Las relaciones que establecemos con los pacientes ingresados en nuestras unidades de cuidados intensivos y sus familiares y allegados, son determinantes en el resultado asistencial final. La comunicación es una herramienta básica para el ejercicio de nuestra actividad cotidiana como médicos intensivistas. Utilizamos la comunicación para informar del diagnóstico y pronóstico, para tomar decisiones consensuadas respecto a las alternativas terapéuticas, para
exponer un caso en las sesiones clínicas, y negociamos distintas opciones en la planificación de la estrategia a seguir. Con frecuencia no sólo somos poco conscientes de todo ello, sino que no hemos recibido formación sobre técnicas de comunicación y negociación. Esta realidad choca con la creciente demanda de información y toma de decisiones participativa de los individuos de la sociedad actual, y con la realidad de que los pacientes con frecuencia se sienten desinformados. Varios autores han demostrado que el factor determinante más importante de la satisfacción de los familiares de los pacientes ingresados en UCI, tiene que ver más con cómo se les trata y con aspectos de comunicación, que con los cuidados recibidos [1]. Concluyen que cualquier esfuerzo encaminado a mejorar la naturaleza de las interacciones y de la comunicación entre las familias y el equipo asistencial, conducirá a un incremento de esta satisfacción. Se nos alerta también de que si bien el 90% de los fallecimientos en los servicios de medicina intensiva conllevan la limitación del esfuerzo terapéutico, menos del 5% de los pacientes pueden participar en la toma de la decisión al respecto [2] y que casi la mitad de las familias que experimentaron conflictos con la toma de decisiones acerca de la limitación del esfuerzo terapéutico, el conflicto no fue con la decisión es si misma, sino con la comunicación y profesionalidad durante el proceso [3]. No faltan voces críticas acerca de la delegación en la toma de decisiones sobre los pacientes y familiares alegando en primer lugar que la información es un derecho y no una obligación y por tanto, debemos estar dispuestos a adecuarnos a su nivel de exigencia siempre que ello no pudiera ser una conducta de evitación que ponga en peligro el tratamiento. R. Abizanda [4] comenta “Lo mejor que podemos hacer los médicos es recordar dos verdades no cuestionables. El paciente tiene derecho a decidir y sus allegados son los mejores representantes de su voluntad (cuando no exista duda sobre la honestidad de su representación)". Otra cosa que no puede ni debe olvidarse es que el paciente puede optar por no ejercer su derecho. Por otro lado en el trabajo de Fédéric Pochard [5] se demostró que más de dos tercios de los familiares que visitan pacientes en las UCI, sufren síntomas de ansiedad y depresión [6]. Consideran que involucrar miembros de la familia en estas circunstancias en la toma de decisiones, debería ser cuidadosamente discutido.
El proceso comunicativo toma especial relevancia cuando se trata de transmitir malas noticias, ya que en esta tarea hay múltiples aspectos emocionales en juego que dificultan el proceso y generan ansiedad en el propio profesional. Dar una mala noticia incorrectamente puede magnificar la visión negativa de las consecuencias que de ella se derivan, puede dificultar la adaptación y planificación de la nueva situación o el correcto inicio del duelo, y puede deteriorar la relación con los profesionales. Por el contrario, saber dar una mala noticia, saber manejar la tormenta de emociones que emergen y establecer una correcta relación de ayuda, puede disminuir el impacto emocional sobre el receptor, facilitar la asimilación y disminuir nuestro propio nivel de ansiedad frente a esta situación.
Los médicos a cargo de pacientes críticos se ven expuestos con frecuencia a este tipo de situaciones. Por un lado, deben afrontar todo el proceso comunicativo de una enfermedad grave y rápidamente evolutiva a veces muy compleja como el fracaso multiorgánico; deben afrontar con frecuencia dilemas éticos como la limitación del esfuerzo terapéutico frente a una sociedad cada día más sensibilizada, con mayor conocimiento y con instrumentos de expresión como los documentos de voluntades anticipadas y testamento vital; además el médico intensivista es con frecuencia portador de malas noticias; y finalmente, el potencial donante de órganos en muerte encefálica ha estado bajo su responsabilidad previamente y le corresponde comunicar el fallecimiento de forma comprensible y lograr crear una atmósfera adecuada para que se pueda plantear la posibilidad de la donación de órganos y tejidos para trasplante [7].
