vislumbre horizontes de mejora no nos podemos arriesgar a pertenecer en un órgano de gobierno asociativo que no nos presenta visos algunos de verosimilitud.
En cualquier organismo o grupo la acción que esta Junta directiva ha desarrollado en cuanto a denigrar a unos socios discrepantes con su gestión hubiera llevado inmediatamente su dimisión. Lógicamente eso no se ha producido ni parecer que haya pasado siquiera por la mente de quienes deberían velar por el buen nombre de AMES y de quienes la componen. Es una lástima ya que sería un gesto de bonhomía el dejar paso a nuevas opciones que van ganando adeptos entre los socios día a día y, repito, sin haber podido realmente ofertar a los demás esta propuesta de futuro.
Insistimos, los problemas no pueden estar incluidos en la solución. Aferrarse al poder nunca es buen camino. Ames tiene que enderezar el rumbo y quienes la hacen zozobrar no pueden aspirar a seguir guiando la nave. Ni es justo ni necesario ni oportuno. Dejad que el aire nuevo inunde nuestras esperanzas. Bastante “dolor” tenemos ya soportando la enfermedad como para tener que preocuparnos también por problemas burocráticos, de gestión o de comunicación que nos hacen tensar la línea que separa el bienestar del estrés que nos puede agravar síntomas y cotidianeidad.