El pasado jueves 16 de junio, se celebro en el Hospital 12 de octubre de Madrid, la V jordana para pacientes con EII. A continuación iremos desgranando lo más importante de cada ponencia.
La primera ponencia la realizo la Dra. Yela y hablo sobre el hospital de día en las EII, sobre la importancia de este servicio a los paciente, que instalaciones, personal sanitario y prestaciones cuenta el propio hospital de día.
Nos comento que pasos siguen el personal de hospital de día para poner los tratamientos que se administran en este servicio:
- Recepción del paciente.
- Toma de constantes.
- Revisión de la historia clínica.
Los tiempos aproximados de infusión de los tratamientos que más se utilizan en EII (aunque estos tiempos pueden variar según el paciente y si se está en inducción o en mantenimiento)
La segunda ponencia impartida por el Dr. Gómez, hablo sobre la enfermedad perianal.
Que se manifiesta más en pacientes con enfermedad de Crohn, las principales manifestaciones son:
- Fisura están relacionada con el esfuerzo defecatorio, presión anal, tiene una característica de dolor anal intenso y sangrado típicamente durante o después de la defecación.
- Fistula las principales manifestaciones que se pueden notar son:
- Infecciones.
- Supuración.
- Abcesos.
- Fiebre.
- Sangrado.
- Abceso.
- Estenosis.
- Dolor anal.
Se debe valorar la enfermedad perianal según los síntomas que muestre el paciente, valorando a través de tacto rectal y mediante pruebas de imagen.
Entre un 5-9% de pacientes con fistulas, son previas al diagnostico de la enfermedad de Crohn y la incidencia que hay de padecer una fístula está entre un 12% a un 26% en los primeros 20 años de diagnostico de la enfermedad.
Existen los siguientes tipos de fistulas:
Hay que individualizar el tratamiento de las fistulas, según su actividad rectal, su complejidad, mediante tratamiento o combinándolo con un setón. Los principales tratamientos médicos existentes para las fístulas son:
- Antibióticos.
- Biológicos (fármacos de segundo escalón ECCO)
Otros posibles tratamientos son:
- Tacrolimus.
- Ciclosporina.
- Oxigeno hiperbárico.
- Pegamentos locales.
Están en fase de investigación el tratamiento con células madre para:
- Reparar los tejidos dañados.
- Luchar contra la inflamación.
- Modifican la inmunidad de la zona.
- Baja inmunogenicidad (baja probabilidad de rechazo).
La forma de poner las células madre es:
- Liposucción.
- Se encuentran.
- Se extraen y cultivan.
- Se inyectan dentro de la fístula.
- Se espera a que actue.
Los resultados con células madre, al principio eran de un 70% de cierre, y los estudios con donantes existen un 30% de cierre y una mejoría del 70%.
La cirugía en fistulas aunque se intenta evitar lo máximo posible se compone en:
- Setones.
- Fistulas simples.
- Drenaje de abcesos.
La enfermera Mª Elena García fue la siguiente ponente, que hablo sobre las ostomías y los puntos principales de su ponencia fueron:
- Que se realizan las ostomías en casos de complicaciones en la enfermedad y cuando hay una inadecuada respuesta al tratamiento médico.
- Se planifica la operación para:
- Evitar la cirugía de urgencias y una mayor complicación.
- Mejorar o restablecer la salud.
- Mejorar el estado nutricional.
- Conseguir una incontinencia “controlada”.
Los tipos de ostomías digestivas que existen son:
- Colostomía: se conserva una buena parte del colon.
- Temporal.
- Definitiva.
- Ileostomía: Gran parte del colon es extraído.
- Temporal.
- Definitiva.
Según se coloque la bolsa de ostomía, así serán las heces, mientras que si es una ileostomía serán heces liquidas, mientras que con la colostomía, serán más sólidas según nos acerquemos al ano.
La labor de una estomaterapeuta son:
- Marcaje
- Información.
- Educación.
- Hospitalización.
- Control del estoma.
- Después del alta.
- Control de la alimentación.