Algunos trabajos publicados arrojan cifras de casi el 50% de encuestados que consideraba que no había habido una correcta comunicación con los médicos de la unidad. Los malos resultados en cuanto a satisfacción de los familiares en UCI ha llevado a algunos autores a jugar con estas siglas denominándolas “Unidades de Comunicación Ineficaz” [8]. En el estudio de Azoulay [9] en Francia que se diseñó para identificar aquellos factores asociados a una baja comprensión por parte de los familiares sobre la situación de los pacientes de UCI, hallaron que los factores que determinaban una pobre comprensión de la información relacionados con el paciente eran: una edad inferior a 50 años; situación de desempleo; ser referidos de una unidad hematológica o de oncología; la insuficiencia respiratoria o el coma como causa de ingreso y un pronóstico relativamente malo. Los factores asociados a la familia fueron el origen extranjero, el hecho de que el representante no fuera la esposa, y el hecho de que no hubiera profesionales sanitarios en la familia. Y los factores relacionados con el personal médico fueron que la primera entrevista con la familia durara menos de 10 minutos, el que no se les suministrara el tríptico informativo, y que el personal médico predijera que el grado de comprensión era bajo. El impacto del suministro de un tríptico de información a familiares ha sido específicamente estudiado en un estudio aleatorio en 34 UCI francesas, demostrando que por si mismo reduce los casos de pobre comprensión del 40,9% al 11,5% [10]. Dado que la toma de decisiones se basa en el pronóstico, algunos autores han estudiado este aspecto concreto, y si bien no resultó estadísticamente significativo, sí se demostró una tendencia a una mayor satisfacción con la información recibida cuanto menor era el tiempo transcurrido hasta recibir información pronóstica cuyo promedio en su caso era de 1,5 días [11, 12]. Estos autores nos alientan a que facilitemos información pronóstica de manera temprana aunque exista incertidumbre, ya que ésta es la base para la toma de decisiones y podría incluso contribuir a disminuir el tiempo que los familiares tardan en aceptar la limitación del esfuerzo terapéutico desde que se les propone (61% inmediato; 27% 48 horas y 5% más de 5 días) [3].
La preocupación por este tema ha llevado por ejemplo a la Fundación Chest, junto con el American College of Chest Physicians, a desarrollar un programa enfocado a determinar y satisfacer las necesidades de los familiares de pacientes ingresados en UCI ("Critical Care Family Assistance Program") [13]; en Europa al proyecto educacional EPEC y EDHEP [14] ("Education for Physicians on End-of-life Care" y "European Donor Hospital Education Programme"), basado en el del Instituto para aspectos éticos de la American Medical Association. Si bien existen personas que gozan de una gran capacidad comunicativa y facilidad natural para establecer relaciones empáticas, lo cierto es que las habilidades comunicativas pueden adquirirse, y su aprendizaje debería introducirse en todo programa de formación del personal sanitario [15]. Estas competencias se reconocen específicamente en el proyecto CoBaTrICE [16] para la formación de médicos intensivistas en Europa; y se han desarrollado programas de formación específicos en habilidades comunicativas para médicos residentes en cuidados intensivos como el publicado recientemente en la revista Critical Care Medicine [17].
B. POLÍTICA DE VISITAS EN LA UCI
La mayoría de UCI establecen limitaciones al acceso de familiares y allegados bajo el convencimiento de que protegen al propio paciente. El patrón organizativo de las visitas en España en el estudio de JM. Velasco [18] en 98 UCI de distintos hospitales entre el 2002 y 2003, se caracteriza por un número de dos visitas al día (64,3%) de una duración de media hora (59,2%) cada una. En un 52% solo se permite el acceso de dos familiares por visita, mientras que en el 39% se permite la posibilidad de que se intercambien con otros familiares el período de visita. Dos familiares pueden permanecer juntos de forma simultánea con el paciente en un 65,3%. En cuanto a la información dada a los familiares la realiza el médico preferentemente sólo, una vez al día. Los familiares deben colocarse bata para entrar en un 66,4% de las UCI. Esta política restrictiva contrasta con la ausencia de evidencia de que las visitas aumenten el estrés del paciente, que aumente el riesgo de infección nosocomial ni ningún otro argumento proteccionista, y en cambio se ha demostrado que las visitas favorecen la comunicación con el médico, contribuyen al bienestar del paciente (físico y psicológico), transmiten un mensaje de incremento de valor de nuestro trabajo y fomentan la humanización del mismo [19].
