A continuación voy a contarles mi historia relacionada con la colitis ulcerosa (CU) que es lo que muchos conocen como enfermedad inflamatoria intestinal (EII).
Mi historia médica con CU data del 11 de Marzo de 2014 que es cuando por fuerza mayor me ingresan por primera vez en el Hospital clínico de Salamanca, pero esta pesadilla no empezó ahí…
Todo empezó el 16 de Septiembre de 2013, en la terminal T1 de barajas. Con las maletas en la mano me dispongo a coger un vuelo rumbo a Ibiza con el fin de salir de Béjar y empezar de cero con mi hermano Mariano. Ese día en el aeropuerto antes de volar voy dos veces al baño y veo que sangro…estaban mi hermana Aroa y mi madre pero no les quise decir nada. La verdad me acojone pero yo quería coger ese avión y que fuera lo que dios quisiera.
Llego a Ibiza y las dos primeras semanas las paso canutas de dolores y no paro de sangrar, aun así me callo, aguanto y lo dejo pasar. Todo quedo ahí y pasados 15 días no me encuentro tan mal, habrán sido los nervios del cambio de vida…
Dos meses después de llegar a la isla las cosas no salen como yo esperaba y no queda otra que volver a casa…
Pasan los meses y ya en Febrero de 2014 es cuando empieza a complicarse la situación. Un 18 de febrero de 2014 me levanto malo, con muchos dolores y vuelvo a sangrar. Odio los médicos y los hospitales, por eso aguanto como puedo pero ya son dos semanas otra vez que los dolores me están destrozando y el sangrado va a más. No como, no duermo y me retuerzo de dolor en el baño de casa llegando a llorar por los dolores. Mi madre está ya en estado de pánico y lógicamente me obliga contra mi voluntad a ir al médico. En Béjar no saben no contestan, me mandan a Salamanca y el primer diagnostico es que me valla para casa que eso es una gripe aguda me dicen…
Tras otras semanas en casa de altibajos vuelven los dolores y esta vez ya no puedo ni moverme por mi mismo, viene mi hermano Rafa a casa y nos lleva de nuevo a Salamanca. El médico que me ve me ofrece esperar a la cita de medicina interna o quedar ingresado; no puedo ni moverme, a casa me voy a ir?? Decido ingresar por propia voluntad para que me hagan las pruebas necesarias ya que ellos no se quieren mojar.
Sinceramente estoy acojonado, nunca me habían ingresado y mi paso por los hospitales era más que breve…
Me hacen multitud de pruebas; radiografías, ecografías, analíticas, colonoscopías…
Tras pasar 15 días ingresado me van a dar el diagnostico y el alta médica. Me tiemblan hasta los pelos del pie.
Entra el médico en la habitación y me dice que tengo una enfermedad crónica conocida como colitis ulcerosa, que tengo que medicarme toda la vida, que no se conoce un tratamiento que lo cure por completo y que no saben el motivo de porque me ha tocado.
Bueno pues con este regalo de dios me voy a mi casa y empieza una nueva vida donde solo me queda ser fuerte, positivo, luchador y como había hecho durante toda mi vida no rendirme nunca. Al principio no asimilas lo que tienes porque desconoces la enfermedad y eso te hace no ser conocedor del grave problema que tenemos encima.
Los primeros meses con la CU lo ves como que no va a ser algo tan duro de llevar; por causa del destino o no sé porque a mediados del mes de junio de 2014 consigo encontrar un trabajo en Madrid para empezar el día 1 de Julio de ese mismo año, sin duda alguno lo mejor que me ha pasado en estos dos últimos años y medio. La clave de que hoy este digamos feliz y con ilusiones es gracias a mi trabajo y su entorno.
Me mudo a Madrid en Julio de 2014 y empiezo una vida totalmente nueva para mí. Al principio todo es difícil pero yo siempre he sabido buscarme las vueltas para sacar los problemas adelante y en cuestión de dos meses tengo ya un especialista que me va a llevar la enfermedad en uno de los hospitales de Madrid que tiene una unidad de tratamiento de enfermedades inflamatorias intestinales.
Hasta Enero de 2015 todo parece estar controlado pero en todo este tiempo estaba tomando una medicación muy conocida, corticoides; la cual no puedes tomar de por vida y esto era lo que me mantenía firme. Tras ir reduciéndolo paulatinamente en enero deciden que hay que ver qué me pasa si no lo tomo…el resultado es una pesadilla de 7 meses que a día de hoy creo he superado o más bien estoy en proceso de superación.
Con la ausencia de corticoides los resultados de las pruebas me diagnostican una corticoidependencia, lo que conlleva a cambios en mi medicación.
