Un secreto sucio en el cuidado de personas mayores es que muchas personas piensan que el resultado es la eutanasia. El fin de la vida de las personas con demencia a menudo resulta en la “falta de crecimiento”, una palabra en clave para no darles comida o agua.
Las sondas de alimentación para pacientes con demencia puede convertirse en una cosa del pasado
Los síntomas de la demencia comienzan a desgastar las familias mucho antes de que el abuelo o la abuela se vallan a el hogar de ancianos.
Por lo general, ha habido años y años en los que las cosas no eran correctas. Tal vez el miembro de la familia pasó un montón de dinero en inversiones desacertadas. Tal vez él o ella se sintió obligado a regalar objetos preciados que se suponía que eran para los niños. A las personas que tienen la enfermedad de cuerpos de Alzheimer o Parkinson o de Lewy se les pueden administrar medicamentos que los hacen hipersexual, y carecen de la sentencia a comportarse con dignidad con el público en general, con la familia, o en situaciones que pueden entrar en conflicto con la ley.
Y la tragedia es que en sus momentos de lucidez, estas mismas personas pueden decir que sería preferible morir que vivir en largos periodos de demencia, con cortos períodos de vergüenza absoluta. Para agravar el problema el cuidado de las personas con este tipo de problemas es económicamente ruinoso. No sólo se ejecutan a través de los ahorros de su vida, sus hijos también lo hacen. Las tensiones entre los hermanos casi siempre sobrevienen.
¿Cuál es el punto de vista ético?
La ficción conveniente de “falta de crecimiento”
Las personas mayores como inconveniente a menudo llegan a un punto que no pueden comer o beber. No comer conduce a ralentizar el desgaste de los músculos, lo que le deja postrado en la cama. No beber es una manera mucho más rápida de ir. Puede estar tomando para la barbacoa un día y se puede morir de deshidratación al siguiente. La única manera de tratar la deshidratación es con un IV. Casi cualquier la enfermera puede darle, pero no va a conseguir uno en un hogar de ancianos. Tienes que ir a la sala de urgencias de un hospital para eso. El hogar de ancianos no llevará a su ser querido al hospital para que lo rehidraten por gotero. Usted va a tener que conseguir una ambulancia, y pagar por ello.
Su familiar se rehidrata. Esta lúcido. Está usando palabras como “otorrinolaringología” en una conversación sensata y complementando los auxiliares de enfermería en dos lenguas extranjeras apropiadas, parece tener una gran cantidad de células cerebrales. Está pidiendo a ver el antiguo hogar para decir adiós. Las llamadas a los abogados tienen lugar. Su padre se deprime. Él quire beber. El hogar de ancianos no lo obligará, y usted recibirá una llamada que le preguntara si desea permitir que sus padres mueran o llevarlo a una sala de emergencias de nuevo dos días más tarde. Y otra vez dos días después de eso. Y otra vez dos días después de eso.
La ficción conveniente en el retraso del desarrollo
Muchas familias van a resolver este tipo de dilemas golpeando abajo desacuerdo en la familia con acciones legales, y dar instrucciones al centro de cuidados para mantener la vida con la alimentación bajo una orden de cuidados paliativos. Entonces, cuando el miembro de la familia muere de hambre o de sed de unas semanas de agonía después, la causa de la muerte está etiquetada convenientemente como “falta de crecimiento”. Ellos simplemente no lo hacen. Aunque no sabemos por qué.
¿Trata de conseguir que un miembro de su familia consiga un tubo de alimentación, o sea privado de uno?
Hay otro enfoque a este problema. Cuando las personas no pueden o alimentarse por sí mismos, a veces es posible implantar una sonda de alimentación.
Una sonda de alimentación es un dispositivo médico para la entrega de alimentos y líquidos en el tracto digestivo. Por lo general hecha de plástico o silicona, y no más de unos pocos milímetros de ancho. El tubo puede ser:
- Nasogástrica, que se extiende desde la nariz hasta el estómago.
- Nasoyeyunal, que se extiende desde la nariz hasta el intestino delgado.
- Gástrico, colocado en el estómago a través de una pequeña incisión epigástrica ( “sobre el estómago”) en la piel. Este tipo de tubo de alimentación por lo general tiene un pequeño botón para abrir y cerrar la misma.
- Gastrojejeunal, acceder tanto al estómago y el intestino delgado a través de una incisión. Este tipo de tubo se utiliza cuando hay peligro significativo de la aspiración de los contenidos del estómago en los pulmones o alguna otra condición que impide que la alimentación directamente en el estómago.
- Jejeunal, acceder el intestino delgado pero no en el estómago. El procedimiento quirúrgico para esta colocación no es para las personas que tienen otros problemas de salud, como la miocardiopatía severa después de ataques al corazón o problemas respiratorios con Parkinson.
¿Con qué frecuencia las personas con demencia reciben los tubos de alimentación? La respuesta es “No muy a menudo.” En 2000, aproximadamente el 12 por ciento de las personas que tenían demencia avanzada recibian este tipo de intervención. En 2016, el porcentaje ha caído a cerca de seis, o una de cada dieciséis personas que tienen el problema. En la década de 1990, la proporción había sido de 30 por ciento.
Hay algunas razones prácticas para ello. Una que es obvia es que se han ocupado de una persona mayor que sufre de demencia, pero quizás no tan obvio, si no lo ha hecho. Muchas personas que tienen demencia tiran de cosas. Si el anciano retira constantemente su propio tubo de alimentación, el trauma de volver a insertarlo constantemente podría superar fácilmente los beneficios de la nutrición e hidratación.
Otro problema es las úlceras por presión. Es posible que tenga una cierta familiaridad con la idea de las escaras. Las úlceras por presión a partir de un tubo de alimentación son similares, excepto que se producen en el interior del tracto digestivo. Así como las úlceras de decúbito pueden infectarse. No puede haber terribles consecuencias de ese tipo de infección.
Una mayor consideración, sin embargo, es la necesidad de llegar a un acuerdo con la realidad de que la demencia conduce a la muerte. Como hijo de alguien que pasó por esto lo que confío en recomendar a cualquiera es que es una buena idea para mantener la alimentación de la mano todo el tiempo posible. La comida es uno de los últimos placeres de la vida de las personas que están perdiendo la batalla contra la demencia. A medida que pueda, facilite a su ser querido los alimentos que desea.
Pero también es una cuestión de cuánto tiempo pueden disfrutar de ellos. Poner comida en la boca de una persona no tiene sentido si no pueden masticar, o no saben qué hacer con ella. Incluso cuando alguien tiene demencia, el aroma de un alimento que asocian con momentos felices parece desencadenar recuerdos felices. Pero hay que evitar darle a su ser querido la comida y el agua que puede hacer que literalmente se ahogen.
Sea tan amable como sea posible, siempre y cuando sea posible. Acepte la realidad de la muerte. Y sea amable con aquellos con los que no estaban de acuerdo en el camino.
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