Los trastornos del desarrollo neurológico, como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y el autismo, afectan aproximadamente a 1 de cada 10 niños . Estos trastornos afectan el desarrollo, la conducta y el bienestar. Pero los niños con estas afecciones y sus cuidadores a menudo no pueden obtener el apoyo que necesitan. Las familias informan que tienen dificultades para acceder a los proveedores de atención médica y que deben hacer largas listas de espera para recibir atención.
Las herramientas digitales, como las aplicaciones y los sitios web, suelen considerarse una solución a estas carencias. Con un solo clic o una descarga, las familias pueden acceder a información para ayudar a sus hijos. Hay muchas herramientas digitales disponibles, pero es difícil saber qué es útil y qué no.
Un estudio evaluó los recursos digitales disponibles de forma gratuita para el desarrollo neurológico y la salud mental infantil con el fin de comprender su calidad y su base de evidencia. Encontraron muchos recursos funcionales y atractivos. Sin embargo, a menudo carecían de evidencia que respaldara la información proporcionada y el supuesto impacto positivo en los niños y las familias.
Este es un problema común en el campo de los recursos digitales, donde las altas expectativas y afirmaciones sobre el impacto de las herramientas digitales en el cambio de la atención médica aún no se han hecho realidad .
El estudio identificó 3435 recursos diferentes, de los cuales 112 (43 aplicaciones y 69 sitios web) cumplieron con los criterios de revisión. Todos estos recursos afirmaban brindar información o apoyo para el desarrollo neurológico, la salud mental o el bienestar infantil.
Sin embargo muchos recursos que contienen información útil para los niños y las familias están disponibles gratuitamente solo en inglés. El enfoque más común fue el autismo, que representó el 17 % de todos los recursos. Los recursos sugirieron que brindaban estrategias para promover el desarrollo del habla, el lenguaje y las relaciones sociales, y para apoyar conductas desafiantes.
Los recursos tenían diversos propósitos, entre ellos llevar un diario y brindar asesoramiento, programar apoyo y ofrecer actividades y estrategias para los padres. Los recursos brindaban información de forma interactiva y algunas aplicaciones organizaban el contenido en módulos estructurados. Los recursos también proporcionaron opciones de comunicación alternativa y de asistencia para personas con desafíos de lenguaje o comunicación.
El estudio además evaluo la estética, incluso si las herramientas digitales eran fáciles de usar y navegar, estilísticamente consistentes, con gráficos limpios y atractivos para los usuarios. La mayoría de los recursos fueron calificados como muy atractivos, con gran accesibilidad y funcionalidad. Pero muchos carecían de información de calidad.
Clasificaron los recursos en función de diversas características, desde 1 (inadecuado) hasta 5 (excelente), y 3 (aceptable). Estas clasificaciones analizaron la credibilidad del recurso y si había evidencia que lo respaldara.
A pesar de su funcionalidad, el 37% de las aplicaciones analizadas no cumplían con los estándares mínimos aceptables de calidad de la información. Esto significa que muchas aplicaciones no se pueden recomendar. La mayoría de los sitios web obtuvieron mejores resultados que las aplicaciones.
Tampoco había mucha evidencia científica que sugiriera que el uso de aplicaciones o recursos digitales realmente ayudaba a las familias. Los estudios muestran que el uso a largo plazo de herramientas digitales es poco frecuente y que las descargas no se corresponden con el uso frecuente ni con los beneficios.
Las herramientas digitales suelen considerarse una panacea para las deficiencias en la atención sanitaria, pero aún no hay pruebas de que puedan colmarlas. La salud digital es un campo que evoluciona rápidamente y los recursos suelen estar disponibles antes de que se los haya evaluado adecuadamente.
La investigación descubrio que los recursos de mayor calidad se desarrollaron en colaboración con instituciones, como grupos de salud, universitarios o gubernamentales. Un recurso muy bien valorado fue la Red de Crianza de Niños y la aplicación asociada, Raising Healthy Minds. Estas aplicaciones se desarrollaron en colaboración con una universidad y un hospital, y por personas con las cualificaciones adecuadas. Este recurso proporciona información para apoyar la salud, el desarrollo y el bienestar general de los niños, con secciones dedicadas a abordar las necesidades y preocupaciones del desarrollo neurológico.
La investigación muestra que los padres pueden evaluar si los recursos digitales son de alta calidad comprobando que: -El autor tiene las calificaciones y la capacitación para brindar la información. Es un experto en salud registrado que rinde cuentas ante un organismo regulador consistente a través de múltiples fuentes creíbles, como las instituciones de salud. -Vinculado a información complementaria. busque enlaces fiables a instituciones de prestigio. Los enlaces a revistas científicas revisadas por pares suelen ser útiles, ya que esos artículos también suelen describir las limitaciones de la investigación presentada. -Las aplicaciones deben actualizarse con frecuencia. En el caso de los sitios web, las fechas de actualización suelen encontrarse en la página de inicio o en la parte inferior de las páginas individuales.
Algunas cosas a tener en cuenta son: Testimonios y anécdotas sin pruebas ni vínculos científicos que las respalden. Si parece demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo sea. No se proporciona información sobre conflictos de intereses. Las organizaciones ganan cuando haces clic en sus enlaces o sigues sus consejos (en términos financieros, de reputación y de desarrollo de marca). Piensa en lo que ganan cuando usas su información para mantener una perspectiva equilibrada. Recuerde que la calificación de estrellas de la aplicación no significa que contendrá información objetiva de una fuente confiable ni que será útil para usted y su hijo.
Las herramientas digitales no suelen sustituir a los profesionales sanitarios, pero pueden ayudar a la atención de muchas maneras diferentes. Pueden utilizarse para ayudar a educar y preparar reuniones, y para colaborar con los proveedores de atención sanitaria.También se pueden utilizar para recopilar información sobre las necesidades diarias. Los estudios muestran que informar sobre el sueño de los niños puede ser notoriamente difícil. Pero el seguimiento del comportamiento del sueño con actigrafía, donde se miden los patrones de movimiento y actividad utilizando un dispositivo portátil, puede proporcionar información para respaldar la atención clínica. Con la promesa de que con la inteligencia artificial, también habrá nuevas oportunidades para respaldar la vida diaria.
Sin embargo, los hallazgos reflejan un problema más amplio en el ámbito de la salud digital: muchas inversiones se destinan a desarrollar productos para fomentar el uso, con falsas afirmaciones sobre sus beneficios para la salud. Lo que se necesita es un sistema que priorice la financiación, la implementación y la evaluación de herramientas para demostrar los beneficios para las familias. Solo así podremos darnos cuenta del potencial que tienen las herramientas digitales para beneficiar a quienes las usan.