El primer cambio de medicina no lo asimila el cuerpo y el 20 de Febrero entro en brote y vuelvo a estar destrozado durante dos semanas. Me incorporo de nuevo al trabajo y ya estoy con otro cambio de medicina el cual tampoco me funciona. Lo peor estaba por llegar ya que con este segundo cambio al haber estado en brote me retomaron los corticoides y el domingo 5 de Abril de 2015 me produce una trombosis venosa profunda en la pierna derecha. Estaba en Béjar de vacaciones de semana santa y tenía programado una comida ese domingo en Santa Bárbara con mis amigos. A las 5 de la mañana estaba en la cama con la pierna hinchada sin poder incorporarme y nos fuimos de urgencia a Salamanca, no recuerdo hasta entonces haber estado tan acojonado. Eso sí, tengo que reconocer que aquello me abrió los ojos ya que solo uno de los amigos con los que había quedado ese domingo tuvo el valor de irse a Salamanca a estar conmigo. Él es testigo de lo que llore en esa habitación, el resto prefería comerse unas buenas pancetas…
Esto fue la gota que colmo el vaso y me di cuenta que a muchas personas las tenía que dejar por el camino porque solo eran “amigos”, pero esta situación me desbordó por completo y aquí para mí se termino mi amistad con algunos de los que yo considera AMIGOS.
El trombo me produce tener que pincharme durante 3 meses todos los días a la misma hora según indicaciones del médico, fueron tales mis ganas por seguir luchando que me daba igual donde y como me tocara ponerme la inyección. Muchos domingos al ir de Béjar a Madrid me tocaba justo al pasar el peaje, paraba el coche a un lado, sacaba el material y para dentro, un minuto para que se pasara el dolor y a continuar hasta casa que el lunes tocaba trabajar.
Todo muy negro hasta aquí pero lo peor aún está por llegar ya que la medicina que me pusieron sigue sin funcionar y a mediados de mayo de 2015 me da un brote que me deja en la más absoluta miseria.
Dolores insoportables, mas sangrado que nunca lo cual me produce anemia y me hace perder hasta 9 kg en un mes. Moralmente y psicológicamente estoy desbordado y no tenga capacidad de reacción, un día sí y otro también me meto en la ducha tirado en el suelo roto de dolor y llorando como si no hubiera un mañana, esto es una pesadilla, no puede estar pasándome. Para más inri, por primera vez los médicos empiezan hablar de la posibilidad de tener que pasar por el quirófano y extirpar todo el colon ya que mi enfermedad se denomina técnicamente pancolitis ulcerosa al estar afectado todo el colon.
En este brote no podre olvidar como un día sí y otro también llegaba arrastrándome a la puerta del hospital. Pasar horas y horas en las salas de espera de urgencias, en la sala de espera de los ciclos y no poder levantar la cabeza de entre mis piernas. Solo quien de verdad me ayudo vio hasta el punto de sufrimiento que llegue. En Madrid tuve siempre el apoyo de un amigo íntimo, alguien que me lleva aguantando desde los 10 años. Gracias Raúl has sido y eres un apoyo fundamental en todo este duro proceso.
Recurro a varias personas para que me ayuden pero aquí entran en juego especialmente dos personas, mi jefe y mi madre. Sin ellos dos muy difícil que hubiera salido adelante, el primero por darme una cobertura en el trabajo la cual estaré eternamente agradecido pero además ejerció una función de padre, psicólogo y para mi incluso de grandísimo amigo. El trabajo que otras personas las cuales yo consideraba amigos no ejercieron lo hizo él, MI JEFE. Por eso hoy en este relato le quiero dar las gracias una vez más, gracias por todo Pablo, nunca podre devolverte todo lo que has hecho y estás haciendo por mí. La otra clave sin duda alguna fue mi madre, la persona más fuerte y luchadora que he conocido nunca. El hecho de no tirarme por la ventana, lo cual muchos días lo deseaba porque no podía mas, era el luchar por mi madre ya que hacerla sufrir más seria lo más injusto que podría hacer. Verla junto a mi cama en el hospital siempre, no me fallo ni un solo día y encima mi ostracismo me hacia hablarla mal muchos días cuando ella solo me ha cuidado con uñas y dientes. Te pido disculpas madre por todo mal gesto y toda mala palabra, gracias a ti hoy estoy en pie.
La recuperación de este brote se hizo por el paso a los medicamentos biológicos, desde mayo de 2015 estoy recibiendo un ciclo de infliximab cada 8 semanas el cual parece ser que está siendo efectivo ya que a día de hoy, justo un año después estoy muy bien. Normalmente los 3 primeros ciclos se dan en la semana 0, la semana 2 y la semana 6 el tercer ciclo, yo en ese periodo recibí 5 ciclos con la medicación americana (es el doble en cantidad en comparación con la Europea). Mi médico tenía fe en que me levantaría, yo sinceramente no veía la luz al final del túnel pero hoy quiero dejar mi moraleja y mi lema en este blog:
“Siempre que llueve escampa” “Never give up”
A día de hoy llevo un año muy estable, mejorando con cada ciclo y con el paso de los días. Contento y feliz aun sabiendo que volverán momentos de brote ya que es algo que de momento la ciencia no nos va a quitar.
Como amante del futbol que soy he titulado mi historia como “Mi Champions League” ya que es algo tan difícil de conquistar que solo con trabajo colectivo se puede conseguir.
Gracias a Javitxu Rojo Herminia y a su blog por dejarme expresar mi experiencia, espero poder ayudar algún compañero, recordar que pase lo que pase salimos adelante!!!
Domingo Izquierdo González