Cuéntame de vosotras.
Yo soy Eva, madre de Adriana. Nos sorprendió la diabetes tipo 1 hace 3 años, convirtiéndose en una parte inseparable de nuestras vidas.
Mi hija ahora tiene 11 años y aunque somos españolas, el diagnóstico fue Suecia, cuando vivíamos allí y mi hija tenía 7 años. Yo no conocía ni sabía lo que era la diabetes, ni si quiera conocía los síntomas, pero la intuición de que algo no iba bien hizo que le salvara la vida. Solo hacía un año y medio que vivíamos en Suecia cuando le pasó. Por aquel entonces, no teníamos amigos, y no conocíamos a nadie que estuviera en nuestra situación.
Recuerdo que cuando mi hija estaba en el hospital por el debut, compartíamos habitación con otro niño que le acaba de pasar lo mismo. Ellos eran suecos y la madre no paraba de llorar. Solo recuerdo que nos decían hola y adiós y que un día me encontré a la madre en la cafetería llorando e intenté darle ánimos pero solo me dijo gracias, ni siquiera intento hablar conmigo. Eso en España no me hubiera pasado, así que instagram fue mi salvación, encontré la forma de poder hablar con personas en mi situación y sobretodo en mi idioma. Recuerdo como gracias a eso, fui dejando de temblar cada vez que caía la noche.
El principio fue muy duro, ya que no entendía cómo no se podía evitar que, con el tratamiento que iba a llevar mi hija de por vida, no pudiera evitar que tuviera una hipoglucemia durmiendo o durante el día, pero bueno, al final aprendes a vivir con ello, y encuentras la forma de estar, siempre que ella te necesita
1. ¿Cómo es la rutina de una madre que tiene una hija con diabetes? en esa rutina ¿qué papel tiene ella?
La rutina de nuestro día a día es muy exigente, como la de cualquier persona que vive con la diabetes y quiere cuidarse, tenemos que contar carbohidratos en cada comida, y controlar la glucosa las 24h del día. Además, para un niño esto no es tan fácil, son cálculos demasiado complicados.
Mi hija lleva Dexcom G6 como MCG y bomba de insulina, de forma que sea lo más autónoma e independiente posible aunque ella siempre lleve su móvil, para cualquier duda o problema en la que yo la pueda ayudar.
En el colegio suele gestionarse ella, pero con ayuda, por ejemplo le dan la comida pesada y con la cantidad de carbohidratos que tiene el menú, cuando tiene una hipo se toma su glucosa rápida sin tener que consultarme, ella sabe la cantidad que necesita, solo suele tener dudas cuando ve que le queda insulina activa y me consulta, igual que cuando tiene una hiper y se corrige la dosis que su bomba de insulina le marca, pero si vemos que no es suficiente a las dos horas, entonces yo me pongo en contacto con ella o me llama.
2. Yo viví la diabetes con 7 años, pero entonces los móviles solo tenían llamadas (nada de whatsapp ni apps) y en el colegio había mucho desconocimiento, por lo que mi madre iba en muchas ocasiones al cole… Ahora que hay mucha tecnología y que el control de la diabetes ha cambiado, ¿En qué os ayuda en el control de la diabetes todos estos avances?
Para nosotras es libertad, independencia, para mí y para ella, por ejemplo podemos estar en sitios diferentes pero estar tranquilas porque ella sabe que si come y sabe cuantos carbohidratos lleva esa comida, su bomba le pondrá la cantidad de insulina que necesita sin tener que calcular nada y no necesita llamarme, aunque yo siempre estoy ahí, para cualquier duda. Además, con el MCG yo veo en mi móvil como está y no tengo que estar a su lado, eso me da mucha paz, sin tener que estar preguntándole. Con 11 años no es muy divertido tener a tu madre siempre encima, así que creo que la tecnología nos deja normalizar y al mismo tiempo estar tranquilas porque tenemos información y podemos controlar.
3. Supongo que estás en una etapa clave, aunque tu hija tenga 11 años, empieza a entrar en la edad en la que comienza la rebeldía o los desajustes de glucosa ¿Cómo te enfrentas a la etapa en la que ella debe empezar a ser autosuficiente? ¿Cómo comienzas a ceder el control de la diabetes a ella?
Es difícil ir dando responsabilidad en la justa medida, lo suficiente para que empiece a sentirse más libre pero no demasiado para que se vea superada por las circunstancias.
Por ejemplo, se queda en casa de amigas por las tardes, ha ido a excursiones con el colegio… Yo intento sobre todo enseñarla a tomar decisiones; que entienda por qué hacemos las cosas, que sea consciente de por qué toma glucosa o por qué nos ponemos insulina y que todas esas decisiones van a afectar a su glucosa, por lo que son importantes. Tenemos el poder, de aunque no siempre sean buenos los valores, de mejorarlos con nuestras decisiones. Lo más importante es intentar siempre mejorar para que tu cuerpo se vea afectado lo mínimo posible. Esas son nuestras armas, intentar tomar las mejores decisiones y aprender de las erróneas para la próxima.
4. Hace poco sufriste una situación desagradable en el cole, ya que discriminaron a tu hija en un cumple por tener diabetes ¿cómo le afectó a ella? Pero sobre todo, cómo lo gestionaste con ella, con el colegio y con los padres de la niña que cumplía años.
Al final quedó todo en un mal entendido. Mi hija cuando dijeron que era una fiesta de pijamas comentó que no se podía quedar a dormir y la niña del cumpleaños no la invitó pensando que no podía ir por tener diabetes. Hablamos y lo resolvimos sin problemas, ahora son amigas.