Debemos reflexionar acerca de estos datos o simplemente preguntar al personal de nuestras unidades de cuidados intensivos por qué consideran convenientes las restricciones de acceso. Pronto emergen argumentos de poco peso o que protegen al propio personal de la UCI, como que se trabaja más tranquilo, que las visitas preguntan mucho, que interfieren con los procedimientos, que consumen tiempo o que dan problemas. Si realmente queremos añadir valor, lograr la satisfacción de pacientes y familiares en nuestras UCI y establecer buenas relaciones sabiendo que ello evita a largo plazo problemas por falta de comunicación, que facilita la toma de decisiones y que repercute positivamente en el propio proceso evolutivo del paciente, deberemos hacer lo necesario para minimizar el impacto de una política más flexible de visitas en términos de cargas de trabajo. Debemos dejar de lado los tópicos de anteponer la tradición al cambio, y abandonar la anécdota frente a la norma que es que, por lo general, los familiares no dan problemas. Nuestra especialidad conlleva un contacto más directo que otras con los allegados del paciente, dado que se convierten en sus fiduciarios cuando éste no es competente para la toma de decisiones, y debemos por ello integrar este hecho sin percibirlo como carga.
En una situación de una liberalización de los horarios de visita en UCI puede que la demanda de los familiares no fuera tan elevada como podemos temer. En el estudio de Giuliano, cuando el tiempo de visita no se controla, la duración de las visitas fue de 11 a 304 minutos (5 horas). Los familiares opinaron que la frecuencia deseable de comunicación con los médicos era de 2 o más veces al día y un 40% opinó que una vez era suficiente [11]. La experiencia en nuestro país no parece diferir de ésta, tal y como se evidenció en el Hospital Doce de Octubre de Madrid [20] en un estudio de la valoración de la satisfacción de los familiares de pacientes ingresados en una unidad de cuidados intensivos. El 57,4% consideró que el tiempo de visitas era adecuado aunque los familiares de pacientes conscientes demandaban más tiempo. El 68,5% consideró que el horario era adecuado aunque demandaban una franja horaria más amplia para adaptarse a sus horarios laborales, y el 61,1% consideró que el número de familiares por pase de visitas era adecuado, ya que preservaba la tranquilidad del paciente. Todo ello, a pesar de unos horarios de visitas y acceso fuertemente restrictivos consistentes en 20 minutos de visita dos personas a las 13:30 horas, y 4 personas, 2 personas durante 10 minutos a las 19:00 horas e información médica a las 12:30 horas.
No sólo existe una clara tendencia a liberalizar las visitas en las unidades de cuidados intensivos [21], sino también a reforzar el protagonismo del personal de enfermería en información a pacientes y familiares. Éstos establecen con el personal de enfermería relaciones cercanas, de confianza y a quien con frecuencia transmiten su angustia y sus dudas y en quien buscan respuestas. Es sólo cuestión de dar reconocimiento a esta tarea que cotidianamente realizan. En el proyecto “Factores que influyen en la relación entre las enfermeras de UCI con los familiares del paciente crítico” del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de las Islas Baleares [22], se concluyó que:
“[…] las enfermeras consideran que su papel como informadoras es insuficiente y algunas desean participar más en el proceso de atención a los familiares. Algunas de las enfermeras desean también flexibilizar las normas restrictivas de las unidades. Hay una cierta resistencia a la centralidad de los(as) médicos(as) en el proceso de información o en la creación de normas para la relación con los familiares”.
Se defiende un modelo de cuidados críticos “centrado en los familiares” que reconoce las necesidades de los familiares (información, consuelo, soporte, y cercanía) como tan importantes como las del propio paciente [23].
