Para los cuidadores de los pacientes de Alzheimer, la paciencia y la compasión son esenciales
Consejos de los expertos para los que se enfrentan a los desafíos que la enfermedad conlleva
Cuando se trata de la enfermedad de Alzheimer, el panorama no es necesariamente alentador.
Actualmente, más de cinco millones de estadounidenses sufren de la afección cerebral degenerativa, no hay una forma segura de prevenirla, y las opciones actuales de tratamiento no funcionan en todas las personas. Incluso más millones tienen la carga de la atención diaria de los que sufren de la enfermedad que destruye a la memoria, que a veces resulta difícil y frustrante, y con frecuencia cuentan con poca experiencia o capacitación.
Pero a medida que el número de estadounidenses con Alzheimer ha aumentado en las últimas décadas y continúa subiendo, se ha acumulado evidencia anecdótica y de la investigación sobre formas para hacer que la vida diaria sea más tolerable para los que sufren de la enfermedad y para ayudar a los que les cuidan. Incluye un mayor conocimiento sobre lo que funciona y lo que no en las áreas de la medicación, las condiciones de vivienda, el contacto cotidiano y más, y abarca situaciones simples y complejas.
“Hay momentos en que manejar a alguien que tiene Alzheimer puede resultar difícil, pero hay que tener paciencia y ponerse en su lugar”, señaló Teresa Dinau, cuidadora de Home Care Assistance, con sede en Palo Alto, California. “Es importante intentar comprender por lo que están pasando”.
El Dr. Jacobo Mintzer, presidente de la Junta Asesora Médica y Científica de la Alzheimer’s Foundation of America, dijo que el mayor problema inicial de los cuidadores es con frecuencia “que intentan conservar a la persona que conocían durante todo el tiempo posible”.
“Usualmente eso es lo que les causa problemas”, advirtió. “Debido a esta necesidad desesperada de intentar conservar a la persona, los cuidadores se ponen en situaciones peligrosas, como permitir a las personas con Alzheimer conducir porque siempre ha sido importante para ellas”.
No animar a alguien que tiene Alzheimer a ser igual que antes hace que algunos cuidadores sientan que han perdido la esperanza con su ser querido, añadió Mintzer, quien también es médico del Centro Médico Ralph H. Johnson de VA en Charleston, Carolina del Sur.
Pero dijo que no es así, y que hay muchas formas seguras de mantener una conexión. Si a alguien que sufre de Alzheimer le gustaba bailar, por ejemplo, y usted pone música y baila con su ser querido, con frecuencia se calmará, afirmó. Además, las personas con Alzheimer usualmente disfrutan viendo fotografías del pasado, según la Asociación del Alzheimer (Alzheimer’s Association).
Mintzer dijo que actualmente no hay tratamientos para alterar el desarrollo de la enfermedad. Sin embargo, dos tipos de fármacos han sido aprobados en EE. UU. para ayudar con la pérdida de la memoria: un grupo de fármacos llamado inhibidores de la colinesterasa (las marcas incluyen Aricept, Exelon, Razadyne y Cognex) y la memantina (de marca Namenda). Sin embargo, la Asociación del Alzheimer reporta que esos medicamentos no funcionan en todos los casos, y en promedio retrasan el empeoramiento de los síntomas en apenas seis a doce meses.
También se utilizan antidepresivos, ansiolíticos y antipsicóticos para aliviar algunos de los síntomas conductuales que pueden formar parte de la enfermedad de Alzheimer, que incluyen agitación y ansiedad. Sin embargo, ninguno de esos medicamentos se ha aprobado específicamente para tratar el Alzheimer, así que la Asociación del Alzheimer recomienda discutir los riesgos y los beneficios de cualquier fármaco con un médico.
A pesar de las limitaciones de los medicamentos existentes, las conductas problemáticas a veces se pueden superar mediante el tipo adecuado de estimulación y atención.
“Tenemos que considerarnos a nosotros mismos como un agente terapéutico”, planteó Mintzer. “Los pacientes tienen necesidades. Cuando la estimulación social disminuye, los pacientes tienden a perturbarse”. Anotó que la agitación nocturna, un aumento en la confusión y en la agitación que algunas personas con Alzheimer experimentan en las últimas horas del día, “podría ocurrir debido a que la cantidad de atención disminuye de noche, ya sea en casa o en un hogar de ancianos”.
“Siéntese y hable con la persona durante cinco minutos cada hora”, sugirió Mintzer. “Háblele de una forma no amenazante. Coman juntos, o incluso siéntese y comparta una galleta. Quizás eso no satisfaga las necesidades de interacción social que usted tiene, pero ese no es el propósito”.
Usar una voz calmada siempre es importante, y con frecuencia es más fácil redirigir la atención que intentar que su amigo o ser querido cambie una conducta. Es importante responder a cualquier pregunta o solicitud, aunque sea la quinta vez en los últimos diez minutos que le haya preguntado la hora. Para ellos, cada pregunta es nueva.
Dinau apuntó que intenta mantener las rutinas dentro de la mayor normalidad posible. En lugar de permitir que alguien cene en la cama, les guía hasta la mesa y conversa con él o ella durante la cena. “Un poco de actividad de vez en cuando realmente ayuda”, aseguró.
Mintzer también dijo que es importante tener una estructura rutinaria. Las cosas pueden cambiar a lo largo de un día, pero intente mantener las actividades similares. Por ejemplo, si el martes es el día que salen a comer juntos, pida la cita en el médico para el martes. Entonces, mientras van de camino a almorzar, puede decir algo como “¿Te importa si pasamos por el médico de camino?”. De esa forma, apuntó, no está cambiando la rutina, solo añadiendo un elemento.
Ahora, también hay una variedad de dispositivos que pueden ayudar a hacer que el hogar sea más seguro para alguien que sufre de Alzheimer. Apuntó que esto incluye desde unos sencillos seguros para las gavetas y los armarios que se usan para mantener a los niños alejados de los artículos peligrosos hasta dispositivos de seguridad de alta tecnología, como los sensores de movimiento y los dispositivos de rastreo que las personas con Alzheimer pueden usar por si se pierden.
Pero llega un momento en que la enfermedad afecta tanto al cerebro que alguien con Alzheimer no puede controlar su conducta de forma coherente, advirtió Mintzer. “Cuando ya están tan discapacitados, carecen de la capacidad de comprender la realidad, y sufren delirios”, dijo, y añadió que los medicamentos que tratan los síntomas pueden resultar útiles en este momento.
Aunque con frecuencia las personas con Alzheimer pueden vivir en casa, Mintzer señaló que si ya no es seguro, ha llegado el momento de considerar la atención a largo plazo.
“El momento en que esto sucede puede ser muy distinto para cada paciente”, apuntó. “Si usted vive en la ciudad de Nueva York y tiene un supermercado al lado, es irrelevante que su ser querido ya no pueda conducir. Si su ser querido vive en la parte rural de Carolina del Norte y ya no puede conducir, se moriría de hambre, así que necesita asistencia o atención a largo plazo antes”.
healthfinder.gov.-Serena Gordon