El sufrimiento de la “enfermedad crónica invisible” y cómo afecta a la relación de pareja. Perspectiva de campo desde la Terapia Gestalt

Por Clotilde Sarrió Arnandis @Gestalt_VLC

Mi propósito en este artículo es contemplar el sufrimiento que se genera -en términos de Terapia Gestalt- en la frontera-contacto del campo relacional entre la persona que padece una enfermedad crónica (incluso si no se cumplen los criterios de dependencia), y su entorno más inmediato, especialmente su relación de pareja.

¿Qué es una enfermedad crónica?

Enfermedades crónicas son aquellas enfermedades de larga duración cuyo fin o curación es impredecible o sencillamente imposible. Aunque no hay un consenso en cuanto al plazo a partir del cual una enfermedad puede considerarse crónica, es común aceptar que el dintel de inclusión lo marcan las evoluciones superiores a seis meses.

Consideremos que los procesos crónicos pueden afectar a cualquier tramo de edad, y que las enfermedades crónicas no son sólo unas cuantas que afectan al anciano, sino una amplia gama de problemas de salud que incumbe a todos los grupos de edad desde la infancia hasta la senectud.

El enfermo crónico se enfrenta con frecuencia al miedo y a la incertidumbre en la que le sume una enfermedad que, si bien a veces puede ser esporádica y durar un tiempo relativamente breve (entendiendo por tal hasta muy pocos años), muchas más veces evoluciona de un modo permanente, motivo por el cual, para la supervivencia emocional, se hace necesario realizar un ajuste creativo a fin de convivir con la enfermedad de la mejor manera posible.

Toda enfermedad crónica, implica necesariamente un periodo de adaptación a la nueva situación creada y asumir que a partir de entonces, los hábitos de vida ya no serán los mismos. Es una experiencia no exenta de dolor.

La persona que convive con un enfermo crónico

Mucho se ha escrito acerca del cuidador de enfermos crónicos, especialmente cuando este es su pareja, el hijo, la hija, o el progenitor (muy frecuente en el caso de madres de niños con procesos degenerativos que van creciendo y cuya dependencia es cada vez mayor).

Son situaciones de abnegación y de dedicación full time en las que hay que ofrecer unos cuidados continuados que no sólo no permiten tiempo libre ni "vacaciones", sino tampoco olvidos, habida cuenta de que cualquier distracción puede producir un empeoramiento, un retroceso en la evolución o, en casos extremos, consecuencias irreversibles y funestas.

Se trata de situaciones que dan un vuelco de ciento ochenta grados a la cotidianeidad de una vida familiar, de una relación de pareja, que súbitamente se ve mediatizada por una enfermedad cuyo curso, por lo general, no es rectilíneo ni previsible, sino más bien condicionado por el riesgo de "brotes" que pueden lanzar al traste cualquier plan propio de lo que podría considerarse una "vida normal", una vida en la que cada vez hay menos ilusiones y proyectos.

Se produce un concatenamiento de situaciones que, de modo acumulativo, van minando la capacidad de aguante de quien convive con el enfermo crónico, hasta que una última gota derrama el vaso de la aceptación y acaba por derrumar la fortaleza del más fuerte. Y esto no es algo que suceda sólo con enfermedades degenerativas, tetraplejias, demencias o cánceres, sino, con mucha más frecuencia de lo que cabría esperar, es la tónica dominante de quienes conviven con una persona que, en cualquier momento, puede presentar una crisis de un proceso crónico (desde un ataque epiléptico hasta una crisis migrañosa que requiera de un ingreso hospitalario, o bien la imprevisible reagudización de una inflamación crónica pancreática que, sin previo aviso, puede requerir la hospitalización urgente de una persona que unas horas antes llevaba una vida completamente normal.

Todos estos procesos mencionados, a los ojos de los demás no existen, son invisibles, porque no imprimen en quien los padece el estigma de las minusvalías que condicionan una dependencia.