C. CÓMO COMUNICARNOS CON LOS PACIENTES
De todos los eventos que tienen lugar en la UCI, los dos que se perciben como más estresantes por los propios pacientes son la intubación y la incapacidad para hablar [24]. Los pacientes que no pueden hablar experimentan pánico, inseguridad, trastornos del sueño y elevados niveles de estrés [25] y se describe como una experiencia terrorífica. Casi el 40% de los pacientes graves que fallecen en el hospital pasan sus últimos días en una unidad de cuidados intensivos en ventilación mecánica. Esto hace que muchos pacientes fallezcan sin poder comunicar sus necesidades y deseos al final de la vida, o dar mensajes a sus seres queridos [26]. La dificultad para comunicarse deriva de la administración de agentes sedantes que limitan la capacidad de comprensión, comunicación y raciocinio; de las barreras a la comunicación verbal como la intubación que no sólo impide la fonación sino que impide la lectura de labios; y del propio proceso médico que altera el estado mental [27].
Conociendo estos inquietantes datos, llama la atención que todos los estudios dirigidos a analizar la intensidad y la forma de establecer comunicación con el paciente con dificultad para expresarse en UCI, sean desalentadores. Los pacientes desean transmitir mensajes acerca de sus sensaciones dolorosas y de disconfort, de la dificultad para respirar, aspiración de secreciones, de la duración de la intubación, sobre uso de sistemas de sujeción, sobre la familia, y sobre su situación clínica [28]. En cambio, la información que reciben suele estar dirigida a explicarle los procedimientos a los que se les va a someter y a pocos pacientes intubados se les facilitan mecanismos de ayuda para comunicarse [29]. Es evidente que los intentos de comunicación entre el paciente con capacidad de expresión mermada y el personal sanitario son insuficientes e ineficaces, lo cual es frustrante para ambas partes. Resulta angustiante presenciar los desesperados esfuerzos de un paciente intubado tratando de decirnos algo que no logramos comprender, y un profesional recitando opciones sin que finalmente acierte, abandonando el intento con un: “no se preocupe, todo está bien”.
No hay duda de que atender a esta necesidad requiere cambios en las dinámicas actuales, ya que demanda esfuerzo personal, tiempo, e interés por desarrollar sistemas de comunicación. Cuanto mayor tiempo dediquemos a informar a los pacientes sobre aspectos básicos que sabemos que le preocupan, menor será su demanda y angustia. Todo paciente consciente con capacidad para comprender, debería recibir información sobre su enfermedad (diagnóstico, tratamiento); sobre los procedimientos (intubación, aspiraciones, cambios posturales, sujeciones, catéteres, monitorización, etc.); sobre sus familiares (visitas, comentarios que le acerquen) y sobre las previsiones (pronóstico, extubación, alta de UCI, intervenciones, etc.). Debe incentivarse la comunicación verbal y no verbal con sistemas clásicos de ayuda a la escritura, tablas alfabéticas, códigos gestuales, imágenes, o preguntas estructuradas con respuesta sí/no que permitan ir definiendo el mensaje que nos quiere transmitir.
El Departamento de Ingeniería y Física de la Universidad Inglesa de Dundee, ha desarrollado un interfaz de comunicación para pacientes en UCI intubados denominado ICU-Talk, consistente en una pantalla adaptada y con un sistema de selección de tópicos basado en las necesidades de estos pacientes, que parece eficaz [30]. El físico japonés Nomori, publicó en la revista Chest el desarrollo de un dispositivo denominado “Voice Tracheostomy Tube” [31], que permite hablar a la mayoría de pacientes, no sólo con traqueotomía como la electrolaringe, sino también ventilados, ya que dispone de un balón que se expande en inspiración y se desinfla en espiración, permitiendo exhalar una pequeña cantidad de aire alrededor del balón hacia la vía aérea superior, y sin afectar la ventilación de manera considerable.
No debemos olvidar que la información médica le pertenece al propio paciente y que informamos a familiares por delegación. El Art 10 (Ley 14/1986, de 25 de abril) de la Ley General de Sanidad dice literalmente:
“El usuario tiene derecho a recibir información completa y continuada, verbal y escrita, de todo lo relativo a su proceso, incluyendo diagnósticos, alternativas de tratamiento y sus riesgos y pronóstico, que será facilitada en un lenguaje comprensible. En caso de que el paciente no quiera o no pueda manifiestamente recibir dicha información, ésta deberá proporcionarse a los familiares o personas legalmente responsables. La obligación de informar incumbe al médico designado por el establecimiento sanitario para la atención del paciente, sin perjuicio de la que corresponda a todos los profesionales dentro del ámbito de su intervención”.
