Elena, más conocida en redes como Eurekilla, es de Madrid, tiene 37 años, pertenece a una familia numerosa y fue diagnosticada de diabetes tipo 1 con 17, en 2001. Pero ¿cómo se dieron cuenta?
El diagnóstico.
Durante el año 2000 experimenté todos los síntomas de la diabetes tipo 1, entre ellos la tríada de las P (polifagia, polidipsia y poliuria) y aquello no me dejaba tiempo para mucho más, estaba tan cansada y tan centrada en comer, beber e ir al baño, que no era capaz de estudiar, ni hacer deberes. Aquello conllevó repetir y perder un año de curso, lo que a nivel psicológico fue muy duro para mí. Tenía 16 años y no engordaba por más que comía, pero como siempre había estado delgada y había comido bien, no le dimos demasiada importancia. Pensábamos que todo lo que me ocurría era por culpa de la adolescencia y aunque todo apuntaba a la diabetes, lo pasamos por alto al no tener ningún caso cercano en la familia.
Las alarmas comenzaron a saltar aquel verano de vacaciones en Cádiz con la familia por parte de mi madre. Estábamos en un chiringuito en la playa comiendo y tras terminarme la ensalada mixta y un filete con patatas fritas, le dije a mi madre si podía repetir el menú otra vez. Se hizo el silencio, se cruzaron las miradas y después vinieron las risas: “Esta niña siempre ha comido como una lima” Pasamos la tarde en la playa, estuve jugando con mi hermana y con mis primos y era lógico que tanto deporte nadando y jugando, hiciera que se me abriera el apetito, o no.
Pasaron varios meses más y después de Navidades, en enero de 2001 ya con 17 años, me llevaron a urgencias de madrugada al no poder dormir. Ya no tenía fuerzas, comía cada dos horas, bebía mucha agua, orinaba mucho, no estaba cogiendo peso y además tenía una candidiasis vaginal desde hacía semanas, que fue el detonante para ir a urgencias porque no podía soportar el escozor. Lo habíamos estado dejando pasar pensando que era la adolescencia, que siempre había comido bien, pero no, allí pasaba algo.
Me ingresaron 4 días en la planta de adultos tras una hemoglobina glicosilada de 13 sin cetoacidosis. No recibí ningún tipo de apoyo psicológico, la educadora en diabetes me dio un libro infantil y algunas hojas fotocopiadas. No nos enseñaron a contar raciones, ni había las herramientas que existen ahora, así que el endocrino me entregó un informe de alta con una pauta fija de insulina y algunas directrices básicas (subir o bajar insulina cada 3 días en base a las glucemias capilares y utilizar glucagón en caso de pérdida de conocimiento).
Tenía que ingerir 2000 kcal diarias, pero nadie nos enseñó cómo calcularlas de la forma más efectiva y saludable posible. Seguí aquella pauta en casa muchos años y comía a ojo cuando salía fuera sin tener ni idea de cómo gestionarlo. Esta situación estuvo a punto de costarme la vida durante unos días en una casa rural tras cenar una barbacoa (me puse el triple de insulina rápida de la necesaria, ya que había aprendido a comer a ojo y no a contar raciones de hidratos de carbono y comía por volumen de comida) Pasé la noche seminconsciente en una cama ayudada por mi pareja y amigos a beber refresco y comer azúcar, sin conseguir remontar de 24-30 mg/dl durante varias horas. En aquella época tenía sobrepeso y habían pasado más de 10 años del diagnóstico, me entregaron una hoja fotocopiada con una dieta de 1500 Kcal y nadie me explicó nada más, ni me enseñaron a reducir la dosis de insulina basal para evitar hipoglucemias entre horas que me hacían comer de más, ni a contar raciones de hidratos de carbono, ni me dijeron cómo debía ajustar la insulina en base al deporte o el ciclo menstrual.
Durante 18 años estuve en el mismo hospital sin saber mucho más de lo que me explicaron aquellos días de ingreso tras el shock del diagnóstico de una diabetes tipo 1, una enfermedad crónica que me ha acompañado desde entonces.
