El Doctor Javier Olazarán Rodríguez, neurólogo de la Fundación Maria Wolff (www.mariawolff.es) en Madrid, España, es un reconocido experto en terapias no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer, tema sobre el que ha tenido la amabilidad de concedernos esta interesantísima entrevista. La Circunvalación: ¿Qué áreas de la enfermedad de Alzheimer son más susceptibles para la aplicación de las terapias no farmacológicas? Doctor Olazarán: En principio, todas las áreas clínicas, tanto de la persona con demencia (cognición, capacidades funcionales, afectividad, conducta, capacidades motoras, salud física, calidad de vida) como del cuidador (bienestar psicológico, carga objetiva, calidad de vida) son susceptibles de mejorar mediante terapias no farmacológicas (TNF). Pero conforme avanza la demencia, el objetivo ha de ir desplazándose de lo cognitivo a lo funcional, físico, afectivo y calidad de vida, haciendo cada vez más hincapié en el asesoramiento y acompañamiento del cuidador. Es posible además que, en las fases iniciales de la demencia, la aplicación de TNF permita reducir el coste económico global de la enfermedad de Alzheimer. Las intervenciones psicosociales con cuidadores profesionales también son importantes: se puede mejorar el manejo conductual o el uso de sujeciones mecánicas. En Maria Wolff hemos desarrollado intervenciones para profesionales con las que hemos eliminado el uso de sujeciones mecánicas a la vez que hemos reducido el uso de psicofármacos.
La Circunvalación: ¿Son comparables la eficacia y la relación coste/eficacia con las de las terapias farmacológicas disponibles? Doctor Olazarán: La eficacia cognitiva y funcional que proporcionan los fármacos y las TNF, globalmente considerada, es comparable y aditiva. Este hecho ha sido sólidamente constatado en pacientes con demencia ligera o moderada que tomaban inhibidores de la colinesterasa y que además participaron en algún programa de estimulación cognitiva o multicomponente. Más aún, cuando lo que se pretende es incidir sobre una función muy concreta, las TNF permiten una mayor especificidad y alcanzan mayor eficacia. Por ejemplo, si lo que pretendemos es que una persona con demencia ligera sea capaz de consultar un calendario todos los días para realizar una determinada actividad, un entrenamiento aplicando técnicas como la recuperación espaciada o el aprendizaje libre de error será más eficaz que un inhibidor de la colinesterasa. En lo que respecta a la mejoría afectiva, conductual y de calidad de vida, las TNF son claramente superiores a los fármacos y tienen un perfil de tolerabilidad y seguridad mucho más favorable. En este sentido son especialmente recomendables el manejo conductual, el uso de la música, la reminiscencia y el ejercicio físico (solos o en combinación), los programas de educación y asesoramiento del familiar cuidador, los programas multicomponente para la persona con demencia y el cuidador (realizados en el propio domicilio) y los programas de entrenamiento del cuidador profesional.
La Circunvalación: La aplicación grupal y la individualizada, ¿son complementarias, o existe superioridad de una sobre la otra? Doctor Olazarán: Esto depende de qué tipo de TNF estemos considerando. Por ejemplo, la estimulación cognitiva es mejor si es grupal, siempre respetando las afinidades y gustos personales y dentro de una cierta uniformidad en cuanto al grado de severidad y al perfil neuropsicológico de la demencia: existen personas con demencia a las que no les gusta trabajar en grupos, en cuyo caso hay que respetar esa preferencia, dado que un rechazo del paciente a la intervención posiblemente la haga ineficaz, o incluso contraproducente. El entrenamiento cognitivo, que se dirige hacia la mejora de capacidades cognitivas específicas, ha de ser más individualizado, aunque también admite sesiones grupales. La rehabilitación cognitiva, por definición, es individual: se marcan objetivos relevantes para la persona con demencia y se ponen en juego estrategias implicando generalmente también al cuidador e incluso a algún otro familiar. En general, el grado de severidad de la demencia tiende a ser un factor determinante de la individualidad o grupalidad de las intervenciones: en personas con poco deterioro los grupos de intervención pueden ser más grandes pero, en los casos de demencia avanzada, las intervenciones ya solo pueden ser individuales. Los programas de educación del familiar cuidador se centran en el manejo del estrés y el afrontamiento de problemas y están dirigidos a mejorar el bienestar psicológico del cuidador. Parece que estos programas son más eficaces si son individuales. Los programas de asesoramiento del familiar cuidador son más completos y, por definición, individuales. Se basan en una valoración más profunda de la persona con demencia y de los posibles recursos del cuidador. Además de educar a este, a lo largo del programa se valora la posibilidad de que el cuidador participe en algún grupo de apoyo (p. ej., grupos de autoayuda en la asociación de familiares) y de que se implique algún otro familiar. Finalmente, debemos mencionar los programas multicomponente centrados tanto en la persona con demencia como en el cuidador. Se trata de programas altamente individualizados, diseñados y llevados a cabo por terapeutas ocupacionales en el propio domicilio de la persona con demencia. Se asesora sobre cómo modificar el entorno adaptándolo a la pérdida progresiva de capacidades y sobre cómo poner en juego los potenciales recursos del cuidador. Con estos programas se han obtenido los mayores tamaños de efecto conocidos hasta la fecha, tanto en las capacidades funcionales de la persona con demencia como en la calidad de vida de la persona con demencia y del cuidador.