Un paciente cuyo cónyuge padece una "enfermedad crónica invisible", (que más adelante explicaré) en un momento de la sesión en mi consulta expresó su sufrimiento de la siguiente manera:

"¡No puedo más! ¿Tengo que depender siempre de cómo se encuentre mi mujer?... Quiero con locura a mi mujer, pero vivo en un estado de alerta permanente por si surge en cualquier momento el temido imprevisto de que se encuentre mal y se interrumpa la frágil y provisional cotidianeidad en la que vivo. No es que me moleste cuidarla cuando tiene sus crisis, pero ¿quién me cuida a mí cada vez? ¿quién se preocupa de cómo me pueda encontrar yo y de qué pueda necesitar?"

Las enfermedades crónicas "invisibles"

Existen muchos tipos de enfermedades crónicas, como por ejemplo: la diabetes, la hipertensión, la artritis, las enfermedades cardiovasculares, la EPOC, el dolor crónico, el cáncer, los trastornos degenerativos, las demencias...

Si bien son muchos de estos procesos crónicos los que acaban siendo invalidantes y crean dependencias con distintos grados de necesidad de ayuda, también hay otros tipos de enfermedades crónicas que evolucionan de un modo casi invisible en personas que aparentemente son normales y están bien integradas en sus respectivos ambientes sociales, laborales o familiares cuando, en realidad, se trata de seres humanos que están sufriendo incluso todos los días y cuyo sufrimiento interfiere en la relación con su entorno más íntimo e inmediato, sobre todo en el modo en que sus parejas soportan y sufren su enfermedad.

Es lo que podríamos denominar "Enfermedades crónicas invisibles"

¿Y... tú cómo estás?

En este apartado podemos encontrar un apoyo específico a las preguntas que anteriormente formula mi paciente, "... ¿quién me cuida a mí cada vez? ¿quién se preocupa de cómo me pueda encontrar yo y de qué pueda necesitar"

Por lo general, nadie se encuentra preparado para desempeñar un rol diferente de una manera abrupta y por un tiempo inciertamente indeterminado. Para este proceso no hay aviso previo, ni preparación. La vida puede cambiar en un abrir y cerrar de ojos y en ese momento se produce un encuentro del "Yo" con el "No-Yo". Es decir, la pareja (Yo) se encuentra con que en su entorno inmediato (el enfermo crónico) ha cambiado, se ha creado una novedad con la que entrar en contacto.

Indudablemente, el principal sujeto del sufrimiento es la persona que padece la enfermedad. Pero también es incuestionable que la pareja -que forma parte del campo relacional- también tiene que lidiar día a día con sentimientos contradictorios y no fáciles de digerir, como son la frustración, la impotencia, la ira, la negación o la depresión.

La experiencia de la irrupción de una enfermedad crónica en una ámbito de convivencia, modifica notablemente la vida de la persona que comparte la vida con el enfermo crónico, máxime cuando, en ocasiones, no se cuenta con el apoyo de otros miembros familiares y se experimentan sentimientos de soledad al desempeñar una labor que suele pasar desapercibida y no reconocida socialmente.

Tanto es así que, frecuentemente, la pareja de quien sufre una enfermedad crónica no se encuentra con nadie de su entorno que le haga una pregunta sencilla, evidente y empática, una pregunta que le permita sentirse vista, tenida en cuenta y apoyada como miembro activo y sujeto de una situación que también ha cambiado su vida aunque con esfuerzos se intente simular normalidad a los ojos de los demás, normalidad que no es una simulación ni una postura de inconsciente negacionismo, sino sólo la consecuencia de un necesario proceso de adaptación, de ajuste creativo.

La pareja del enfermo crónico necesita sentirse arropada y no invisible por el entorno, y la pregunta en cuestión que tanto y tantas veces le ayudaría a sentirse mejor es un simple: ¿Y tú cómo estas?

