Puede que te acuerdes de la historia del Santo Grial que supuestamente tenía el milagroso poder de restaurar la salud para el que lo encontraba y bebía de él. La leyenda dice que el Rey Arturo buscó esta reliquia divina y que envió a sus caballeros de confianza para averiguarlo.
A veces hablo en mis conferencias sobre el Santo Grial porque ese mito va en paralelo con lo que oigo diariamente en mi consulta médica: pacientes con el objetivo de encontrar la panacea milagrosa. Esto es particularmente el caso con las personas con SFC o FM. Humillados por médicos que no comprenden y rechazados por un sistema médico que relega SFC y FM a los ‘trastornos', muchos empiezan una peregrinaje para encontrar cualquiera y cualquier cosa que podría ayudar. Como los Caballeros de la Mesa Redonda, hacen viajes arriesgados, libran luchas por el camino y superan numerosos desafíos. La mayoría termina agotada y frustrada.
Hay unos cuantos que sí encuentran una especie de panacea. Como Galahad, descubren que llegar a la meta es menos importante que el viaje en si. Estas almas descubren que cuando hay visitado a todos los médicos, probado todos los medicamentos y explorado todas las alternativas, el tratamiento más efectivo para SFC y FM viene de dentro: aprenden a manejar le enfermedad. Aunque los medicamentos pueden paliar los terribles síntomas, estos valientes héroes han aprendido que lo mejor para manejar SFC y FM es con adaptación y cambios en el estilo de vida que llevan a un nuevo sentido y auto-valoración.
Cuando acababa de descubrir el libro de Bruce Campbell, supe que estaba cerca del Santo Grial. Durante años me esforcé para encontrar una cura para SFC/FM, pero me había convencido que médicamente solo podía tratar los síntomas y optimizar la salud de mis pacientes. El tiempo y la naturaleza curaba el paciente, a condición que el/ella pudiese adaptarse a un nuevo estilo de vida. Fue el libro de Campbell que hablaba en líneas generales de estas adaptaciones. Desde entonces he animado virtualmente a todos mis pacientes a leer este libro y a seguir los consejos de Campbell. Él mismo ha atravesado los oscuros páramos de esta enfermedad, y enseña de primera mano cómo matar el dragón invisible de esta enfermedad.
No se conocen factores de pronóstico respecto la recuperación de SFC o FM, pero con años de experiencia le puedo decir dos cosas. Primero, los que no suelen ir bien están generalmente abrumados por la depresión y la falta de apoyo. Segundo, los que van extremadamente bien comparten una actitud positiva y la voluntad para adaptarse. Toman el control de su propia vida y desarrollan un nuevo sentido y una nueva auto-valoración de este proceso de enfermedad. Como escribió Victor Frankl en su libro de 1959 (La Búsqueda del Sentido del Hombre) Man's Search for Meaning, no siempre podemos elegir lo que la vida nos da, pero podemos elegir cómo respondemos a ello.
La mayoría de las autoridades sobre SFC y FM están de acuerdo que hay cuatro pasos que predeciblemente llevan a una mejoría de SFC y FM son:
- Manejo de los síntomas. Tratar los síntomas como dolor y interrupción de sueño que exacerban y perpetúan la enfermedad.
- Acompasar. Asegurar periodos de descanso y marcarse límites razonables en las actividades diarias.
- Aconsejar. Abordar el ánimo deprimido, la ansiedad y el estrés emocional; y aprender aptitudes de manejo más efectivas.
- Actividad. Practicar regularmente ejercicio aeróbico de baja intensidad.
El libro que tiene en sus manos es una guía práctica de autoayuda organizada en lecciones individuales que uno puede leer, asimilar y poner en práctica de forma regular, digamos un capítulo por semana. Le llevará paso a paso por el proceso de la adaptación a esta enfermedad.
Esta edición revisada se ha mejorado sustancialmente. Incluye nuevos capítulos sobre SFC y FM, una expandida discusión sobre las opciones de tratamiento y nuevos materiales sobre crear una nueva vida con una enfermedad larga. Dr. Campbell ha expandido estos capítulos sobre Acompasamiento y lo que mejor funciona para manejar SFC y FM.
Tus médicos pueden ayudar con el manejo sintomático y con sus recomendaciones; La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia te puede guiar a través del resto. Este libro ofrece esperanza a la gente con SFC y FM. Puede que no se conoce una cura para estas situaciones clínicas, pero el libro en tus manos aclara que hay muchas maneras para mejorar la calidad de vida.
Charles W. Lapp, M.D.
Director del Centro Hunter-Hopkins
Assistant Consulting Professor, Duke University Medical Center
April 1, 2006 - Charlotte, North Carolina
http://www.cfidsselfhelp.org/library/versi%C3%B3n-en-espa%C3%B1ol-la-gu%C3%ADa-del-paciente-para-el-s%C3%ADndrome-de-fatiga-cr%C3%B3nica-fibromialgia