La Circunvalación: ¿Pueden o deben ser implicados los cuidadores en las terapias no farmacológicas? En caso afirmativo, ¿en qué forma? Doctor Olazarán: Las TNF no pueden sustituir a los cuidados y por tanto no han de ser obligadas. Asumiendo una situación de cuidados excelentes, las TNF ofrecen el valor añadido de la replicabilidad de la intervención y de la previsibilidad del efecto. Como el abanico de TNF es amplio, Implicar o no al cuidador dependerá de la situación y necesidades de cada caso particular. Por ejemplo, puede ser que el cuidador necesite descarga y que la persona con demencia necesite una mayor actividad física y social. En ese caso, lo indicado es una TNF de estimulación cognitiva o multicomponente en un centro de día. Lo importante es que todas las TNF puedan ofrecerse a aquellas personas con demencia o cuidadores que sean potenciales beneficiarios de las mismas. Como ya se ha comentado en la pregunta anterior, los familiares cuidadores pueden ser invitados a participar en programas de educación que ayudan a cambiar la manera de pensar y de sentir ante la enfermedad y sus limitaciones. Los cuidadores también pueden participar en los ya mencionados programas de asesoramiento. En el caso de los programas de asesoramiento en el domicilio, la colaboración del cuidador es fundamental para que el programa tenga continuidad. También se ha visto que los familiares cuidadores pueden entrenar a la persona con demencia para que mejoren funciones cognitivas específicas (p. ej., el aprendizaje de nombres de personas). Sin embargo esta última modalidad es la más peliaguda: pocos familiares tienen la capacidad y motivación para mantener la disciplina necesaria para llevar a cabo una TNF estructurada de cierta complejidad. Cosas sencillas, como por ejemplo dar un paseo, hacer un programa de actividad social o similar son más "naturales" y sostenibles.
La Circunvalación: ¿Qué experiencias o programas más relevantes de terapias no farmacológicas hay en curso actualmente en España? Doctor Olazarán: No sería posible mencionar aquí a todos los profesionales y voluntarios que, desde las asociaciones de familiares, universidades, fundaciones y centros públicos y privados trabajan en el terreno de las TNF en España. Tan sólo mencionar el trabajo pionero de la Fundación ACE en Barcelona, la Fundación Maria Wolff en Madrid, la Fundación Matia en Euskadi, la Fundación INTRAS en Zamora, el trabajo con cuidadores del grupo del Dr. Losada en la Universidad Rey Juan Carlos y, finalmente, la excelente labor del mundo asociativo agrupado por CEAFA, Fundación Alzheimer España y AFAL. La Circunvalación: Doctor Olazarán, muchísimas gracias por su amabilidad al habernos concedido esta entrevista. Sin duda sus respuestas ayudarán a nuestros lectores a comprender mejor la importancia de las terapias no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer. Referencia bibliográfica para citar esta entrevista: De la Vega, R. y Zambrano, A. Entrevista temática al doctor Javier Olazarán Rodríguez: terapias no farmacológicas en el alzhéimer. La Circunvalación del hipocampo, junio 2012