Apenas el 20% de pacientes con Alzheimer es tratado
De 250 mil enfermos en el Perú, solo 50 mil se atienden en una institución médica. En una persona con este mal se puede gastar más de 3 mil soles mensuales (762€ aprox.*)
24 de julio de 2011 || Dos dígitos bastan para darse una idea de la dimensión de la enfermedad: 34. En ese año estamos, responde Irma Arroyo. Es marzo, agrega. El consultorio es reducido, pero parece sentirse cómoda. Quizá porque afirma estar en Casa Grande, en La Libertad, donde nació, creció, se casó y dio a luz a sus cuatro hijos. Mujer maciza, contesta las interrogantes del neurólogo Danilo Sánchez con una serenidad perturbadora. “Yo coso, bordo, cocino. Estoy bien”, dice con ese rostro de 78 años plagado de surcos. Quien no luce bien es su hija Luz Mery, con ese rostro de 54 años tomado por la angustia: hace mucho que su mamá dejó de hacer todo eso que detalla. En el Alzheimer, las respuestas de los pacientes apuntan a otras realidades. Del pasado, siempre.
Una de esas realidades que nos arrojan los números en el Perú indica que 250 mil personas padecen esta enfermedad neurodegenerativa, cuyo origen es desconocido, y cuyo diagnóstico solo es certero al 100% una vez fallecida la persona y estudiado su cerebro. Ese número, como todos en el Alzheimer, indica otras situaciones. De ese total, según el neurólogo Sánchez, del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas, solo 50 mil reciben atención médica institucionalizada: un 20%. “Los que reciben atención especializada son mucho menos. Aquí al año tenemos 1.500 pacientes con Alzheimer”, indica. Estima que habría 750 mil personas rumbo al deterioro cognitivo leve. Por eso propone, al igual que la Asociación Peruana de Enfermedad de Alzheimer, que se cree un plan nacional contra la demencia.
A Irma Arroyo le diagnosticaron Alzheimer en el 2008. Desvariaba, sintetiza su hija Luz Mery lo que le pasaba a su madre. Desde este año, ella es su cuidadora principal en su casa de San Miguel: “Es como una bebita”. Cinco días a la semana se encarga de que tome sus pastillas, de asearla, de que no se vaya de la casa –“me quiero ir”, repite siempre, al no reconocer dónde está–, de enseñarle fotos y de hurgar en los recuerdos que aún se alojan en ella. “La llevo donde mi hermana dos días, que los tengo libres para hacer también mis cosas”, señala resignada. Ella corre el riesgo de padecer lo que llaman el síndrome del cuidador: ansiedad, depresión, problemas de memoria, síntomas psicosomáticos, alteraciones en el organismo. Es el otro costo de la enfermedad.
Son 250 mil pacientes, pero ese número no agrupa a todos los que conviven con el Alzheimer: están los familiares y cuidadores principales, quienes necesitan terapias de soporte para sobrellevar la situación.
CUIDADO Y PRUEBAS
Irma Arroyo se encuentra en la etapa moderada del Alzheimer. Los medicamentos que toma buscan mantener activas las redes neuronales: desacelerar la muerte de esas células. De una etapa a otra, pueden pasar entre 3 y 5 años. Desde el diagnóstico, se calculan 15 años más de vida. “En la última etapa se suman infecciones diversas: respiratorias, urinarias, de piel. Y por esas cosas fallecen más rápido que una persona con envejecimiento normal”, afirma Sánchez.
La directora del Instituto de la Memoria, Depresión y Enfermedades de Riesgo, Mariella Guerra, transmite esperanza: “Cuando los diagnosticas a tiempo, puedes apelar a su plasticidad neuronal, y de aquí a su reserva cognitiva. En ese nivel puedes lograr proteger a las neuronas que están bien. Las personas que van a desarrollar Alzheimer, diez a quince años antes ya tienen cambios en el cerebro, a pesar de que se conducen normalmente en sus vidas”.
El envejecimiento cerebral empieza a los 40 años. Aquí se han visto pacientes de 47. Por eso esta semana en Francia se presentaron en la Conferencia de la Asociación Internacional para el Alzheimer nuevos métodos que podrían detectarlo a menores costos (un test visual, una prueba de sangre, etc.), como para apelar a la prevención, al cuidado; dado que no existe vacuna ni mucho menos cura.
En el Perú, para descartar el Alzheimer y otras enfermedades de la demencia, uno debe pasar por una consulta neurológica, exámenes de laboratorio, evaluación neuropsicológica y una neuroimagen (tomografía o resonancia magnética, esta última es mejor). En el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas todo esto puede costar S/.1.500.
Más allá de los montos, hay un costo no medido: el de aceptar que para ese ser querido uno no existe ya como tal; uno es otro. Dicen los familiares de pacientes con Alzheimer: “Solo el conocimiento de la enfermedad ayuda a aceptarla”. Esto puede tomar años. Luz Mery lleva tres junto a su madre Irma, tratando de comprenderla, aunque ella la llame Angelina, la tía que la cuidó tras fallecer sus padres cuando era niña, la tía que la maltrató. “Es muy triste ser huérfana”, se le humedecen los ojos y, por unos segundos, su pena es tan profunda (y misteriosa y dura) como la misma enfermedad.
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