El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad reumática que implica afectación de distintas partes del cuerpo. El término sistémico nos da ya una idea de su expansión. De esta manera, se puede ver que implica articulaciones, piel, ojos, vasos o vísceras. Lo estudiamos en la carrera, nos acordamos con los años de que en la faz del afectado aparece una forma como de mariposa y de que lo de lupus tenía algo que ver con “lobo”. También que el sistema inmune tenía protagonismo como el “malo” de la enfermedad.
Lo que acabamos de escribir es lo que nos evoca este nombre. No hemos repasado ni copiado de libro, revista o sitio de internet. Es decir, tenemos un recuerdo muy vago, nada profundo y nada conveniente si por casualidad alguien nos interroga o si un paciente viene a vernos por cualquier problema y padece esta dolencia. Esto es lo que nos ha ocurrido. Una mujer de mediana edad con omalgia. Sí, pero además en su historia clínica aparecen una retahíla de padecimientos. Y entre los diagnósticos el lupus eritematoso sistémico. Nos obliga a repasarlo, estudiarlo, escudriñar entre sus consecuencias, orígenes, tratamientos, pensar si el dolor de hombro y de otras articulaciones puede tener algo que ver con ello. Reflexionar sobre lo que podemos o no hacer por ella.
Pues bien, estimado lector, si ha llegado hasta aquí porque es fisioterapeuta o profesional sanitario, paciente o familiar de uno, vamos a aclarar(nos) lo que que es el lupus. Para ello hacemos lo habitual, mirar en internet, tratar de seleccionar un sitio que nos ofrezca cierta solvencia. Para nosotros el manual MSD sin duda cumple con este criterio básico. Porque lo hemos revisado en otras ocasiones, porque se ofrece en español, porque tiene una versión para público en general y otra para profesionales y, por qué no decirlo, nos gustó en los albores de nuestra carrera lo suficiente para comprarlo en formato papel cuando probablemente era el único disponible.
Pues bien, el LES es una enfermedad crónica, multisistémica, autoinmune, con afectación articular en forma de artritis y artralgias, que afecta a corazón, riñón y sangre, y produce exantemas (erupciones rojizas en la piel). Como vemos, no íbamos muy descaminados, para algo sirvieron las clases de patología del Dr. Pérez Melero en primero de carrera, a pesar de la pila de años de aquello. Además, afecta más a mujeres (70%-90% de los casos) jóvenes, algo que también encaja con el caso de nuestra paciente por el hecho de que es una enfermedad crónica.
Se trata de una de esas enfermedades con diferentes formas y ritmos de manifestación, que pueden hacerlas esquivas al diagnóstico. Puede debutar de forma abrupta o tener un curso insidioso; puede afectar a distintos órganos y sistemas; puede cursar con brotes; y puede tener manifestaciones anodinas como artralgias o malestar general.
En una gran cantidad de pacientes los dolores articulares, difusos, agudos o intermitentes, están presentes. Y esto interesa sobremanera al fisioterapeuta. Las consultas con dolores erráticos, generalizados, agudos sin desencadenante aparente, que se repiten, deben hacernos sospechar de una enfermedad de este espectro (LES, artritis reumatoide, esclerosis sistémica,…), más si se acompañan de otros síntomas evocadores. Serían signos y síntomas de alerta/alarma, o lo que ahora algunos llaman banderas (de distintos colores, que ya me pierdo).
Se afecta la piel. El exantema malar, con forma de mariposa (de esto también nos acordábamos) es característico. También se afectan el tórax, los codos, e incluso puede aparecer alopecia.
Como fisioterapeutas también hemos de reconocer la afectación pulmonar: pleuritis, derrame pleural. Tal vez hacerlo puede invitar a una intervención si es preciso. Junto con los pulmones también se afecta el corazón, y esto es conveniente saberlo en los programas de ejercicio que eventualmente seamos capaces de proponer.
En algunos casos la única manifestación del LES en renal, de forma leve o incluso letal. También puede haber manifestaciones neurológicas (cefaleas, cambios de personalidad,…), hematológicas (anemia hemolítica autoinmunitaria, leucopenia, tombocitopenia, trombosis) o gastrointestinales (dolor abdominal, náuseas, vómitos,…, por vasculitis o alteraciones de la motilidad). Todas ellas nos interesan cuando un paciente que acude a nosotros tiene esta enfermedad.
Como hemos dicho, el LES es crónico, con recidivas y remisiones (que pueden durar años), de curso variable. El tratamiento médico se adecua a las manifestaciones. Si no es grave es sintomático (AINE y antipalúdicos -hidroxicloroquina- para artralgias y exantemas). Si es grave se usan corticoides e inmunosupresores. Estos últimos también se usan como terapia de mantenimiento. La medicación que ha tomado o está tomando nuestro paciente adquiere de nuevo relevancia. Tendremos que saber, por ejemplo, si ha usado de manera prolongada corticoides por los efectos secundarios de estos (osteoporosis, vulnerabilidad a infecciones, hipertensión, intolerancia a la glucosa,…).
Así pues, estamos ante una enfermedad que afecta sobre todos a mujeres, multisistémica, crónica, de curso variable, de diagnóstico a veces difícil, que causa dolor musculoesquelético y con medicaciones relevantes por sus efectos secundarios. En España son varias decenas de miles de personas las que la padecen. Esperamos que este pequeño repaso sirva al lector profesional para mejorar la atención a las mismas. De momento, a nosotros nos sirvió. Ah, y lo del nombre de lupus parece que se debe a distintas teorías: porque las lesiones faciales se asemejaban a la mordedura de un lobo o porque se creía que los lobos la transmitían precisamente por sus mordeduras.
Para saber más:
Guía de Práctica Clínica sobre LES
Dossier de prensa de la Sociedad Española de Reumatología