En el estado español, la FEDER, Federación de Asociaciones de Pacientes y Familias con Enfermedades raras ofrece también un listado amplio y actualizado, además de informaciones diversas y teléfonos de contacto.
Por descontado que desde este blog continuamos a la disposición de todo aquel que pueda interesarse por las enfermedades de baja prevalencia y facilitar todo tipo de información, tanto afectados como familiares o, también, medios de comunicación: prensa, radio, redes sociales, etc. que precisen orientación en la búsqueda de información, consejos o soporte ético.
X. Allué (Editor)