Bajo el lema «Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes», los más tres de millones de españoles afectados por una enfermedad rara (ER) celebran el 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Oficina del Defensor del Pueblo de España, que dirige en funciones Mª Luisa Cava de Llano, ha mostrado siempre una especial preocupación por este problema. Una inquietud constatada en sus informes anuales que, desde el año 2006, dedican un apartado en exclusiva a este asunto, en un intento de dotar de visibilidad a este colectivo.
Aunque las afectaciones de estas personas son diversas, su objetivo es común: reivindicar un trato más justo y equitativo para los pacientes en los ámbitos de la asistencia social y sanitaria, en sus derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y en los tratamientos, terapias y medicamentos «huérfanos» -aquellos medicamentos que sólo sirven para tratar a un reducido grupo de pacientes, por lo que su investigación es escasa y su comercialización poco probable sin medidas de estímulo- necesarios para el abordaje de su enfermedad.
La institución abrió hace cinco años una investigación de oficio ante el Ministerio de Sanidad y Consumo, que extendió posteriormente a todas las Comunidades Autónomas. Su objetivo, conocer en profundidad la realidad epidemiológica y sanitaria de este tipo de enfermedades que, pese a su gran variedad y diversidad, se caracterizan, en no pocos casos, por ser dolencias crónicas y degenerativas que provocan un alto grado de discapacidad. A raíz de dicha investigación, la Defensoría ha realizado un atento seguimiento de las actuaciones emprendidas por las distintas administraciones para mejorar la calidad asistencial de los afectados por las miles de enfermedades poco frecuentes. En esta línea, destaca la puesta en marcha de la «Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud», aprobada por el Consejo Interterritorial, en junio de 2009. También en 2009 se dio un paso importante con la creación del centro de referencia estatal de atención a personas con ER y sus familias, en Burgos.
No obstante y pese a estos avances, la Oficina del Defensor del Pueblo insiste en que aún quedan muchos retos pendientes para mejorar la calidad asistencial de las personas con ER.
Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 76 por ciento de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. Por otra parte, una de las últimas actuaciones de la Institución tiene que ver con la posible aplicación por parte de la administración de una rebaja en los precios de los denominados medicamentos «huérfanos». Este recorte podría poner en riesgo la capacidad futura para seguir invirtiendo en la investigación necesaria para el desarrollo de unos medicamentos ya de por sí poco rentables económicamente para la industria por la baja prevalencia en la población.
En su contestación, el Ministerio de Sanidad manifestó que, dada la necesidad de establecer medidas de racionalización del gasto farmacéutico, el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud acordó reducir la factura farmacéutica a través de descuentos en los medicamentos. A pesar de esta necesidad, el Real Decreto-Ley 8/2010, de 20 de mayo, trata de compatibilizar el control del gasto farmacéutico con el mantenimiento de políticas que incentiven el desarrollo de medicamentos «huérfanos», estableciendo en su artículo 10, una deducción para estos medicamentos del 4 por ciento, inferior a la establecida con carácter general que es de un 7,5 por ciento.
**Publicado en "La Razón"