La princesa Letizia destacó ayer, como comentamos en otras entradas, el esfuerzo, el "mérito" y el soporte esencial que ofrecen las asociaciones de afectados por enfermedades raras a todos los que las padecen y a sus familias.
Afirmó también que, por las especiales circunstancias económicas que vivimos, su labor es cada día más difícil, pero que ninguna de estas Asolaciones flaquea en su ímpetu a pesar de las dificultades. Nuestro Secretario General de AMES, José Luis González, desde su atalaya tras los chavales de “El Desván del Duende” y su “Si se quiere, se puede”, asintió y recordó los esfuerzos de la Asociación en pro de los camaradas unidos por la Miastenia. (En la imagen, arriba última fila, último asiento a la izquierda)
En un momento de su discurso mencionó a una chica, miembro de una Asociación, que le comentó recientemente que la habían diagnosticado hace unos meses, que la iban a operar y que su vida cambió cuando encontró a una Asociación que le ofreció su apoyo.
Al oír estas palabras recordé nuestra reciente audiencia, la de AMES, Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA, con la Princesa de Asturias y me vinieron a la memoria los comentarios que le hizo una de nuestras compañeras, Raquel. Me emocionó saber que la “princesita” como la llamó Rubén, el chavalín protagonista del acto celebrado en el Senado, había tomado nota de ese esfuerzo asociativo que tanto puede levantar la vida del afectado por una de estas enfermedades poco frecuentes en las que, a veces, no hay siquiera soporte médico al que aferrarse.
Supongo que Raquel se sentiría aun más emocionada cuando Dª Letizia se ofreció a trabajar con y por los pacientes, - somos más de tres millones-, siendo su voz y animando a la sociedad a que se acerque a sus problemas y necesidades, recordando que cualquiera puede sufrir una de estas dolencias.
Quiero dedicar esta entrada a Raquel, casi recién llegada a AMES, y desearle que su operación sea un éxito y que ese “baile” que ha iniciado con la Miastenia Gravis le sea lo más propicio posible.