- Control del estoma.
- Control de la zona periestomal.
La siguiente ponencia fue a cargo de la Dra. Casis, fue una ponencia sobre el embarazo en la enfermedad inflamatoria intestinal, con las principales ideas:
- La sexualidad es normal si la enfermedad está controlada.
- Empeoramiento de la vida sexual tras el diagnostico de la EII (50% en mujeres y 33% en hombres) Debido:
- Diarrea.
- Fístulas.
- Astenia.
- Depresión.
- Imagen corporal.
- Cirugía.
Los anticonceptivos orales se pueden utilizar en pacientes con EII, aunque:
- Podrían aumentar el riesgo de trombosis.
- Absorción normal (salvo en malabsorción grave o intestino corto)
Los dispositivos intrauterinos (DIU) hay que tener precaución en la enfermedad de Crohn (riesgo de complicaciones pélvicas). Todo ello bajo la supervisión de los ginecólogos.
La fertilidad es similar a la de la población general si la EII esta inactiva, aunque hay una disminución de la natalidad (voluntaria). Los factores relacionados con la fertilidad en mujeres:
- Medicación.
- Ninguna
- Suplementos de folato adecuado (2mg al día)
- Cirugía.
- Resecciones intestinales/fístulas en enfermedad de Crohn.
- Reservorio ileoanal (aumento la infertilidad 2-3 veces (manipulación pélvica, adherencias)
- Cirugía laparoscópica menor riesgo de adherencias.
- Estoma primero (reconstrucción posterior).
- Fertilización in vitro igual que en paciente sin EII.
Los factores relacionados con la fertilidad en hombres:
- Medicación.
- Sulfasalacina: oligospermia reversible (2 meses), enlentecimiento de espermatozoides.
- Anti-TNF α: menor calidad del esperma.
- Metrotexate:
- Cirugía.
- Reservorio ileoanal: disfunción eréctil y eyaculación retrograda.
- Impotencia tras escisión rectal.
Una pregunta frecuente, cuando se planifica es que probabilidad de que el hijo pueda desarrollar una EII:
- Si el padre o madre tiene una EII entre 1,6 a 5,2%.
- Si ambos progenitores tienen una EII podrías estar entre un 20-30%.
Aparte de esto existen otros factores etiológicos además del genético. La influencia de la EII en el embarazo es:
- EII activa.
- Parto pre termino: Antes de la semana 37.
- Bajo peso: menor de 2500 gramos.
- Otros: Mayor número de cesáreas, bajo apgar.
Si la enfermedad quiescente o en remisión, no influye negativamente en el feto, por eso hay que planificar el embarazo en fase de remisión y si aparece un brote hay que tratarlo. No existe en general un aumento de malformaciones fetales.
La influencia del embarazo en la EII es:
- Enfermedad de Crohn.
- No hay diferencias en el embarazo y parto si la enfermedad esta inactiva.
- Colitis ulcerosa.
- Aumento de actividad en gestación y postparto.
- Citoquinas inflamatorias secretadas por la placenta.
Aproximadamente en un 50% de los casos hay una mejoría de la calidad de vida durante la gestación (debido a que las madres se cuidan más), describiéndose menos actividad tras la gestación en la enfermedad de Crohn.
Como hay que manejar la EII durante el embarazo:
- Visitas regladas y a demanda (especialistas, enfermeras, matronas…)
- Buen estado nutricional.
- Mantener tratamiento previo y aumentar la adherencia.
- Ajustar si es preciso la medicación si la actividad no se controla con el gastroenterólogo y obstetra.
- Evitar pruebas diagnosticas innecesarias y la cirugía.
- Preparar el parto y la lactancia.
- Un 83% de mujeres con Crohn y un 85% con CU tienen embarazos normales.
Una parte importante a la hora de plantearse tener un hijo, es la seguridad de los fármacos que se están tomando y en esto se siguen las pautas designadas por la FDA estadounidense, que muestra por categorías, estudios y recomendaciones sobre los medicamentos y en este caso sobre los existentes para pacientes con EII. Las categorías existentes son:
- A
- B: Salicilatos 3 gramos o menos, biológicos.
