Esta frase es parte del poema Amén, de Álvaro Mutis, que reproduzco:
Que te acoja la muerte con todos tus sueños intactos. Al retorno de una furiosa adolescencia, al comienzo de las vacaciones que nunca te dieron, te distinguirá la muerte con su primer aviso. Te abrirá los ojos a sus grandes aguas, te iniciará en su constante brisa de otro mundo. La muerte se confundirá con tus sueños y en ellos reconocerá los signos que antaño fuera dejando, como un cazador que a su regreso reconoce sus marcas en la brecha.
Con estas palabras el autor nos invita a tomar plena conciencia de la existencia de la muerte, y además invita a soñar en vida para que de una manera activa y enérgica, lleguemos al final con esos sueños intactos. Su título, “Amén” o incluso, “así sea”, es como esa plegaria del que ruega para que sus sueños se conserven vivos hasta la muerte. Así que desde estas palabras me acerco a #carnavalsalud para su propuesta de noviembre. Y la elección de este poema es porque como enfermera asistencial me encantaría poder decir que muchos de los pacientes a los que cuido en sus camas de hospital mantienen sus sueños tan vivos e intactos que como en el poema, la muerte se confunda con sus sueños de una manera liviana, delicada y tolerable.
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Y es precisamente en ese estar de sueños, donde ya puedes decidir o pueden decir por ti, según tus preferencias, valores y deseos personales puestas por escrito, en el documento de voluntades anticipadas o transmitidas a tus familiares o, por qué no, a tu médico de familia. Hubo un caso en la unidad, una mujer de 78 años, llamémosla Eva, con un diagnóstico de hemorragia cerebral extensa y un estado semivegetativo, con un cuadro de fluctuaciones en su nivel de conciencia. Desde su llegada a la unidad de hospitalización, y fundamentalmente cuando les informan de la situación de Eva, la familia (marido e hijas) expone en que no desean la aplicación de medidas terapéuticas agresivas en caso de complicaciones clínicas, insistiendo prioritariamente en la limitación del esfuerzo terapéutico, evitar medidas de reanimación y sólo aplicar cuidados básicos diarios por todo el personal asistencial de la unidad.
Finalmente se retira medicación, sonda nasogástrica para alimentación, sueroterapia y oxigenoterapia, manteniendo solo la higiene y cambios posturales. La situación de Eva es valorada por cuidados paliativos, decidiendo que no precisa de medidas de sedo-relajación por el estado de deterioro neurológico que tiene. Su marido hace saber al médico de cuidados paliativos que Eva, su mujer, siempre le había manifestado que no soportaría un grado elevado de discapacidad, pero esto no figura documentado en testamento vital a efecto. A los 5 días posteriores de la paciente falleció.
Este caso clínico provocó diferentes reacciones en el personal responsable de la atención sanitaria y los cuidados básicos de la paciente, algunas de incomprensión y rechazo a los deseos de la familia, rozando la propia objeción de conciencia en lo referente a estos temas.
Imagen de Mónica Lalanda (Wikisanidad)
Quizás este caso clínico se habría resuelto con menos aristas, si ante esa manifestación del marido de Eva sobre la dificultad de su esposa para soportar una situación de elevada discapacidad, estuviera reflejado en un documento de voluntades anticipadas, o incluso, si éste no existiera, figurara en la historia clínica de valores de la paciente, su posición preferente ante la incapacidad y la muerte. De manera que sólo quedaría respetar el principio de autonomía del paciente y su participación activa en la planificación anticipada de la asistencia, según la Ley 2/2010 de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. Hace unos años hice una revisión crítica de un estudio sobre la opinión de los ciudadanos de la historia clínica de valores “¿Consideran los usuarios que la historia de valores es una herramienta de reflexión de sus valores, creencias y preferencias sobre salud que debería estar implantada en la planificación de la atención sanitaria?” (http://www.index-f.com/eticuidado/n5/et0005.php). Eva no fue capaz de tomar decisiones y se recurrió a lo que se denomina consentimiento por representación o sustitución. En este caso clínico, además hay que añadir que el principio de autonomía del paciente se sustentó en la vida en común y así compartida con su marido, que fue el interlocutor de los deseos de la paciente haciendo suyo el derecho a decidir la limitación del esfuerzo terapéutico.
Estamos en un proceso de cambio muy silente pero real, en el que la comunicación y deliberación de los usuarios con los profesionales en lo relativo a sus procesos de cuidados y asistencia, pasa por abandonar los tradicionales sistemas paternalistas hacia una prevalencia de la autonomía de los pacientes y familiares en la toma de decisiones relativas a sus procesos de salud-enfermedad y muerte.
Entiendo que Enfermería debe mantener una postura concreta, como parte del equipo multidisciplinar y en la necesidad de un abordaje interdisciplinario o transdiciplinar para sumar y compartir más y mejor en estas materias. Por supuesto con la formación y el conocimiento no sólo del desarrollo legislativo, sino de las cuestiones relativas al final de la vida, con una deliberación de ciertos valores y preferencias más allá del paciente, es decir, la comunidad y unidad familiar, como ha sido este el caso. En una revisión sistemática llevada a cabo por García et al (http://www.fuden.es/originales_obj.cfm?id_original=96&ID_ORIGINAL_INI=1), discuten, “Parece claro que Enfermería, desde su identidad ética y marco teórico de actuación, está llamada a asumir el papel protagonista en el ámbito del final de la vida, donde se generan más conflictos éticos, y cuya resolución suele ser siempre difícil y dolorosa para todos los que participan en ella…”.
Luego, ¿entiende realmente el profesional sanitario el rol que le corresponde asumir frente al paciente y sus familiares en la toma de decisiones al final de la vida? Cada vez se sucederán más y continuadas experiencias en la planificación o decisiones ante la muerte, tanto en la comunidad y las familias, que obligarán a los profesionales a saber la mejor manera de actuar, con la certeza de respetar los derechos de los pacientes y en la disposición de comunicarse adecuadamente en la deliberación sobre valores y preferencias de los pacientes y sus familias.
Enfermera, Doctora por la Universidad de Málaga y Colaboradora en Cuidando.es
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