¿Es normal seguir emocionándose cuando hablas de tu hija con síndrome de down?.
¿Es preocupante que las lagrimas salgan a la luz sin poder evitarlas, cuando observas un éxito o un tropiezo en tu pequeña con discapacidad?.
¿Es lógico que esto ocurra con tu pequeña con dificultades y no así con las demás hijas?.
¿Lloramos porque en el fondo no nos gustan nuestros hijos en apariencia imperfectos?.
Estas inquietudes se las trasladamos al Dr Jesus Florez, referente del mundo de la discapacidad, un grupo de padres de niños con SD, cuando coincidimos con él en el Primer Congreso de Síndrome Up.
La respuesta fue clara y contundente: no hay nada extraño en ello, es el comportamiento normal a una situación anormal y que se nos escapa en muchas ocasiones de nuestro control.
Y no es porque no nos gusten esas criaturas que han puesto patas arriba nuestra cómoda existencia. Nosotros adoramos a nuestros hijos, si, pero no nos gusta su Síndrome de Down ni las complicaciones que conlleva. Aunque rizando el rizo, muchos de sus comportamientos adorables van unidos irremediablemente a ese cromosoma de mas. Sin el, nada seria lo mismo.
El Dr Florez nos explico que el mismo aun se emociona recordando aspectos de su hija Miriam, con SD. De como una antigua directora de un colegio les mando una carta disculpándose ante ellos, por haberse negado en un principio hace ya años a escolarizar a su hija en una escuela ordinaria (ahora parece fácil, remontémonos a 30 años atrás). Pasado tanto tiempo, cuando lee esa nota se le saltan las lagrimas. Por tanto, este sentimiento no se acaba nunca, se tranquiliza, pero dura toda la existencia y es una mezcla de miedo y orgullo.
Como padres nos sentimos vulnerables, nos sentimos perdidos, sabemos que nuestros hijos pueden llegar muy lejos, pero a veces, somos los progenitores los que tenemos miedo de traspasar diferentes puertas y dudamos si estaremos pidiendo mas de lo que nos pueden dar o al contrario, nos quedamos escasos en las exigencias.