lba Ramírez es la primera persona que ha recibido en España células madre de su propio cordón umbilical, como parte del tratamiento para luchar contra su tumor cerebral, o al menos la primera conocida. La intervención se realizó el 12 de julio de 2009 en el hospital del Niño Jesús de Madrid, pero se ha conocido ahora, cuando la situación de la niña ha mejorado tanto que permite tener esperanzas sobre su futuro.
-El padre decidió "hacer un seguro de vida" peculiar a su hija cuando naciera
"La niña tenía un meduloblastoma, un tumor sólido", cuenta Luis Madero, jefe del Servicio de Oncohematología del hospital. Este factor era clave: si se hubiera tratado de una leucemia, mucho más habituales en pequeños, el autotrasplante de cordón umbilical habría sido mucho menos aconsejable, porque "suelen ser enfermedades genéticas, y la causa ya estaría en la sangre del cordón", explica.
Además, en el caso de Alba se dieron otros factores. "Tenía muy mal diagnóstico, ya había sido operada y sabíamos que los padres habían guardado el cordón en una empresa privada. Si no, hubiéramos tenido que usar su sangre periférica, que es el tratamiento habitual", dice el médico. También usaron esta técnica para acelerar el proceso, por lo que el médico prefiere decir que el autotrasplante "ayudó a la curación".
Y esto, con matices, ya que "aunque la niña está muy bien, todavía no han pasado los cinco años que se consideran en oncología" para decir que alguien está curado. Han transcurrido 19 meses y Alba no está curada del todo, pues le queda un resto de tumor, pero permanece estable. Desde julio no requiere medicación y hace vida normal.
El propio Madero cree que se trata de un caso excepcional, y no quiere entrar en el debate acerca de si deben guardarse los cordones umbilicales en bancos públicos (donde cualquiera que lo necesite tiene acceso) o privados (reservado para un niño y sus familias). "Con los que hay en los públicos [ya más de 50.000] es suficiente para los casos más frecuentes", afirma. "Pero el que quiera y pueda pagarlo, que lo deje en un privado", dice, siempre que sepa que las probabilidades de que lo vaya a usar son "extremadamente bajas" (no hay noticia de otro autotrasplante en España, donde se calcula que al menos 3.000 padres han optado por esta solución, y en el mundo tampoco son más de una decena).
Que la niña está muy bien es fácil de comprobar. Alba, que ahora tiene cuatro años, aparece vestida de rosa, luce una diadema y empuja un carrito de bebé. Es espabilada y habla por los codos, con expresiones que son más propias de una niña mayor. "Es por el tiempo que ha pasado en el hospital", dice su madre, Teresa, en Cabra (Córdoba) donde residen temporalmente. Viendo a Alba brincar arriba y abajo hace difícil imaginar lo que han vivido la cría y sus padres. A ella no le importa nada ser una niña excepcional.
Una singularidad que empezó hace cinco años, cuando Santiago Ramírez supo que iba a tener una hija. En ese momento, su padre estaba enfermo de alzhéimer. Tal vez eso influyera en lo que le dijo a su mujer en el cuarto mes de embarazo: "Teresa, vamos a hacerle un seguro de vida a la niña".
No era un documento formal de cualquier empresa, sino algo diferente. Santiago, profesor de informática en un instituto gaditano, había visto y leído reportajes acerca de los beneficios de guardar las células madre de los cordones umbilicales de los recién nacidos. Eventualmente podrían ser útiles para tratamientos de algunas enfermedades. "Tal vez sirva o tal vez no", le dijo a su mujer, Teresa Molina, profesora de lengua y literatura.
La niña nació sin complicaciones el 9 de febrero de 2007. Aquel día, Santiago se demoró algo más que el resto de los padres para ver a su hija. Alba debía esperar un poco porque él estaba ajetreado precintando y enviando por mensajero el líquido del cordón umbilical de su pequeña. Cumplimentó los formularios y siguió todas las precisas indicaciones de Criocord, la empresa privada con la que había contratado el servicio por unos 1.600 euros para que el material llegase sano y salvo a un banco especializado en Bélgica. La niña creció sin problemas los meses siguientes y los padres olvidaron que las células madre de su hija esperaban en una cámara. Pero poco antes de cumplir 22 meses, Alba empezó a cambiar. "Comenzamos a ver que estaba menos activa", recuerda su madre, "y que tenía algunos problemas de coordinación. Pero eran cosas muy sutiles, de las que nos dábamos cuenta nosotros. Pero no los pediatras", continúa Teresa.
Pasaron por media decena de médicos, todos coincidían en que a Alba no le pasaba nada. Hasta que llegó el puente del Pilar, cuando la pareja y su hija se encontraban en Cabra, el pueblo cordobés de donde es Teresa. La niña empeoró. En el Servicio de Urgencias del hospital Reina Sofía de Córdoba un médico le hizo una prueba. Puso un bolígrafo delante de la pequeña y le pidió que lo cogiera. Alba no pudo. Entonces, la ingresó inmediatamente, advirtiendo a los padres de que podía tratarse de una encefalitis o de un tumor cerebral. No se equivocó. Tras practicarle un TAC, los resultados indicaron que existía una masa. "Era de muy difícil acceso, en el cerebelo", explica Teresa.
Desde el primer momento Teresa repetía a los médicos que habían guardado las células madre del cordón de Alba. Tenían la esperanza de que pudiesen servir. "Pero los médicos nos decían que en ese momento no lo necesitaban". El estado de Alba era muy grave. Tenía un aumento del líquido cefalorraquídeo en el cerebro y le operaron el 15 de octubre de 2008, aunque los cirujanos no pudieron llevarse todo el tumor.
"Ellos iban a seguir el protocolo, es decir, un tratamiento de radioterapia y quimioterapia", prosigue Santiago. "Pero yo estaba asustado. Alba era un bebé. Me informé en Internet y me enteré de los efectos secundarios terribles que este tratamiento puede tener en los niños de menos de tres años, sobre todo la radioterapia. Pero los médicos insistían en que había que radiarla", continúa el padre. Finalmente, Santiago decidió que se negaba a que su hija recibiese radiación.
Los padres consultaron a distintos médicos. Uno de ellos, en Madrid, les desaconsejó que hiciesen pasar una segunda vez a su hija por el quirófano y les reconoció que el pronóstico era muy negativo. "Creíamos que era el final. Entonces, justo antes de salir de su despacho, le recordé que teníamos el cordón umbilical de Alba. "Nos dijo: 'habéis tenido suerte'. Y nos presentó al doctor Madero".
El médico confirmó la gravedad de la situación -"nos dijo que, en dos años, o Alba estaba curada o no estaba"- y les explicó los tratamientos que seguían en su hospital y que no incluían la radioterapia. La terapia se centra en la quimioterapia, que se administra en cuatro ciclos y un último en altas dosis. El tratamiento es tan duro que consume las defensas del cuerpo, por lo que es necesario un trasplante de células madre para regenerarlas. En el caso de Alba, se trató de un autotrasplante. Santiago repite que hay que potenciar la donación de médula ósea, porque también mejora las defensas en estos casos.
Los días siguientes la niña se mantuvo en aislamiento, esperando a que se le recuperaran las defensas. Los padres aprendieron palabras como neutrófilo, un tipo de glóbulo blanco. Y cuando estos empezaron a subir, la niña comenzó a recuperarse. Alba va al colegio, está todo el día con amigas. Y disfruta de todo lo que no tuvo en el hospital. "Allí, veía la tele. Y cuando salían niños saltando, decía: 'mira, papá, ellos pueden'. Ahora, se pasa el día saltando".
**Publicado en "El Pais"