Aunque siempre he llevado lo mejor que he podido la diabetes y he tenido el apoyo de mi familia, pareja y amigos más cercanos, con los años pasas por diferentes etapas y en algunas de ellas pasé por desánimo, sobrepeso, hipoglucemias moderas y severas (sin pérdida de conocimiento), falta de información, educación diabetológica y la más importante para mí la falta de contacto con los iguales. Aunque desde el inicio me apunté a la asociación de diabetes de Madrid y participé en algunas actividades, el contacto no era continuo por falta de tiempo. En 2014 decidí comenzar una nueva aventura con @eurekilla animada por mi pareja y amigos y a día de hoy ha sido una vía de escape y un lugar donde compartir experiencias y no dejar de aprender cada día.
Conocí a Patricia a través de su blog y años más tarde fui coincidiendo con ella en diferentes eventos de pacientes. Hoy, soy entrevistada por ella en su blog, ese que un día me inspiró a mí a buscar información, que me ayudó a empoderarme, que me trajo grandes amigos y muchas experiencias maravillosas, que son lo único que puedo agradecerle a la diabetes.
Entrevista
- Para poder poner en contexto a las personas que nos leen, hoy vamos a hablar de cómo decidiste pasar de bolis a bomba de insulina. Entonces cuéntanos ¿cómo gestionabas tu diabetes antes de tomar esta decisión?
Durante los primeros 18 años tras el diagnóstico de la diabetes tipo 1 (2001-2019) estuve gestionando la diabetes tipo 1 a base de glucemias capilares y plumas de insulina, además de llevar una alimentación saludable y una vida activa. Lo llevaba muy bien, de hecho los últimos años conseguí mantener la hemoglobina glicosilada por debajo de 6% con poca variabilidad glucémica y con la llegada de los sensores financiados a finales de 2019, conseguí más del 90% de glucemias en rango.
2. Teniendo tan buen control, ¿qué fue lo que hizo que te decidieses a dejar los bolis para pasar a una bomba de insulina? ¿Qué considerabas que la bomba te podía aportar que los bolis no pudiesen hacerlo?
El motivo principal por el que fui candidata a infusora subcutánea continua de insulina (ISCI) fueron las hipoglucemias en ayunas (55-75) o durante los primeros días de menstruación o tras realizar una actividad física fuera de mi rutina (no planificada al menos 3 días antes por la necesidad de ajustar la basal con pluma) que aunque en una persona sana son glucemias normales, en una persona con diabetes tipo 1 que utiliza insulina basal e insulina rápida, conlleva no tener mucho margen de maniobra en caso de unir insulina activa (tanto basal como rápida) y ejercicio, pudiendo conllevar una hipoglucemia moderada difícil de gestionar e incluso una severa. Yo quería seguir haciendo vida normal y no tener limitaciones pero con plumas conseguir glucemias en rango exigía mucha dedicación, mucha rutina y múltiples inyecciones diarias (llevo más de 50.000 pinchazos en mi piel con plumas sin contar las glucemias capilares en las yemas de mis dedos que también son más de 50.000)
3. ¿Cómo te preparaste psicológicamente para el cambio? ¿Qué era lo que más te preocupaba?
Durante los últimos 5 años he tenido contacto con diversos pacientes que usan bomba de insulina con gran satisfacción gracias a las redes sociales y a diversos eventos presenciales con pacientes, despertando mi curiosidad por llevarla. He sentido mucho apoyo y me han ayudado a resolver muchas dudas del día a día, así que llegado el momento sabía que no iba a estar sola y que siempre iba a haber alguien experimentado al otro lado de la pantalla del móvil para echarme un cable sin tener que esperar semanas o meses hasta que pudiera hablar con mi equipo de endocrinología. Aprovecho para comentar que mis educadoras en diabetes, son maravillosas y que ellas también me han ayudado muchísimo los últimos 2 años, desde que me cambié de hospital.
Teniendo en cuenta que para mí cobró mucho sentido hace muchos años el típico dicho de: “la salud lo es todo” y que tener una bomba de insulina me iba a permitir tener mayor calidad de vida pudiendo proveer a mi cuerpo de insulina con mayor precisión y reducir de 21 pinchazos cada 3 días a 1 pinchazo con cada set de infusión, eso me daba una fuerza brutal para querer avanzar a otro nivel de la gestión de mi diabetes.