- C: Corticoides, antibióticos ciclosporina/tacrolimus (solo en caso de colitis grave refractaria.
- D: Tiopurinas
- X: Metrotexate conviene retrasar el embarazo entre 3-6 meses de dejar de tomarlo.
Estas categorías van desde un riesgo 0 en el nivel A hasta totalmente contraindicado en el nivel X, aunque habrá excepciones y ajustes de tratamientos sobre todo en el último trimestre con los fármacos biológicos.
En la lactancia tenemos que tener cuenta el semáforo de medicaciones, que os ponemos a continuación. Teniendo a vuestra disposición la web www.lactancia.org para poder consultar.
Tras una pausa para tomar un café, la Dra. Martínez Montiel sobre la alimentación en las EII, siendo una de las preguntas más frecuentes de los pacientes, siendo una de las preguntas más difíciles de responder por los médicos.
Los estudios epidemiológicos muestran que en los países industrializados han aumentado los casos de:
- EII
- Artritis reumatoide.
- Síndrome metabólico.
En condiciones normales existe un fino equilibrio entre la alimentación, la inmunidad y las bacterias intestinales, la alteración de este equilibrio puede desencadenar enfermedades metabólicas o inflamatorias. La incidencia de EII ha ido aumentando en todas las partes del mundo, aumentando primero en las zonas más industrializadas.
La dieta es uno de los factores más obviamente ligados a la industrialización. Las EII suele debutar tras el destete, la introducción de los alimentos es un factor determinante.
Numerosos estudios observacionales han intentado encontrar patrones dietéticos asociados al desarrollo de las EII. El consumo elevado de azucares se asocia un riesgo elevado de enfermedad de Crohn.
El estudio EPIC (european prospective investigation into Cancer and nutrition) un consumo elevado de ácido linoleico (carne roja, aceites de cocina y margarina) con una incidencia elevada de colitis ulcerosa. Los consumidores de omega 3 tuvieron menos probabilidades de padecer CU. Mientras el estudio Nurses Healthy Study quienes consumían grandes cantidades de fibra fundamentalmente frutas, tenían un 40% menos probabilidades de desarrollar la enfermedad de Crohn.
Regulación de la inflamación intestinal en modelos animales:
- Dietas ricas en grasas aumentan la gravedad de la colitis.
- La vitamina D es antiinflamatoria y protege a las células intestinales de las agresiones.
- El hierro favorece la inflamación, el sulfato ferroso produce ileitis.
- En los alimentos hay aminoácidos que regulan y disminuyen la inflamación: glutamina, triptófano, histidina y arginina.
- Los vegetales reducen la colitis.
Teoría sobre la posible causa de la enfermedad de Crohn.
- Factores genéticos: defectos en la autofagia, defectos en células de Paneth.
- Medioambiente: cambios en la permeabilidad intestinal y en microbioma.
- Adherencia e invasión bacteriana del epitelio intestinal.
- Estimulo del sistema inmune adaptativo.
- Daño intestinal que permite la penetración de las bacterias.
Nutrición por vena y reposo intestinal, las indicaciones en Crohn quedan restringidas:
- En casos concretos para favorecer el cierre de fistulas.
- En el tratamiento del intestino corto por resecciones intestinales.
- Cuando sea imposible la nutrición enteral por problemas intestinales.
- No se ha demostrado disminuir el % de cirugías ni eficacia en el control de la actividad en estado de brote.
La dieta con batidos de nutrición es la única intervención dietética que ha sido rigurosamente testada y es eficaz en inducir la remisión en Crohn. El protocolo más empleado es:
- El 100% de las calorías necesarias se aportan mediante una formula nutricional entre 4 a 12 semanas.
- En los niños puede aumentar el crecimiento lineal, la salud ósea y la masa muscular.
- Puede ahorrar corticoides y otras terapias inmunosupresoras.