Un denominador común: sufrimiento y ajuste creador

El diccionario de la RAE nos ofrece dos acepciones del sufrimiento. Una alude al padecimiento, el dolor y la pena. La segunda a la paciencia, la conformidad y la tolerancia con que se sufre algo.

Atendiendo a la primera acepción podemos considerar que el sufrimiento es el padecimiento, el dolor o la pena que experimenta todo ser vivo y también una emoción de la que -como en tantas otras- el individuo puede ser o no consciente.

El sufrimiento altera el habitual funcionamiento del self y, en sí es inevitable ni nadie queda exento de experimentarlo en un determinado momento así como cada individuo tiene su manera de vivirlo.

Hay que tener en cuenta que a pesar del individualismo imperante en la actualidad, el ser humano no es un ente aislado y se encuentra en constante relación con su entorno.

Todos los seres vivos se adaptan instintivamente a las nuevas situaciones realizando en ese preciso momento lo que en Terapia Gestalt denominamos "ajustes creadores".

El ajuste creador contempla cualquier experiencia como contacto. En este sentido, la persona y la experiencia -en este caso la experiencia del sufrimiento- se encuentran en continuo cambio y evolución. Teniendo en cuenta el ajuste desde la perspectiva de campo, la persona es transformada por el entorno y, en la parte creadora desde la perspectiva de campo, la persona modifica el entorno.

Es decir, y en términos de la Terapia Gestalt, el sufrimiento no es algo que pertenezca única y exclusivamente al individuo, ni única y exclusivamente al entorno, sino que que afecta a la relación, al campo relacional. Es una experiencia co-creada en la frontera-contacto, es un sufrimiento que pertenece a ambos, tanto al individuo como al entorno. Tanto al enfermo como a su pareja.

En "Terapia Gestalt: Excitación y crecimiento de la personalidad humana" (1951), se consideran distintas posibilidades de interacción en la frontera-contacto siguiendo las variaciones de la interacción.

"En las posibilidades descritas, el sufrimiento tiene sentido encuadrarlo en: "La situación de frustración, de privación, de enfermedad: si la frontera empieza a tensarse de una manera intolerable porque las exigencias propioceptivas no pueden equilibrarse desde el entorno"(Perls, Hefferline y Goodman)

En los casos como el mencionado del sufrimiento en los que hay un exceso de frustración, la regulación del self, en sus funciones ello, yo y personalidad, ya no son eficaces y se establecen para parar el peligro y al mismo tiempo, proteger la superficie sensible.

El sufrimiento enfrenta a la persona con profundas preguntas existenciales tales como el sentido de la vida, la soledad o el absurdo.

"El sufrimiento emocional sirve para evitar el aislamiento del problema, para que después de la elaboración del conflicto, el self pueda crecer en el campo de lo existente [...]. El peligro, en el conflicto emocional y el sufrimiento es que su intensidad pueda destrozar al paciente. Es un peligro real, pero no es necesario hacerle frente debilitando el conflicto. Es mejor reforzar el self y la toma de consciencia del self. Cuando el paciente comprende que se trata de su propio conflicto y que está a punto de destruirse, un nuevo factor dinámico entra en la situación: él mismo. Entonces, a medida que nos concentramos sobre el conflicto y que este último se intensifica, terminamos por alcanzar la actitud de imparcialidad creadora y por identificarnos con la solución." (Perls, Hefferline y Goodman)
Clotilde Sarrió - Terapia Gestalt Valencia

Bibliografía:

- Francesetti, G. Gecele, M. Roubal, J. (2013) Terapia Gestalt en la práctica clínica. De la psicopatología a la estética del contacto. Los libros del C.T.P

- Perls F., Hefferline R., Goodman P. (1951) Terapia Gestalt: Excitación y crecimiento de la personalidad humana. Los libros del C.T.P

- Robine, J-M. (1997) Contacto y relación en Psicoterapia. Santiago de Chile. Cuatro Vientos.

Este artículo está escrito por Clotilde Sarrió Arnandis y se encuentra bajo una Licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 3.0 España

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