La Esclerosis Múltiple (EM) afecta a más de 50.000 españoles, según datos de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, y las mujeres tienen una probabilidad dos veces superior de desarrollarla en relación a los hombres.
“La explicación aún no está clara, aunque numerosos estudios señalan los cambios hormonales como principal factor subyacente, puesto que es a partir de la pubertad, precisamente, cuando los niveles hormonales aumentan y pueden aparecer los primeros síntomas”, explica el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe de Servicio de Neurología del Hospital de Basurto, que ha participado en la mesa redonda “Esclerosis Múltiple y Mujer”. Esta iniciativa ha sido organizada por Novartis con la participación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, en el marco del Día Mundial que tendrá lugar mañana, 25 de mayo.
Los trastornos visuales y la pérdida de fuerza en las extremidades son los primeros síntomas de la enfermedad –idénticos tanto en hombres como en mujeres-, y suelen aparecer entre los 20 y los 40 años, “ni durante la infancia ni después de los 50 años, lo que refrenda aún más la posible relación entre la patología y el nivel hormonal”, ha comentado el Dr. Alfredo Antigüedad.
La desorientación, los estereotipos y los prejuicios prevalentes en la sociedad actual sobre esta enfermedad hacen que el asesoramiento y la información sean cada vez más necesarios, no sólo para los pacientes, sino también para los familiares y su entorno. “Es necesario orientarles y apoyarles frente a la incomprensión que sufren en su entorno social, laboral y familiar por los síntomas visibles como la fatiga o los trastornos neuropsicológicos como la pérdida de memoria, de atención y de concentración”, explica la doctora Arrate Jáuregui, psicóloga y directora de servicios de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI), que destaca diferencias en el manejo psicológico entre hombres y mujeres: “En general las mujeres reconocen antes que tienen un problema y demandan apoyo, con lo cual se les puede asesorar tanto en técnicas como en recursos a su alcance para hacer frente a los trastornos emocionales más frecuentes de esta enfermedad como son la ansiedad y la depresión”.
-Ayuda profesional
El momento del diagnóstico, periodos críticos de la enfermedad como brotes o cuando los síntomas empiezan a alterar las relaciones sociales son, tal como explica la doctora Jáuregui, las situaciones clave en las que los pacientes se deciden a reclamar la ayuda de los psicólogos. Sus principales temores van desde algo tan genérico como su futuro vital o laboral, el miedo a la progresión de la enfermedad, la pérdida de autonomía, los efectos adversos de la medicación o el modo en el que comunicar la enfermedad a su entorno.
Una de las mayores preocupaciones de las pacientes con Esclerosis Múltiple es el hecho de desconocer los riesgos de quedarse embarazada. “Las mujeres con Esclerosis Múltiple suelen temer que el estrés y la fatiga provoquen un nuevo síntoma que perjudique su pronóstico”, afirma Begoña Rueda, presidenta de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza y paciente de esta patología. Sin embargo, en opinión del doctor Antigüedad, “la Esclerosis Múltiple no interfiere ni en la fertilidad ni en la gestación, ni tampoco el parto condiciona el pronóstico del paciente a largo plazo”. Eso sí, este experto reconoce que “existe un cierto riesgo en aquellas pacientes que abandonan el tratamiento para quedarse embarazadas y quedan desprotegidas aun sin saber si la fecundación va a desarrollarse”.
En el encuentro han participado varias pacientes que han aportado su propia visión a una enfermedad que “continúa estando estigmatizada socialmente”, según reconoce Mari Paz Giambastini, periodista y desde hace cinco años diagnosticada de Esclerosis Múltiple. Para ella, “el principal temor en el momento del diagnóstico fue verme en una silla de ruedas y perder calidad de vida”. A su juicio, “los términos degenerativa, discapacitante y crónica fueron como una sentencia y desde ese momento comencé una sucesión de cambios abruptos protagonizados por sensaciones, sentimientos de impotencia e incertidumbre”.
El apoyo médico y psicológico “fue fundamental en el inicio de la enfermedad, cuando vives un momento de oscuridad absoluta y atraviesas el duelo de estar sano a estar enfermo”, comenta Mari Paz. En el entorno laboral también ha habido cambios, ya que por secuelas en la mano y la reducida visión en un ojo no puede rendir al mismo nivel y se ha visto obligada a reducir su jornada, y consecuentemente su salario se ha visto afectado. “Ahora no mando yo, sino el cuerpo. De alguna forma pierdes el control de tu propia vida, ya que hay que adaptarse a las limitaciones y secuelas que te impiden desarrollar ciertas actividades”.