AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos), aprovechando la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), presenta su página web www.aelmhu.es, con el objetivo de reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.
Este nuevo portal tiene como fin dar a conocer las enfermedades raras y ultra-raras, así como los beneficios de tener disponibles medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, para las personas que los necesitan.
“Nuestro objetivo es conseguir que todo el mundo, tanto profesionales, asociaciones de pacientes y los propios afectados y sus familiares, tengan conocimiento de que existe esta asociación de laboratorios, dedicada a investigar diferentes tratamientos para este tipo de enfermedades”, explica Juan Ferrero, presidente de AELMHU. “Nuestra idea es que los pacientes tengan un mayor conocimiento de sus enfermedades y, por otro lado, mantener actividades que faciliten el acceso rápido y equitativo a los tratamientos”.
De diseño sobrio y de fácil navegación, el portal pretende cubrir uno de los objetivos de la asociación que es habilitar un espacio para la colaboración con los ámbitos médicos y sanitarios, así como con la comunidad científica, en cuanto a la promoción del conocimiento y los beneficios de los medicamentos actualmente disponibles.
Asimismo, el portal ofrece una serie de enlaces a asociaciones de pacientes, laboratorios asociados y a otras páginas web de referencia en enfermedades raras y ultra-raras.
AELMHU es una asociación sin ánimo de lucro creada entre varias empresas farmacéuticas con el compromiso de invertir en el descubrimiento y desarrollo de terapias innovadoras e intentar mejorar la situación de los pacientes con enfermedades minoritarias.
-Sobre AELMHU
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU) creada en 2011, nació de la necesidad de hacer visibles las características especiales de estas enfermedades y de sus tratamientos específicos, los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, a fin de mejorar la situación de las personas afectadas por estas enfermedades tan minoritarias.
Entre sus objetivos principales figuran el aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y ultra-raras y los beneficios de tener disponibles fármacos que las traten así como liderar e impulsar acciones para que se reconozca el valor de terapéutico y social de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos y mantener a sus miembros coordinados en sus acciones ante las instituciones sociales y políticas (incluyendo el Sistema Nacional de Salud) y, finalmente, facilitar el acceso rápido y equitativo a los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos para todas las personas afectadas.