El cumplimiento pues de esta ley, requiere que se haga todo el esfuerzo posible para informar al propio paciente.
D. PRESENCIA DE LOS FAMILIARES DURANTE PROCEDIMIENTOS
Al igual que en la política de visitas, a nivel internacional, existe una corriente de cambio que tiende a defender una mayor presencia de familiares y una mayor cercanía al paciente durante todo el proceso de la enfermedad grave. La controversia se centra en el impacto psicológico que pudiera tener presenciar maniobras invasivas, en los familiares y allegados.
D.J Mason [32] resume en la editorial del American Journal of Critical Care los siguientes argumentos que hacen que médicos y otros profesionales de la salud se resistan al cambio:
Que no existen suficientes estudios que justifiquen cambiar la tradición de mantener fuera de la habitación a los familiares durante los procedimientos invasivos. En cambio sí existe evidencia de que los pacientes, el personal sanitario y los familiares, encuentran que la presencia de familiares es beneficiosa para el paciente y lo único significativo es que la mayoría de médicos se oponen a este cambio.
Que la presencia de familiares aumentará el número de demandas por malpraxis. En cambio, en los hospitales donde se ha abierto la posibilidad de que familiares presenciaran incluso maniobras de resucitación ésto no sólo no sucedió, sino que se sintieron satisfechos porque vieron que se había hecho todo lo posible por salvar la vida de su ser querido, y reforzó el lazo afectivo con los profesionales.
Que tanto médicos como personal de enfermería no están de acuerdo con este cambio. Lo cierto es que en las encuestas, el personal de enfermería suele mostrarse más abierto a este cambio y en todo caso, existe acuerdo en que modificar esta tradición, requiere del consenso y si es preciso, de la formación y/o protocolización de la nueva estrategia.
Que el hecho de tener a familiares presentes durante la RCP u otras maniobras invasivas, hará que el personal sanitario se sienta más nervioso y eso iría en detrimento del paciente. No existen estudios que analicen este fenómeno en concreto, por lo que es sólo una suposición. Los profesionales que han experimentado la presencia de familiares durante procedimientos invasivos refieren haber trabajado con más seriedad, y haber controlado más los comentarios que hacían. Ello, lejos de reflejar nerviosismo, parece reflejar más profesionalidad. Es probable que requiera un esfuerzo adaptarse a esta nueva situación; y el impacto sobre el propio profesional, puede que esté también en relación a la seguridad con que trabaja.
Que se desconoce el impacto psicológico que pueda tener sobre el o los familiares presentes. En 1998 Robinson SM [33] y colaboradores publicaron los resultados de un estudio que analizaba el impacto psicológico que tenía sobre los familiares presenciar maniobras de resucitación cardiopulmonar. A los familiares se les ofrecía la posibilidad de estar presentes o abandonar la habitación. Los autores decidieron parar el estudio porque sólo objetivaban efectos beneficiosos. Los protocolos recomiendan dar soporte a los familiares antes, durante y después de la experiencia, plantearlo como una invitación a estar presentes y obviamente, a limitar el número de personas.
Que la presencia de familiares viola la privacidad del paciente. Este argumento se esgrime para la RCP y cualquier procedimiento durante el cual el paciente esté inconsciente. Se recomienda que se especifique este hecho concreto en las voluntades anticipadas y en cualquier caso, los pacientes suelen considerar que la presencia de familiares es beneficiosa, por lo que se deduciría por defecto, que su opción también en estas situaciones debería ser la misma y no la contraria.