Uno de mis mayores miedos era no poder dormir con la bomba y la primera siesta con ella duró más de 2 horas jajaja. También lo fue la ducha porque no sabía si iba a saber detener la infusión de basal y reactivarla correctamente, así que aunque la primera ducha fue con la bomba enganchada en el estante de los productos de baño, probé la segunda vez y todo fue un éxito.
Me rondaba el miedo a la obstrucción de cánula o catéter que conllevase pasar por una cetosis con síntomas nada agradables. Este miedo se hizo real a las 3 semanas de ser portadora de bomba. Pasé varias horas en más de 300, con vómitos, dolor de cabeza y mareos, pero conseguí el control de madrugada sin tener que pasar por el hospital. Desde aquel suceso, reviso con más detenimiento las burbujas y estoy más pendiente de la glucemia, si veo que se dispara sin control y no hay explicación aparente, me anticipo a lo que pueda pasar, siguiendo un protocolo de actuación.
4. ¿Has sentido que has tenido que desaprender para volver a aprender? En el tiempo que llevas con bomba, ¿Cuál ha sido tu mayor aprendizaje?
Durante este mes y medio he sentido que me ha servido todo y nada. Las primeras semanas fueron caóticas para mí no sólo porque las gráficas se vieron alteradas, sino porque conseguir que estuvieran dentro de rango me supuso un esfuerzo titánico y viniendo de unos valorables muy buenos durante años, soy muy sensible a los cambios en mis glucemias y noto rápido los síntomas en cuanto entro en hipoglucemia o hiperglucemia. Llevaba 2 años menos pendiente de mis glucemias gracias a la monitorización continua de glucosa que me aportan los sensores y la tecnología y de repente era como tener que hacer frente a una diabetes de reciente diagnóstico.
El mayor aprendizaje que he sacado hasta ahora, ha sido, que cuando tu basal se gestiona con plumas necesitas una planificación muy marcada y no es viable la improvisación. En mi caso, la insulina que me inyectaba hoy se absorbía en mi cuerpo más allá de 24 horas y si me había equivocado, si entre el día siguiente y los 3 días posteriores decidía hacer otra cosa diferente, si me venía la menstruación (en mi caso necesitaba menos basal esos días) las hipoglucemias no podía evitarlas en un alto porcentaje. También he comprobado que si llevas un ligero exceso de basal con plumas que te sirve de “balsa” si cometes un ligero exceso comiendo, con bomba no se gestiona del mismo modo y todos los hidratos de carbono que comas sin actividad de por medio, deben ser gestionados con un bolo.
Llevando bomba de insulina la precisión es muchísimo mayor y puedes programar la insulina basal en diferentes tramos del día según tus necesidades. Incluso, puedes parar la infusión si la hipoglucemia no se resuelve con la rapidez que debe y bajar o subir la dosis utilizando basales temporales si es necesario gestionar una actividad o una glucemia concreta.
5. Somos muchos los que estamos en la delgada línea de no saber qué hacer. ¿Seguir con bolis o plantearnos un cambio? ¿qué consideras que debe tener en cuenta una persona a la hora de decidirse a cambiar el modelo de tratamiento con su diabetes?
Personalmente, aunque he estado muy satisfecha con las plumas de insulina, llegó un momento en mi vida en el que necesitaba avanzar y con ellas no podía proyectar más lejos. Creo que es una decisión muy personal y que lo único sensato que se me ocurre responder a los que dudéis, es que si queréis probarlo: adelante, siempre se puede volver atrás, pero si no pruebas algo por miedo, quizá te quedes sin descubrir un mundo que puede darte muchas satisfacciones.
6. ¿Cuál dirías que son los pros y contras de la terapia con bolis de insulina?
Los pros: no ocupan espacio y no van conectadas al cuerpo, aportando mucha libertad de movimiento.
Los contras: no ofrecen tanta precisión, dependes de 2 tipos de insulina, pudiendo además confundirlas entre sí (nunca me ha pasado, pero conozco gente a la que sí y se han llevado un buen susto) ya que por sí mismas no te avisan de si te las has inyectado ni en cuánta cantidad.
7. ¿Y de la bomba?
Los pros: se reducen drásticamente los pinchazos, pasando de los múltiples pinchazos con plumas a un pinchazo cada 3 días, también ofrece mucha más precisión en las dosis de insulina y quedan registradas las raciones de hidratos de carbono ingeridas, los bolos, ratios, basales diarias que facilitan el análisis de patrones.
