-
Se calcula que aproximadamente 2.000.000 de europeos sufren una enfermedad inflamatoria intestinal; en España son alrededor de 250.000 los afectados de por vida por enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, las dos variedades de EII caracterizadas por la presencia de brotes de actividad que se alternan con periodos de remisión o inactividad. Esta condición de enfermedad crónica obliga a un tratamiento permanente, tanto para el control de los síntomas como para el mantenimiento de la remisión y prevención de complicaciones pero, como en otras muchas enfermedades crónicas, uno de los grandes retos es mejorar la adhesión al tratamiento que es muy deficitaria.
Existen diversas alternativas de tratamiento médico y quirúrgico que, en su conjunto, son suficientemente efectivas para conseguir un buen control de la EII, una calidad de vida buena que permita al paciente llevar una vida normal sin limitaciones. No obstante, aunque tenemos buenos tratamientos médicos (Mesalazina, inmunosupresores como azatioprina y metotrexate o biológicos como infliximab y adalimumab) todavía son mejorables y aún sigue siendo necesario el tratamiento quirúrgico en un grupo importante de pacientes con EII.
La colitis ulcerosa afecta exclusivamente al colon, con emisión de sangre roja con la deposición y la diarrea. La enfermedad de Crohn, por su parte, puede afectar a cualquier parte del intestino, más frecuentemente al íleon (parte final del intestino delgado y al colon), y se manifiesta sobre todo con dolor abdominal, diarrea y fiebre. La diferenciación de ambas patologías no es sencilla, y hace falta a menudo un estudio exhaustivo del paciente para establecer el diagnóstico correcto, que se realiza normalmente en personas muy jóvenes.
Según palabras del Dr. Fernando Gomollón, Jefe Clínico del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, y Presidente de GETECCU (Grupo de Trabajo de EII Español), “el coste directo e indirecto de las EII es muy grande si tenemos en cuenta las consecuencias laborales, hospitalizaciones, cirugía, y el coste directo de la medicación. La repercusión económica de la falta de adherencia es muy elevada, porque supone más recaídas, más ingresos, y más costes laborales”.
La temprana edad de manifestación de la enfermedad agrava aún más el problema. Conseguir mejorar la adherencia supondría una mejora en la eficiencia del sistema, afirma la Dra. Valle García, Médico Adjunto del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Reina Sofía de Córdoba, “es necesario discutir abiertamente y con tiempo suficiente aspectos como la necesidad de un tratamiento, los beneficios esperados y los posibles efectos secundarios, ofreciendo a los pacientes elasticidad en la posología, buscando la pauta que mejor se ajuste a cada caso”.
El esfuerzo de los médicos por solventar todos los aspectos de la enfermedad ha llevado a la puesta en marcha del Proyecto ENEIDA que, promovido por GETECCU, y con el apoyo económico de Ferring, reúne a más de 100 profesionales de 37 Unidades de Enfermedad Inflamatoria de muy diversos hospitales de España, con información sobre 18.632 pacientes, lo que lo convierte en uno de los registros de pacientes con EII más importantes del mundo, que permiten realizar múltiples análisis científicos sobre las enfermedades.
Para el Dr. Javier Pérez Gisbert, Responsable del Grupo Clínico y de Investigación Unidad de EII del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital de la Princesa de Madrid “El principal objetivo de ENEIDA es disponer a un tiempo de una herramienta de gran utilidad para la práctica clínica diaria y de una plataforma excelente para la investigación clínica, que permita aprovechar la principal fuerza de un grupo de trabajo científico: la de la cooperación. El número de centros participantes en este proyecto sigue incrementándose de forma continua desde su creación, lo que pone de manifiesto no sólo su éxito en el presente sino, además, su gran potencial futuro”.
En la actualidad en el seno de ENEIDA hay 18 proyectos de investigación aprobados y se han presentado 24 comunicaciones en diversos congresos nacionales e internacionales, algunas de las cuales han sido galardonadas con diversos premios.
ENEIDA permite realizar estudios epidemiológicos, de eficacia terapéutica, de seguridad de fármacos, de asociación de características genéticas a respuesta a fármacos, de asociación de mutaciones genéticas y formas de presentación. “ENEIDA es una herramienta para optimizar la atención médica de los pacientes con EII, una oportunidad única de avance científico en la enfermedad”, asegura el Dr. Eugeni Domenech, Jefe Clínico del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona y Vicepresidente de GETECCU.
Aunque la concepción del proyecto es anterior, ENEIDA dio sus primeros pasos en 2006 como parte muy importante de los programas de investigación a medio y largo plazo promovidos por GETECCU, el apoyo de Ferring ha permitido el crecimiento y perfeccionamiento de la base de datos para facilitar la investigación en esta enfermedad.