La experiencia en una UCI de nuestro país ha sido relatada por HR Díaz y col., identificando las preferencias de pacientes, familiares y personal sanitario sobre la presencia durante maniobras de reanimación y procedimientos invasivos, analizando 324 encuestas al respecto. Se observó que la mayoría de personal de asistencia (médicos, enfermeros y paramédicos) no considera oportuna la presencia familiar, mientras que muchos familiares (77,6%) y pacientes (61,8%) estaban de acuerdo con su permanencia (P < 0,05). Los profesionales de la salud no aprobaban la presencia de familiares durante la RCP debido al miedo de trauma psicológico a las personas presentes, por la posible ansiedad, así como la distracción y preocupación que puede afectar al equipo médico. En este trabajo, a diferencia de los resultados en otros países, fue el personal de enfermería y paramédicos los más reacios a aceptar la presencia de familiares con sólo un 6,2% que lo consideraba pertinente, mientras que un 37,7% de los médicos lo consideró pertinente. Deberíamos analizar las opiniones del personal sanitario de las ambulancias medicalizadas que con frecuencia realizan maniobras de soporte vital avanzado en el propio domicilio del paciente sin poder controlar la presencia o no de los familiares. En este ambiente que es más hostil, menos controlado y que se realizan las maniobras en ocasiones con grandes dificultades de acceso al paciente entre el caos. La tendencia espontánea de los familiares es mantenerse al margen, en general no suelen ejercer presión, tratan en todo caso de ayudar, y no se han reportado malas experiencias al respecto.
Como se concluye en la ultima revisión bibliográfica publicada en el American Journal of Critical Care [34], los familiares de pacientes hacen valer su derecho a estar presentes durante las maniobras de resucitación, y creen que su presencia es de ayuda tanto al paciente como a los propios familiares.
E. LA COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS
Se ha destacado en la introducción la importancia que tiene para los intensivistas disponer de las habilidades comunicativas necesarias y de una metodología para comunicar malas noticias. Una mala noticia, según Buckman, es una información que afecta de manera adversa y seria la visión del individuo acerca de su futuro. Otros la definen centrándose más en las consecuencias afectivas, considerando que una noticia es mala en la medida en que comporta una alteración conductual o emocional a la persona que recibe la noticia, que persiste un tiempo después de haberla recibido. La categoría de mala noticia deber ser otorgada fundamentalmente por quien la recibe, siendo por tanto el individuo un factor influyente definitivo. Una mala noticia lo será en la medida que afecta negativamente a las expectativas de la persona. El apoyo familiar será clave para paliar el miedo al abandono y favorecerá la adaptación a la nueva situación, y finalmente, influyen también factores sociales, educacionales y culturales que determinan las reacciones frente a la noticia.
Dar malas noticias es una tarea comunicativa y por tanto sujeta a la interacción entre individuos que la hacen imprevisible en su desarrollo y en su resultado, y está influenciada por factores asociados al propio emisor de la noticia: cuál es su particular interpretación, qué grado de ansiedad le genera y cuáles son sus miedos a la hora de afrontar esa tarea. El resultado dependerá también de la manera en que se da la noticia, de la metodología empleada [35] y finalmente, de factores asociados como decía al individuo, a su interpretación de la realidad, su distorsión de la misma y su reacción.
Después de una extensa revisión bibliográfica, la mayoría de autores coinciden en que es preciso seguir una metodología basada en un conjunto de etapas que, recorridas de manera ordenada, consecutiva y con el ritmo que el paciente indique, parece ser la mejor para comunicar malas noticias. Buckman [36] describió este método en seis etapas.
La primera fase es la de preparación. Decidiremos dónde dar la noticia. Siempre debemos buscar intimidad, evitar barreras, disponer de material que pueda ser necesario durante la entrevista y evitar interrupciones. Decidir a quién vamos a dar la noticia, sólo al paciente afectado, con alguien de la familia o la pareja, siempre considerando aquello que favorezca al receptor de la mala noticia. Escoger el mejor momento significa que estemos lo suficientemente informados y dispongamos de una estrategia a seguir. No necesariamente significa que dispongamos de toda la información del proceso.
Entramos después en la fase de percepción. Como señala Buckman “antes de hablar, pregunta”. Se trata de descubrir qué es lo que el paciente o familiares saben hasta el momento con preguntas abiertas.
Los pacientes pueden manifestar no estar informados. Puede que sea así, puede que se trate de una actitud de negación, o puede también que traten de tener una segunda versión ante un nuevo facultativo. No debemos entrar en cuál de ellas es cierta, ya que la única opción en este momento es aceptar que demandan más información y ese es nuestro punto de partida.
Debemos, en tercer lugar, descubrir qué es lo que quiere saber. La información es un derecho y no una obligación. Debemos estar dispuestos a adecuarnos a ese nivel de exigencia pero debemos también intentar dar el máximo de información. Cuanta mayor colaboración necesitemos de la persona posteriormente, mayor será el grado de información necesaria para que la fase de planificación fluya correctamente.