Los contras: hay que estar pendiente del cambio del set de infusión cada 3 días, del cambio de pila, de las burbujas, de tener 24 horas la bomba conectada a tu cuerpo, dormir con ella, hacer actividades con ella (pero te buscas la vida y en realidad llega un momento que no molesta)
8. ¿Qué es lo que más te ha costado de este cambio? ¿Cómo te sientes tras casi dos meses usando bomba?
Lo que más me ha costado ha sido encontrar mis pautas y aun así sigo puliéndolas. Mi intención es volver a llegar al punto en el que estaba con las plumas, donde no tenía que estar muy pendiente de la diabetes para conseguir sentirme bien. No me ha costado nada llevarla encima, ni llevarla de forma cómoda.
Todavía me queda mucho que aprender para sacarle el máximo partido, pero creo que me he adaptado genial y estoy muy feliz de todo lo que me aporta ser usuaria de bomba de insulina.
9. Ahora que tienes la visión de ambas terapias, ¿crees que la bomba de insulina es factible para todos?
Si eres una persona que no ha conseguido aceptar la diabetes (no es culpa tuya y te apoyo y te animo a que busques ayuda psicológica), que no ha aprendido a contar raciones (yo aprendí en 2015 haciendo algunos talleres por internet y gracias a seguir cuentas de pacientes y profesionales sanitarios en instagram), que no se informa con un mínimo de curiosidad, que no se esfuerza en líneas generales, tener una bomba no es la panacea.
Personalmente, haber pasado tantos años con plumas y haber conseguido tener una gestión excelente con ellas a través del empoderamiento como paciente, me ha servido muchísimo para entender el proceso de aprendizaje que supone llevar una bomba y poder adaptarme más rápido. Aun así, aprendo cada día.
Creo que es factible conseguir mejorar con una bomba, pero no es milagrosa y al final requiere de una gran responsabilidad y constancia conseguir una buena adherencia al tratamiento y al sistema.
Quizá para algunas personas mayores, la veo demasiado compleja por las dificultades visuales y todo el aparataje que conlleva, pero si la persona está en buen uso de sus facultades mentales, la edad no es un freno y todo es probar.
10. 20 años usando bolis, son muchos años, ¿qué te dijo tu endocrino?
Me comentó que mis glucemias no iban a mejorar, pero sí mi calidad de vida y que las hipoglucemias se reducirían drásticamente. Así ha sido
11. Ahora mismo estás con la bomba Medtronic 640G ¿Te planteas cambiar a otros modelos a futuro? ¿O incluso adentrarte en el apasionante mundo del DIY?
Espero que no pasen otros 20 años hasta el siguiente cambio jajaja. El mundo avanza cada vez más deprisa y estoy abierta a todo lo que llegue. Con respecto al mundo DIY, no me asusta en absoluto, pero creo que necesitaría ayuda.
12. Por último, ¿qué le dirías a todas las personas que te están leyendo hoy?
Os dejo una de mis frases favoritas, que siempre utilizo al cerrar mis charlas:
“Debemos estar dispuestos a renunciar a la vida que planeamos para poder vivir la vida que nos espera” Joseph Campbell
13. Esta última es para ti, añade lo que quieras 😊
Muchísimas gracias por haberme dado la oportunidad de tener un hueco en este blog. Para mí es un privilegio, porque fuiste la primera paciente y bloguera que me inspiró a conectarme con la Comunidad de diabetes en redes sociales y eventos. Te admiro mucho por cómo afrontas la vida, los retos, por tu calidad humana y porque nos une Cádiz, una ciudad llena de luz y donde hemos vivido inolvidables momentos.
Le dedico esta entrevista a mi familia y a mis amigos incondicionales, porque cada uno de ellos ocupa un lugar muy importante en mi corazón y me dan apoyo y fuerza para superarme cada día.
Y como no, una dedicación muy especial a la Comunidad azul de instagram, que es como una segunda familia para mí, que me ha servido de vía de escape y me ha dado la oportunidad de conocer a personas maravillosas que me han ayudado, que han empatizado conmigo y donde he aportado mucho de mí todos los días desde hace ya 6 años.
Muchas gracias Elena por esta entrevista, me hace mucha ilusión tenerte inmortalizada en mi blog con este post, el cual espero que no sea el último 🙂 ❤