Creo que la diabetes es muy desconocida por una gran parte de la sociedad, espero que en poco tiempo cambie.
En el colegio tenemos todo el apoyo que necesitamos, son una de las piezas más importantes en nuestra vida con diabetes, yo trabajo y estoy súper tranquila… sé que está apoyada siempre, en cualquier necesidad que tenga, hasta le ayudan a cambiar cualquier aparato de los que lleva si, necesita el cambio rápido y no me puede esperar a mi, para mi es fundamental, nos deja acercarnos a la normalidad. Me siento agradecida y feliz.
5. ¿Crees que la diabetes os ha traído algo bueno?
Uffff quizá no es políticamente correcto, quizá tendría que buscar algo positivo, pero creo que tengo que ser sincera y no decir lo que quede bien o parezca que hay que decir.
No, no creo que me haya traído algo bueno, nosotros siempre hemos comido de forma saludable, siempre hemos hecho deporte, así que pienso que la diabetes solo ha complicado nuestra vida y realmente no veo nada positivo a eso, si pudiera haría que se esfumara.
Personalmente solo puedo decir que quizá ahora soy más valiente, sacar las agallas para clavar agujas a tu hija, sacarla de una hipoglucemia o calcular las dosis de insulina, sabiendo que cualquier error puede afectar a la salud de tu hija, te hace tener un coraje mucho mayor que el que el que tenía antes, pero la verdad es que no soy más feliz por esto.
6. Cuando piensas en el futuro ¿qué es lo que más miedo te da?
Las complicaciones y que mi hija se canse de cuidarse, la diabetes es muy exigente y agota.
No es lo mismo tener diabetes tú, que un hijo, una madre no se cansa de luchar, bueno si se cansa pero no para, siempre encuentra la forma de sacar fuerzas para seguir luchando por su hijo.
Yo por muy cansada que esté, siempre, siempre saco fuerzas para cuidar de ella pero sin embargo, a veces no saco fuerzas para cuidarme yo, y eso no quiero que le pase a ella, así que cuando me fallan las fuerzas para cuidarme, intento pensar que hay predicar con el ejemplo, yo como saludable e intento que ella vea que me cuido.
7. Familia… ¿Cómo se lleva la diabetes en familia? tu marido, los abuelos, primos… ¿Se involucran en el manejo de la diabetes?
A tope, mi marido y yo siempre estamos pendientes, él puede estar menos presente porque viaja por trabajo y entonces es más complicado, pero siempre lleva su móvil conectado, si alguna noche suenan las alarmas me llama para ver si estoy despierta, y estudia las tendencias para ver si tenemos que cambiar dosis… yo peso comida, colocó aparatitos….en fin, nos repartimos el trabajo, llevar esto solo, tiene que ser muy duro.
En cuanto a la familia se implican todos, todos nos ayudan, todos colaboran, y todos intentan aliviarnos el peso que llevamos, tenemos una familia maravillosa.
Mi hija a veces me dice que tener diabetes es un rollo, que mientras sus amigos simplemente juegan ella tiene que estar pendiente de su glucosa, de si tiene sus zumos cerca, de que si juega a pillar que no le peguen un golpe sin querer y se le caiga la bomba… en fin, muchas cosas que para un niño es un peso que no le correspondería, pero nunca se ha negado a hacer nada para controlar su diabetes, todo lo contrario, ella intenta anticiparse, no le gusta estar ni alta ni baja, me dice que si está alta le duele la cabeza y que si está baja no tiene fuerzas, así que quiere estar bien. Espero que le dure esta actitud frente a su control.
9. Cambiando de tercio… Habéis vivido en Suecia y en España ¿cómo cambia el manejo de la diabetes entre un país y otro? ¿Qué echas de menos de la Sanidad de allí y de la de aquí? ¿Pros y contras?
Pues si, hemos vivido 5 años en Suecia, ahora ya llevamos 1 año en España, y estamos encantadas. La atención es igual que la que teníamos en Suecia, pero mejor porque nos hablan en nuestro idioma 😜 la tecnología en una parte también, ya que tenemos el Dexcomg6 igual que teníamos en Suecia, la bomba de insulina omnipod es lo que de momento tendremos que cambiar, pero todavía estamos en proceso de cambio porque queremos una bomba parche.
10. Ya vamos terminando… ¿Qué es lo que peor y lo que mejor lleva una madre que no se rinde frente a la diabetes?
Lo peor es que la diabetes le pueda quitar salud a mi hija, una hipoglucemia grave y que su vida dependa de la insulina. Lo mejor es que si se cuida y está atenta en su control sé que estará bien.
11. Para finalizar, ¿qué le dirías a otros papás en tu misma situación? Algo que no te dicen en el Hospital pero que crees que es importante tener en cuenta.
Que aunque ahora parezca todo muy difícil, por no decir imposible, aprenderán rápido. Que no es un camino fácil pero que por un hijo se puede hacer un máster en diabetes en un tiempo récord, que tengan mucha paciencia y que no se castiguen por las malas decisiones, que aprendan de ellas y sobretodo que no renuncien a ser felices, que luchen por serlo y por seguir cumpliendo sueños y momentos felices a pesar de la diabetes. Que unos padres que aman a su hijo siempre encuentran la forma.
Muchas gracias Eva, os dejo su cuenta en Instagram por si queréis seguirla de cerca @unamadrenoserinde
Un beso