El XIII Encuentro Anual Voluntariado ha sido el escenario escogido por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) para la presentación de la Guía práctica para cuidadores 2 de afectados de esclerosis múltiple.
"Esta nueva edición ahonda especialmente en las Ayudas Técnicas, fundamentales en el objetivo de mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple", ha explicado Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de ASEM y FEDEMA durante el acto de presentación, celebrado en Sevilla y presidido por la Excma. Sra. Duquesa de Alba. "La nueva guía insiste de nuevo en la importancia de la formación e información de los cuidadores y familiares de los afectados, que en las fases iniciales de la enfermedad pueden sentirse desorientados y desasistidos, e incluye información práctica sobre ayudas y subvenciones de la Junta de Andalucía", ha añadido.
-Un diagnóstico que altera el proyecto vital
Una de las causas más frecuentes de invalidez en adultos jóvenes y la segunda de ingreso hospitalario de causa neurológica, la esclerosis múltiple afecta aproximadamente a 100 de cada 100.000 personas, con una mayor proporción de mujeres. En España hay más de 60.000 personas diagnosticadas. La enfermedad trastoca tanto la calidad de vida y el proyecto vital de quienes la padecen como los del entorno familiar y las personas encargadas del cuidado del paciente, en especial porque suele diagnosticarse a edades jóvenes, generalmente entre los 20 y 40 años de edad, y porque conlleva algún tipo de discapacidad a lo largo del desarrollo de la enfermedad.
-Ayudas Técnicas para una mayor autonomía
Enfrentarse a esta nueva situación supone sin duda un reto de adaptación por parte del paciente, pero conlleva también un replanteamiento de la vida por parte de familiares y cuidadores. Ese esfuerzo requiere por un lado apoyo psicológico y, por otro, la posibilidad de disponer de una serie de Ayudas Técnicas que permitan proporcionar al paciente una mayor independencia y autonomía personal y, en consecuencia, una mayor autoestima y calidad de vida.
Precisamente en respuesta a esa necesidad, la Guía Práctica para cuidadores 2 de afectados de esclerosis múltiple ha querido profundizar en las distintas Ayudas Técnicas actualmente disponibles: para la movilidad, el descanso, la higiene personal, la alimentación, la comunicación, las nuevas tecnologías, el hogar y actividades cotidianas... Todas las informaciones van acompañadas de imágenes que permiten visualizar los detalles y ventajas de cada dispositivo, aparato, utensilio, etc.
-Formación cercana y continuada: una herramienta vital
Cuando familias y cuidadores se enfrentan a sus nuevos roles relacionados con el cuidado de un afectado por esclerosis múltiple, pueden sentirse desorientados y desatendidos. La información que reciben puede no ser todo lo clara y eficaz que sería deseable o no llegar en el momento oportuno. Como consecuencia, cuidadores y familias acaban convirtiéndose en autodidactas, supliendo sus carencias formativas con grandes dosis de voluntad y dedicación.
De ahí la necesidad de que la formación de las personas cuidadoras sea cercana, continuada y eficaz, que proporcione apoyo y confianza además de pautas útiles. Las asociaciones de pacientes tienen sin duda un papel y un compromiso en esa acción formativa. Un rol proactivo y protagonista de dichas asociaciones en la formación de pacientes y cuidadores es esencial para maximizar los resultados y facilitar la comunicación de los conocimientos deseados.
-Cómo conseguir la Guía práctica para cuidadores 2
Disponible mediante solicitud a la FEDEMA, la nueva guía puede descargarse también a través de su web www.fedema.es. Además de a los cuidadores y familiares, el manual también se dirige a cualquier persona o entidad que pueda estar interesada en el tema. "Esperamos que, al igual que en ediciones anteriores, este material resulte útil y pueda servir de ayuda para mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores y constituya un apoyo para toda la unidad familiar", ha declarado Águeda Alonso Sánchez.