En nuestra vida cotidiana damos por sabidas –en mayor o menor medida- multitud de aspectos referentes al Alzheimer. Que la abuela ya no es la misma, que tiene afectada la memoria, que necesita ayuda para vestirse, que necesita ayuda para ducharse, etc. Es más, al realizar una búsqueda en Google al introducir la palabra “Alzheimer” podremos encontrar cientos (o miles) de enlaces que nos podrán dar información sobre la definición, la sintomatología, el diagnóstico, algunas experiencias, y todo aquello que os podáis imaginar. Pero lo que realmente pasamos por alto no es que el paciente realice unas u otras actividades, o que tenga unos u otros cuidados. ¿Qué pasa con el cuidador del enfermo de Alzheimer? ¿Dónde está?
El cuidador del enfermo de Alzheimer es una figura que en una buena proporción, pasa totalmente desapercibida. Es en cierta forma normal, debido a que el Alzheimer es todavía una enfermedad incurable, y por ello casi toda la atención está puesta en el paciente que la padece. Pero no por ello no podemos ignorar el desgaste que puede producir en la familia el cuidado de una persona que padece una demencia tipo Alzheimer. ¿Qué es lo que ocurre exactamente?
Lo primero que deberíamos hacer, es definir a la figura del cuidador. Se puede definir al cuidador como aquella persona que asiste o cuida a otra persona debido a una discapacidad, minusvalía o incapacidad que dificulta el desarrollo normal de las actividades de la vida diaria. Dicho cuidador asume las responsabilidades de cuidar, sin percibir remuneración económica, y es aceptado por el resto de familiares. En este sentido, se asume un rol por obligación a las circunstancias. Para más inri, suele tener una actividad laboral fuera del domicilio, por lo que puede crear un clima de tensión al coordinar su papel socio-laboral con el del cuidador (Cruz, 2013).
¿Cuál es el perfil del cuidador?
Por lo general, la familia es la principal fuente de cuidados. Los hijos/as, las nueras, los yernos… suelen estar al cuidado de sus padres, madres, suegros, suegras, etc. Según las aportaciones que ofrece el grupo de neurorehabilitación de NISA (2014), el perfil del cuidador es el de una mujer que es familiar directo del afectado, con iniciativa, tratando de compaginar el cuidado familiar con su vida cotidiana. Asimismo, cree que la situación puede llevarse sin problemas, y que tampoco se prolongará demasiado en el tiempo.
La sobrecarga del cuidador
La sobrecara del cuidador –también llamado síndrome de agotamiento o síndrome de burn-out– es el producto de la combinación del estrés psicológico, la tensión física y la presión emocional que se tiene al ser el responsable del enfermo de Alzheimer. Dicha sobrecarga puede provocar estados de ansiedad, estrés y depresión, además de un aumento en los gastos derivados de la enfermedad, que a su vez se asocia a la sobrecarga personal y que tiene una influencia negativa en la efectividad del rol del cuidador. A esto se le une que las funciones a desempeñar dependen del grado de discapacidad del afectado por este tipo de demencia, por lo que las necesidades del cuidador también irán cambiando conforme vaya progresando la enfermedad.
Pero además, muchos pacientes pueden sentirse atrapados en la dinámica del cuidador, pudiendo aparecer sentimientos de culpabilidad debido al mero hecho de pensar en ellos mismos, pudiéndoles provocar una incapacidad para seguir atendiendo a las demandas y necesidades del paciente. Al igual que ocurre con la enfermedad de Alzheimer, se precisa un control de factores de riesgo para controlar dicha sobrecarga. Entre los factores de riesgo relacionados con la enfermedad de Alzheimer podemos encontrar:
- Factores de riesgo relacionados con el enfermo de Alzheimer: como he comentado antes, se va produciendo un progresivo estado de dependencia debido al deterioro físico, cognitivo y funcional del enfermo de Alzheimer, cuyo fin es el aumento de las demandas asistenciales. Se van produciendo un aumento de ingresos hospitalarios, que suelen ser determinantes en la sobrecarga del cuidador.
- Factores relacionados con el cuidador: diferentes estudios apuntan que hay diferentes variables como la raza, el sexo o a la relación de parentesco, que puede incidir en una mayor sobrecarga. De esta forma, se señala que las personas de raza caucásica, de sexo femenino y cuya relación de parentesco es más lejana cuando existe un parentesco más cercano.
La sobrecarga del cuidador, conlleva a una serie de consecuencias negativas. Va aumentando la carga física y psicológica debido al aumento de actividad, vigilancia y atención que precisa el afectado. Esto se traduce en un aumento de ansiedad y estrés que puede derivar en depresión mayor debido a las consecuencias emocionales y psicológicas que conllevan la enfermedad. Como he indicado antes, esto afecta a la efectividad del cuidado, ya que disminuye la capacidad de resolución de problemas y de la capacidad de confrontación. Además, el cuidador puede percibir que su grado de autonomía se ve notablemente reducido, perdiendo además su tiempo libre y su intimidad, además de su tiempo laboral, que le aísla socialmente, pudiendo aparecer problemas de salud de diferentes tipos:
- Problemas de salud con carácterfísico: astenia, cefalea, insomnio, hipersomnia diurna, pesadillas, alteraciones del sueño, alteraciones respiratorias, infecciones, gastroenteritis e incluso alteraciones inmunológicas.
