Esta carta fue enviada a la Fundacion AFACOL en Bogotá-Colombia. A mi me la compartieron para tener conocimiento de lo que es tomar esta difícil decisión pero a la vez muy sabia. Es un sentido testimonio enviado por una esposa que toma la difícil decisión de institucionalizar a su esposo afectado por la enfermedad de Alzheimer.
DE LA CASA AL HOGAR GERIÁTRICO
Tina Posso Cali, Colombia
Voy a enfocarme solo en la experiencia de la institucionalización pues quienes van a leer estas líneas y tienen un pariente con Alzheimer, ya saben del dolor, de la desesperación y la impotencia que esta enfermedad trae a nuestras vidas con el consecuente deterioro de las relaciones familiares.
Mi esposo, a quien cariñosamente llamo por su apellido, Cedeño, tiene un Alzheimer de más de diez años pero diagnosticado y recibiendo medicamentos solo desde hace cuatro años. La falta de medicación y de atención médica fue debido a su absoluta negación a recibir tratamiento. En consecuencia, su estado de ansiedad, angustia y desasosiego era mayor quizás que en otro paciente en iguales condiciones pero recibiendo medicación.
Llegó un momento en que no sabíamos quien se encontraba más ansioso y angustiado si Cedeño o mis hijos o yo pues sus constantes salidas a caminar y el deseo de suicidarse no nos dejaba un momento de respiro. Así fue como poco a poco mi hijo y yo fuimos entrando en un estado de depresión que tuvimos que enfrentar con apoyo siquiátrico y con medicamentos.
De mi hogar se ausentaron las sonrisas, la alegría y el sosiego. Además, en nuestro afán de ofrecerle a Cedeño un ambiente en donde él se sintiera el amo y señor, nosotros lentamente nos fuimos anulando. Yo personalmente sabia conscientemente que estaba entregándole mi vida pero lo hacía con amor y no me importaba el sacrificio. Sin embargo, los médicos empezaron a forzarme un poco a considerar la institucionalización como una opción que nos beneficiaría a todos tanto a Cedeño como a al resto de la familia.
La decisión llegó cuando un día llena de dolor le dije a mi hijo: “hijito, me muero de dolor de solo pensar que su papa ya no va a estar con nosotros en la casa”; mi hijo, me miró con infinito amor y me respondió: “mamá, mi papá hace años que se fue de la casa”. Su respuesta me hizo reaccionar y comprendí que aunque yo estaba dispuesta a vivir todo el infierno del mundo por cuidar de mi Cedeño, yo no podía seguir sacrificando también a mis hijos. Y con el valor que solo el instinto materno es capaz de manifestarse en una madre, decidí salvar a mis hijos, salvarme yo y aunque en ese momento no lo comprendía, también salvar a mi Cedeño.
Comencé con mi hijo a buscar en Bogotá opciones de hogares geriátricos donde sólo atendieran a pacientes con demencias. Visitamos muchos hogares y aunque Bogotá tiene un amplio abanico de ofertas, optamos por una opción que se nos presentó en el camino con mucha facilidad y fue la de mudarnos a Cali con mi Cedeño (nosotros somos vallecaucanos y teníamos casa en Cali) en donde encontré un lugar maravilloso no porque el sitio sea un hotel de cinco estrellas sino por la calidad de las personas que lo administran y por el personal que atiende a los residentes. Allí se respira un aire de respeto y cariño para con los enfermos, todos ellos con demencia.
Cedeño vive allí desde hace 18 meses y hoy puedo decir con absoluta convicción que fue la mejor decisión. Por supuesto el proceso de adaptación fue difícil principalmente para “Abuelitos” (así se llama el hogar) ya que Cedeño aunque está con un Alzheimer en etapa intermedia es un personaje de un carácter indomable, sin embargo, poco a poco y con la medicación adecuada, fue adaptándose y ahora vive tranquilo. Abuelitos no solo tuvo que enfrentarse con Cedeño sino conmigo. Por suerte, la Directora es una mujer muy sabia y espiritual y sabe que cuando llega un nuevo residente el mayor desafío es enfrentar a su familia. Yo fui detestable, lo reconozco y no obstante, ellos me toleraron con profundo respeto y paciencia.
Todavía lucho con el sentimiento de culpa que me produce el tener al hombre que amo en un hogar geriátrico, pero cuando veo a mis hijos libres, haciendo su vida, tomando sus propias decisiones y con un futuro sin dolor ni penas, siento que valió la pena. Por mi parte, poco a poco he ido aprendiendo a disfrutar de las cosas simples de la vida como tomarme un café en la mañana sin prisa, sin angustia, sin taquicardia, sin dolor en las articulaciones y con el convencimiento de que mi Cedeño está bien atendido y que nada le falta. Ahora, puedo levantarme tarde, puedo correr las cortinas cuando quiero, o encender o apagar la luz cuando quiero, y lo más importante, recibo a mi familia y amigos en mi casa sin el temor de que los vayan a “echar “ como muchas veces ocurrió en el pasado. Entonces, cuando comparo mi vida de antes con la vida que estoy aprendiendo a vivir ahora, sé que valió la pena la institucionalización y agradezco a los médicos que nos apoyaron y alentaron en esos difíciles momentos.
Hoy, después de 18 meses, puedo decir que volví a vivir y lo más importante, salve a mi hijo de la depresión. Los dos decidimos no continuar medicados y nos comprometimos con la vida. Ahora, visito a mi Cedeño casi todos los días con mi corazón lleno de alegría y con inmenso agradecimiento hacia aquellas personas que lo cuidan. Ahora, me dedico solo a mimarlo, consentirlo, jugar dominó, hacer caminatas y a escuchar sus historias que aunque inventadas las escucho con mucha atención y respeto.
Hay algo muy importante que considero mi mayor logro y es la confianza que he logrado generar en él. Mi trato amoroso, respetuoso y mi permanente cuidado por no contradecirlo han generado en él un sentimiento de confianza absoluta hacia mí. Me cree, me escucha y se siente seguro y protegido conmigo. Aunque en las conversaciones que tenemos sus historias son inventadas yo jamás le digo “estas equivocado”, “así no es”, etc. Considero que es mejor “seguirle la corriente” en lugar de desgastarme tratando de que entienda mi realidad.
La institucionalización duele y yo recomiendo que cuando una familia tome esa opción, lo haga con acompañamiento ya sea espiritual o sicológico o ambos. Hoy, considero que la institucionalización es un acto de amor para con el paciente y también para con los parientes que se quedan en casa recuperando sus vidas y disfrutando del derecho a la felicidad.
Bendigo a los hogares geriátricos. Bendigo a quienes cuidan de nuestros enfermos. Esas personas entregadas al servicio a los demás, son para mí los ángeles que Dios nos ha puesto en el camino para ayudarnos!!!!.
Si es de su aceptación la pueden publicar en su blog Cartas-del-Alzheimer
Bendiciones
Liliana Baquero G.
Bogotá- Colombia