La información es muchísima y por ello os la voy a resumir de la mejor manera posible, por epígrafes y desde el inicio!
Octubre. La primera toma de contacto.
Cuando me llamaron desde Menarini España para Luchar contra el aislamiento digital en salud y representar, como Sherpa, al grupo de pacientes, dije que sí! No tenía mayor información, pero soy consciente de que los pacientes no estamos muy representados en Internet y mucho menos en los ámbitos de la salud. Somos un eje sobre el que todo gira pero al que apenas se le tiene en cuenta y esa oportunidad de enterarme de todo y ayudar a todos los colectivos de pacientes a estar presentes no la podía desaprovechar.
Desde el minuto uno ha premiado el suspense, no sabía quiénes eran mis compañeros de batalla, qué debía hacer, ni en qué podría ayudar, pues la información dada era muy, muy escasa. Cuando llegamos a la primera reunión lo entendí todo! Debíamos ir sin ideas preconcebidas, sin prejuicios, ¡como recién salidos del cascarón! Y enfrentarnos a la incertidumbre que produce el aislamiento digital en todas las áreas de la salud en España y debatir cómo podíamos hacer frente a todos los aspectos y cerrar, por fin, la brecha digital.
Lo mejor de todo es que no solo era diabetes, sino todas las patologías, porque en lo que repercute a pacientes, todos nos sentimos fuera de la esfera médica y había que poner remedio.
Elección de los Sherpas
Teníamos que representar a todos los colectivos, por ello Mónica Moro (Promotora del proyecto y encargada de Comunicación Institucional y e-business Menarini), Esther Román (Planner Media del proyecto) y Javier Hidalgo (Director Relaciones Institucionales Menarini) decidieron crear 10 grupos y elegir a 10 representantes con la finalidad de captar a otras personas que representasen a éstos y les invitasen a participar en la expedición de manera igualitaria.
El resultado > 10 grupos, de 5 personas cada uno.
- Medicina: Dr. Frederic Llordachs. Doctoralia. Health 2.0 BCN Chapter Leader.
- Sociedades científicas: Dr. José Avila. Responsable del Grupo de Nuevas Tecnologías de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria (SoMaMFyC)
- Enfermería: Serafín Fernández. Enfermero y bloguero creador de la Factoría Cuidando.
- Farmacia: Ignacio Valverde. Farmacéutico 2.0 titular de la Farmacia Valverde.
- Pacientes: Patricia Santos. Periodista, community manager y responsable del blog “Vive tu Diabetes”.
- Fisioterapia: Raúl Ferrer. Fisioterapeuta en Atención Primaria y profesor universitario.
- Comunicación en salud: Isabel Perancho. Periodista en Planner Media.
- Instituciones sanitarias: Miguel Ángel Mañez. Director de Gestión del Complejo Hospitalario de Toledo.
- Industria farmacéutica: Dra. Mònica Moro. Responsable comunicación y e-business en Grupo Menarini España.
- Grupo mixto: Esther Román. Periodista en Planner Media.
El proyecto.
Como bien se define en su nombre, trata sobre la brecha digital que existe en el campo de la salud. Somos muchos grupos, muchos proyectos de salud los que existen, sin embargo entre todos estos colectivos no somos capaces de comunicarnos, ya sea por miedos infundados, falta de comunicación o mal entendimiento del mensaje o por una jerarquía que al final no lleva a ningún sitio. En definitiva, el proyecto persigue analizar modelos de éxito actuales y vigentes en Internet que congregan a varios grupos, como pueden ser médicos, pacientes y asociaciones, etc. y una vez analizados ver cuáles han sido las causas de que hayan triunfado desde el punto de vista de todos los agentes de la Salud.
Con toda la información recogida, se pretende hacer un estudio de los resultados, crear un decálogo para la creación de plataformas en eSalud exitosas y llevarlas a la realidad, buscando satisfacer las necesidades de todos los colectivos.
La desconferencia
Sinceramente y antes de continuar quiero hacer una apreciación muy personal y es que jamás pensé que un evento con más de 50 profesionales de la Salud pudiese tener tan buen rollo, humor, alegría y diversión. Lo pasamos genial, pero sobre todo aprendimos, valoramos, analizamos, expusimos y sacamos conclusiones muy valiosas.
Lo llamamos desconferencia porque no era una conferencia si no que pretendía la participación activa de todos los integrantes y así fue:
- Primero nos dividimos por números, 5 personas de distintos ámbitos.
- Después por colectivo, en mi caso los pacientes.
- Por último, por red social. En este último grupo incluíamos un participante de cada grupo para que hubiese total diversidad en las opiniones.