Recorridas estas fases podemos entrar en la comunicación de la noticia. Es importante empezar anunciando de forma indirecta que vamos a dar una mala noticia con frases como “siento tener que comunicarles”, o “lamento no tener buenas noticias”, lo que en la literatura anglosajona denominan “warning shots”.
La transmisión de una mala noticia debe ser sensible, honesta, cálida y respetuosa. Debemos ser claros y concisos, utilizar lenguaje sencillo y metáforas para mejorar la comprensión y hacer resúmenes de la información dada.
Es muy importante seguir el ritmo del receptor de la noticia. Inmediatamente después de haber recibido una mala noticia no prestamos más atención a lo que se nos dice, por lo que será muy importante respetar los silencios y hacer resúmenes en mensajes cortos y sencillos de la información dada.
Debemos comprobar que el paciente está comprendiendo lo que decimos. La negación y el bloqueo dificultan al paciente integrar mucha de la información que damos y distorsiona su interpretación.
Quizás a partir de este momento empieza la fase más compleja. Es probable que ya el paciente o los familiares, habiendo entendido la magnitud de la mala noticia, estén poco receptivos a más información y por el contrario emergen las reacciones emocionales que pueden ser muy diversas y frente a las que debemos estar preparados para reaccionar. Se trata de responder a las emociones de los pacientes de manera que seamos capaces de reconducir reacciones no aceptables como la violencia, o no adaptativas como la acusación, y establecer una relación que persiga establecer una verdadera ayuda en ese momento y que deber ser por encima de todo, asertiva.
La última etapa, la de planificación. Cuando las personas tienen un plan claro de futuro, disminuye su ansiedad. La incertidumbre es una fuente de ansiedad muy importante. Puede incluso llegar al extremo de que, al confirmársele lo temido, disminuya la angustia sufrida hasta ese momento, porque el paciente ya sabe a qué atenerse y empieza a desarrollar sus propios mecanismos de adaptación.
Es importante que sepamos distinguir entre lo que se puede resolver y lo que no. Hacer un plan y explicarlo. Debemos identificar estrategias de afrontamiento del paciente y reforzarlas. Debemos también identificar otras fuentes de soporte del paciente para incorporarlas. Familiares positivos, algún conocido con problema similar, etc.
Como profesionales de la sanidad nos corresponde notificar la muerte. El escenario va a ser muy distinto en función de si la muerte era esperada o inesperada, y si los familiares estaban de alguna manera preparados para ello, si había habido tiempo suficiente en entrevistas anteriores para comentar la posibilidad de desenlace fatal.
La notificación de la muerte puede no ser algo traumático e incluso puede ser deseado en aquellos pacientes por ejemplo de edad avanzada, con enfermedad terminal, y sobretodo si el grado de sufrimiento o discapacidad era muy elevado. No debemos dudar en dar nuestras condolencias y aún en el caso más esperado, no debemos trivializar la comunicación de esa noticia, ni asumir que el impacto emocional es bajo. Aunque de manera breve, ya que el ritmo de asimilación de la noticia por parte del receptor va a ser rápida, es también importante seguir las fases descritas anteriormente. Debemos cuidar mucho la fase de preparación y buscar un lugar adecuado donde puedan iniciar su duelo y expresar de forma íntima sus emociones. En el caso del anuncio de la muerte, también debemos explorar qué es lo que los familiares saben acerca de la evolución del caso, qué expectativas tenían de supervivencia. La fase de percepción es aquí breve si realmente habían asumido la fatalidad de su proceso patológico pero igualmente, será bueno asegurarnos de que así era. También la fase de planificación es importante facilitándoles lo que podamos los trámites y respondiendo a sus preguntas. No debemos dar la sensación de que ya nuestro trabajo ha finalizado, sino que debemos ponernos a su disposición para que nos consulten ante cualquier duda o solicitud, como por ejemplo, facilitarles los resultados de la necropsia si se da el caso, o ayudar en cualquier problema que pueda surgir. Debemos en definitiva, hacer un acompañamiento cálido y respetuoso a este inicio del duelo.