- Psíquicos o psicológicos: estrés, ansiedad, irritabilidad, reacción de duelo, dependencia, temor a la enfermedad, culpabilidad, etc.
- Alteraciones socio-familiares: aislamiento, rechazo, abandono, soledad, disminución o pérdida de tiempo libre
- Problemas laborales: absentismo laboral, bajo rendimiento, tensión o pérdida del puesto de trabajo.
- Alteraciones del funcionamiento familiar: incremento de la tensión familiar, conflictos conyugales y/o familiares, dejadez de unos vs sobreimplicación de otros…
- Problemas económicos: disminución de recursos por aumento de gastos
- Problemas legales: dificultades sobre la toma de decisiones. El paciente ante la ley sigue teniendo poderes legales,
En este sentido se recomienda que se valore cuidadosamente la carga que soporta el cuidador principal y el apoyo que recibe en su labor de cuidar, si la carga es excesiva, se aconseja establecer medidas oportunas para evitar que se resienta la salud.
Estrategias de intervención para disminuir la sobrecarga del cuidador
Para evitar una afectación y de esta forma, mantener un buen nivel de calidad de vida, se debe aliviar la sobrecarga, que puede reducirse mediante la inclusión de programas de intervención sobre el propio cuidador. Dichas intervenciones se muestran eficaces para la prevención y tratamiento de su carga excesiva. Se trata de programas con actividades y evaluaciones periódicas en las que sus acciones pueden ser de psicoeducación grupal o individual, grupos de apoyo, de contacto telefónico o por internet. Algunas terapias destacadas son las siguientes:
- Counseling o asesoramiento: consiste en sesiones de trabajo orientadas a enseñar a resolver las necesidades de la persona con el objetivo de mejorar la salud del usuario. El profesional es un personal de enfermería que facilita conocimientos, herramientas y técnicas que conduce al cuidador a realizar el proceso de cuidado.
- Terapias individuales: mediante un enfoque humanista y cognitivo-conductual, para que el paciente se sienta comprendido por un lado, y para que pueda perseguir el cambio en algunos patrones de pensamiento y de conducta que interfieren en el mal afrontamiento del proceso degenerativo de la enfermedad, por otro.
- Grupos de ayuda mutua (GAM) y Grupos de autoayuda: estos grupos están formados por personas que tienen una misma característica en común: son cuidadores de pacientes con Enfermedad de Alzheimer. En estos grupos, los miembros se proporcionan feedback mutuamente, no habiendo un profesional que medie entre ellos. De este modo, se comparten e intercambian información y experiencias para buscar posibles soluciones a sus problemas.
- Otros medios como foros, blogs…: son proporcionadas por las nuevas tecnologías. Buscan el mismo objetivo que los grupos de autoayuda. En el caso de los blogs (donde se incluirían los grupos de Facebook) la persona, mediante un uso lúdico, puede expresar sus ideas, vivencias u opiniones mientras otras personas responden a sus comentarios.
La Ley de Dependencia y las Unidades de Respiro Familiar
Sin querer meterme de lleno en debates políticos ni de recortes, mencionar la existencia de la ley de dependencia de personas que precisan de la atención de otra u otras personas o de ayudas importantes para realizar sus actividades de la vida diaria. En este sentido, la persona puede precisar de ayuda profesional para el cuidado del enfermo con demencia tipo Alzheimer y de una prestación económica en función del tipo y del coste del servicio y de su capacidad económica personal.
Por último, también he de mencionar la importancia de los grupos o aulas de respiro familiar. Estos grupos –que en mi opinión son bastantes útiles en ambos sentidos- van dirigidos por un lado a que el paciente con Enfermedad de Alzheimer pueda realizar diferentes actividades y atenuar su deterioro cognitivo; pero además, supone otro beneficio para la familia, pues permite que durante la estancia del afectado por Alzheimer, el cuidador familiar pueda “desconectar” durante un periodo de tiempo, y poder dedicarse a otros aspectos de su vida, reduciendo los factores de riesgo, y paliando signos y síntomas que puedan perjudicar el eficaz cuidado.
Referencias bibliográficas
Cruz Escrich, N. (2013). Enfermos de Alzheimer: La sobrecarga del cuidador (Trabajo fin de Grado). Universitat de Lleida.
Blog de Daño Cerebral (2014). Síndrome del Cuidador: Cómo cuidar al que cuida. [Fuente]
Carlavilla Saiz, Y. (2011). Unidad de respiro familiar diaria para enfermos de alzheimer (Trabajo fin de Grado). Universidad de Castilla La Mancha.
Andalucía, A. (2011). Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de Andalucía. [Fuente]
*Daniel Ramírez Molina es graduado en Psicología por la Universidad de Jaén, actualmente finalizando un máster en Estudios Avanzados de Cerebro y Conducta por la Universidad de Sevilla, especializando su profesión en el ámbito de la neuropsicología clínica. Esta entrada forma parte de una revisión literaria más exhaustiva que Daniel está llevando a cabo desde su blog, el cual podéis visitar aquí: Salud y Neuropsicología.