No estoy instalada en uno de estos nubarrones, ni en una de estas tormentas, yo suelo salir a flote fácilmente y hace falta mucho para hundirme, la verdad. Muchas veces el truco está en desahogarse(pegar 4 gritos) y seguir. Sólo quería hablar de esto, de los malos momentos porque cuando tienes un hijo con alguna discapacidad, dificultad o similar muchos días se presentan oscuros y lo ves todo negro.
Repito que no es mi caso actualmente, pero muchas veces se tienen estos pensamientos:
- No avanzamos. Pasan los días y ves que no hay cambios. Mi experiencia es que a nosotros nos cuesta más percibir la evolución, debemos enfocarlo siempre de manera global, es decir, a largo plazo
- Está teniendo una crisis o retroceso: le ha cogido manía a algo, le ha dado por pegar, no quiere comer algo que ya comía, o ir al cole, o salir a la calle, o bañarse…y así hasta el infinito…Mi experiencia es que todo pasa y tras un paso atrás se suelen dar dos hacia delante
- Cuando compartimos días o ratos con sus iguales y vemos el abismo que hay…Si encima coincide que tu hijo ha tenido un día “malo” pues ya te piensas mucho la próxima salida, se te quitan las ganas de ir al parque o a dónde sea…Pero lo mejor es siempre intentarlo, no os aisléis
Si tienes un día gris y encima llega alguien (no dudo que lo hacen con toda la buena intención del mundo) y te dice que tu hijo es una bendición, un angelito, un regalo, etc… sin saber lo que es...a mí por lo menos me hierve la sangre, aunque me muerdo la lengua. No es que nuestro hijo no sea todo eso y mucho más: es que cualquier niño lo es…Y yo soy de las que piensa que estos peques sacan lo mejor de nosotros porque nos enseñan a luchar y a priorizar pero estos comentarios, a no ser que tengáis un hijo similar, sobran porque dan la impresión de que no tienes ni idea de lo que es, no sabes que decir, ni cómo actuar… y la impresión es de que te damos pena y poco más.
En realidad, lo qué espera un padre de un niño con alguna discapacidad o trastorno es que les traten con normalidad, si tienes dudas: pregunta, evita desbordar lastima por los siete costados, actúa sin miedo y sin prejuicios, así sin más, y recuerda que cada caso es un mundo.
Esta viñeta lo dice todo
Que le quiten importancia a lo que le pasa a tu hijo, tampoco ayuda, por cierto. Ayuda que te escuchen, a ti, a tus quejas y a tu rabia, poco más… Que te intereses por su evolución o por cómo comportarte con él también suele ser bienvenido, igual que cualquier ofrecimiento. Pero si no estás interesado en esa persona, mejor no finjas porque se nota, y mucho: porque contarle mil veces a alguien los problemas que tiene tu hijo y que nunca se acuerde, eso si que da pena, aunque en realidad no es más que un claro reflejo de cómo está montada esta sociedad, y no culpo a nadie, por supuesto que no, hace un par de años yo estaba igual. Pero es triste que no exista esa conciencia social porque yo no la tenía hasta que me vi metida en esta situación.
Menos mal que parece que las nuevas generaciones no tendrán esos prejuicios ni desconocimiento que tenemos nosotros. Como anécdota, mi hija coincide en sus terapias con niños con diferentes problemas y discapacidades y no hace distinción entre ellos: los saluda, abraza y besa a todos por igual. En concreto, hay un niño con parálisis cerebral: no habla y apenas tiene movilidad. Paula lo saluda igual que saludaría a cualquier compañero de su clase y lo más bonito de todo es como a él se le ilumina la cara y le cambia el gesto como respuesta al trato de ella.
Lo que quiero reflejar con esto es que hoy en día debemos educar a nuestros hijos desde la diversidad para que el dia que se encuentren con alguien con algún trastorno, dificultad, discapacidad sepan cómo actuar y no se queden titubeando o empiecen con el discurso esperanzador de “regalito o "trocito de cielo” Detrás de esos niños que se enteran de todo (las apariencias engañan) están unos padres que luchan todos los días, todas las horas, que se han empeñado en sacar a sus hijos adelante y no aparcarlos a pesar de que la sociedad les empuje a todo lo contrario y de que los diagnósticos les pongan siempre en lo peor. Y lo más importante: estos niños son unos trabajadores, unos valientes y nos dan verdaderas lecciones de vida todos los días.