Así con este modelo de trabajo, definimos qué es la brecha digital desde el punto de vista de cada grupo, a partir de una definición inicial:
“Desfase en el aprendizaje, uso y aplicación de las nuevas tecnologías y las herramientas digitales en salud, provocado por la falta de acceso, formación y/o aislamiento social”
-La nueva definición de brecha digital de mi grupo:
-¿Cómo está España? (según mi grupo):
Hay una falta de estrategia común, de continuidad y definición de los objetivos de los proyectos, falta de sensibilización y formación para el uso de las TICs. En definitiva, concluimos que hay pilotitis, es decir se crean proyectos muy útiles y con objetivos marcados, pero tienen fecha de caducidad. Se crean, se hace la foto correspondiente, en algunos casos se gana un premio en eSalud y se abandona.
En este punto pensamos que quizá una de las razones era que requieren una alta inversión por parte de los creadores, pero después la tangibilidad de los beneficios es escasa por estar en la nube.
Tras ello, en qué lugar se encontraba España en eSalud (respecto a otros países, si había suficientes plataformas, si había actitud por parte de los agentes en Salud de participar en dichos proyectos…) por qué era importante romper dicha brecha y qué herramientas eran más útiles para romperla.
Algunas de las conclusiones fueron:
- Pacientes: ¿para qué? para ganar salud y calidad de vida, generar empatía entre colectivos, mejorar las estrategias y políticas en eSalud, para tener acceso universal y mayor representatividad de los pacientes en este sentido. ¿Cuáles son las mejores estrategias? aplicar el BIG DATA a la eSalud, aplicar un uso eficaz y eficiente de los recursos, emplear recursos de información y apoyo y todo ello a través de recursos multimedia, comunidades, blogs, juegos, o las webs especializadas.
- Fisioterapia: ¿para qué? para facilitar el acceso a la información, reducir el miedo del profesional a la exposición de las redes, acceder a todos los profesionales, conocer las experiencias de otros y reducir costes, hablar un lenguaje común ¿Cuáles son las mejores estrategias? a través del ‘visual thinking’, la fiabilidad de los portales, recursos audiovisules, Twitter, glosario de términos, etc.
- Grupo Mixto: ¿para qué? para educar a los ciudadanos, acceder a más recursos y otras personas, fidelizar y conseguir desarrollo profesional y reconocimiento, mejorar la salud general, mejorar la interacción entre los distintos colectivos, reducir costes y crear una inteligencia colectiva a través del conocimiento compartido ¿Cuáles son las mejores estrategias? a través de la mensajería instantánea, correo electrónico, el posicionamiento web, las redes sociales y las redes sociales temáticas.
Médicos: ¿para qué? para generar, compartir y utilizar el conocimiento, mejorar los resultados sanitarios, aumentar el conocimiento de todos, formar parte de una comunidad y conseguir la horizontalidad en la comunicación entre colectivos ¿Cuáles son las mejores estrategias? a través de wikis, webs de profesionales, telemedicina, mensajería instantánea, píldoras audiovisuales.
Con esto hecho, trabajamos en una hoja de ruta, es decir ¿qué pasos son necesarios cuándo nos proponemos crear una iniciativa en eSalud?
Desde que la pensamos hasta que la ponemos en marcha surgieron muchos pasos, pero todos coincidimos en que lo fundamental era detectar las necesidades que había en el colectivo que era nuestro objetivo, ver si alguien las cubría y cómo, mejorar y trabajar por involucrar a varios agentes de la Salud y lo más importante, no descuidarla y hacer un seguimiento y evaluación de la plataforma con el fin de detectar fallos o posibles mejoras.
Por último la parte más interesante, analizar varios modelos de éxito, ver qué criterios cumplía y cuáles no con el fin de detectar por qué unas triunfan y otras no!
Algunos de los casos que se analizaron fueron “RedPacientes”, “Mírame, diferénciate”… bajo criterios como accesibilidad, impacto, diseño, gratuidad, seguridad, resultados de salud, etc.
Para terminar nos despedimos y los sherpas convertimos a los ‘embajadores’ (resto de participantes del proyecto) en Sherpas también!! y así lo celebramos :) Mira también este vídeo que grabé https://www.youtube.com/watch?v=mbfB1HMMlh8
A principios del 2015 saldrán los resultados y el escrito final en el que seguiremos trabajando. Esperemos que consigamos una plataforma igualitaria donde todos nos podamos comunicar como iguales :D
Os dejo el post de Nuria, otra de las pacientes en la Lucha contra el aislamiento digital http://tulupusesmilupus.com/2014/11/05/proyecto-sherpas20-contra-el-aislamiento-digital/
También el de Lara, psicóloga, http://larahernandez.com/aislamiento-digital/
*Si quieres saber lo que sucedió en directo busca en Twitter el hashtag #Sherpas20 o en http://www.contraelaislamientodigital.com/
Dar las gracias a Menarini, a mi grupo de pacientes, Diego Villalón, Nuria Zúñiga, Santiago Martínez y Paloma Ruíz por representar a tan amplío colectivo de pacientes de todas las patologías y al resto de los integrantes :)