Es muy distinta la situación de una muerte inesperada y súbita. La situación va a ser sin duda muy traumática, las emociones muy intensas y difíciles de manejar. También la fase de preparación debe ser cuidadosa, disponiendo el lugar con todos los detalles a nuestro alcance. Es en este caso más difícil pero también más importante que en la medida que podamos, les preparemos para la mala noticia antes de darla. Será bueno que empecemos preguntando qué es lo que se les ha notificado, quién les ha avisado de que su familiar estaba en el hospital y qué información han recibido. A partir de ahí, que actúa a modo de fase de percepción, podemos iniciar nuestro relato. En los casos de muerte súbita, se recomienda utilizar la técnica narrativa en la que describimos cómo han sucedido los acontecimientos. Es muy difícil determinar la idoneidad de la extensión y detalles del relato, pero sin duda son los propios receptores los que van a imponer el ritmo. Debemos evitar, en la medida que podamos, situaciones en que por la presión de demanda familiar y por nuestra tendencia al escape frente a una situación muy angustiante, actuemos de forma brusca. La tormenta de emociones va ser intensa y debemos explotar al máximo las habilidades para manejar esas emociones que constituyen la relación de ayuda.
El grado de información y detalles que debemos dar estará ligado a su demanda, aunque se da el caso particular de la muerte encefálica en que el fallecido sea un potencial donante de órganos. En estos casos, dado que será precisa su colaboración para la toma de decisiones, es necesario lograr que comprendan la muerte encefálica e incluso plantear la posibilidad de la donación para que los coordinadores de trasplantes puedan iniciar correctamente la entrevista familiar para el consentimiento.
Es en estas situaciones de muerte inesperada donde con más frecuencia tienen lugar respuestas no sólo no adaptativas sino inaceptables, como la agresividad, la violencia o la culpabilización. En estas situaciones es mejor colocarnos en una situación pasiva, no justificarnos y marcar los límites si es preciso, solicitando ayuda externa.
Inequívocamente, la tarea de dar noticias produce ansiedad en el emisor. Además, el emisor va a estar expuesto a su particular visión de la noticia, a su interpretación, a su valoración, y debe hacerse consciente de ello ya que va a proyectarlo. Sin duda tenemos más comprensión y tolerancia por unas u otras reacciones del paciente o familiares, y en ello los factores culturales son determinantes. A la mayoría nos resultaría más difícil el acompañamiento a una familia con respuesta histriónica con gritos y expresiones corporales a nuestro juicio excesivas, que a una familia que muestra profunda tristeza.
El profesional está expuesto a sus propios miedos.
1. Miedo a causar dolor, ya que hemos sido educados para aliviarlo.
2. Miedo a empatizar, a experimentar parte del dolor de la familia o afrontar el planteamiento de la propia muerte. Debemos ser conscientes de que no es nuestro caso, de que no es nuestro duelo.
3. Miedo a que se busque un culpable y se canalice o se personalice al mensajero de la mala noticia.
4. La muerte se vive como un fallo terapéutico.
5. Miedo a vernos implicados en procesos legales derivados de la asistencia médica, sobretodo en el caso de muerte del paciente, a que se busquen errores.
6. Miedo a lo desconocido en tanto en cuanto desconocemos en general el correcto procedimiento para dar malas noticias, y miedo a la reacción de la familia que también nos es desconocida.
7. Miedo a expresar emociones. Tenemos dificultades para expresar emociones, creemos que debemos evitar mostrarlas y podría debilitar nuestra imagen. Pero no somos peores profesionales por mostrar nuestros sentimientos, es siempre una muestra de empatía que es bien recibida.
En la fase de preparación debemos hacer un ejercicio de introspección y valoración de nuestra percepción de la noticia, nuestros posibles prejuicios y sobretodo de nuestros miedos. Debemos preguntarnos durante la entrevista qué sentimos frente a la reacción de la familia, controlar la reacción y buscar la reacción profesional.
La Declaración del consejo de Europa (Comité Europeo de Salud Pública, 1981) resume de esta manera la responsabilidad de los profesionales y la relación de ayuda:
“Se muere mal cuando la muerte no es aceptada. Se muere mal cuando los profesionales sanitarios no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen de la comunicación con los pacientes. Se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad, en una sociedad donde no se sabe morir”.