En personas adultas los estudios no muestran resultados positivos como en los niños debido entre otras a:
- Mal sabor de la nutrición.
- Baja motivación.
Las directrices futuras a seguir en alimentación son:
- Mejorar el método de estudio (al ser difícil hacer ensayos, reclutar pacientes, etc.).
- Detectar sustancias dañinas y hacer dietas con formula definida con nutrientes que mejoren la EII.
- Es poco probable que todos los pacientes mejoren con un único tipo de intervención dietética.
- El tratamiento dietético podría ser empleado como tratamiento único en un subtipo de pacientes y en otros como tratamiento potenciador.
- El tratamiento dietético podría disminuir el número de recaídas y disminuir la inmunosupresión.
- Requiere identificar a personas y pacientes con riesgo de EII.
- La adhesión a dietas que mejoran la EII es un reto importante.
Dña. Ángela Vargas, psicóloga de la unidad impartió su ponencia sobre la psicología adaptada a las EII y el modelo BIO-PSICO-SOCIAL de enfermedad que llevan en el hospital, que es tratar sobre todos los ámbitos que el paciente necesite.
La enfermedad como crisis:
- Acontecimiento estresante que irrumpe en la vida del sujeto.
- Importantes cambios y desordenes en nuestro sistema, junto con modificaciones que se deben adoptar en las actividades de la vida diaria.
- No solo afecta a la persona que lo padece, sino también a todos los que le rodean.
- Una situación de crisis no produce el mismo efecto en las personas de manera uniforme.
- Una situación de crisis depende del significado que el individuo otorgue a dicha situación y la forma en que este acepta la situación.
Las diferencias en el impacto de la enfermedad dependerá de:
- Momento actual de la enfermedad.
- Intensidad y manejo de los síntomas.
- Corresponsabilidad en su tratamiento.
- Red de apoyo.
- Tensiones y conflictos con sus roles.
El significado y la aceptación:
- El significado influye en la respuesta emocional y en las conductas de afrontamiento.
- El significado dado a la enfermedad puede ayudar o no desde el inicio del tratamiento y a modificar ciertos aspectos de vida.
El rol de enfermo:
- La aceptación del hecho de estar enfermo, no de ser un enfermo.
Los derechos del rol:
- Perdida de algunos roles, disminución de la vida laboral.
- Eximidos de las responsabilidades sociales habituales.
Los deberes del rol:
- Querer mejorar.
- Buscar ayuda profesional y cooperar con esta en todo el proceso.
Dentro de estos rol de enfermo:
- Abre puertas a sentimientos como la fragilidad, la soledad y el miedo.
- Comprender estos cambios no significa abandonarnos a ellos.
Debido a la cronicidad, impredecibilidad y sus matices, el concepto de sí mismos se ve deteriorada, ya que la enfermedad nos aísla de los demás, reduce el sentido del valor personal y pueden sentirse una carga para otro. Además la dificultad de asumir una nueva imagen que tenga el mismo valor que la anterior.
También se tiene una pérdida de reforzamientos debido al cansancio, la alta de energía como consecuencia de la enfermedad, se tienen síntomas ansioso, depresivos, autovaloración negativa y pérdida de confianza en las propias capacidades.
El apoyo social y en concreto de las redes sociales, asociaciones de pacientes y de webs de información y ayuda a pacientes son beneficiosas para los pacientes por:
- La interacción con otras personas capaz de reducir los efectos negativos del estrés.
- Se construyen vínculos compensatorios como factores protectores de los efectos negativos de los estresores sociales.
Los tratamientos psicológicos en las EII ¿para qué?
- Afrontar las demandas estresantes de la enfermedad.
- Atender el dolor emocional que supone la pérdida de salud.
- Mejorar la tolerancia a la frustración ante lo que no se puede controlar.
- Conseguir una identidad integrada, donde el proceso de enfermedad se inserte junto al resto de aspectos biográficos.
- Aumentar la adherencia al tratamiento.
Para finalizar esta ponencia la psicóloga lanzo esta pregunta “¿qué le sigue dando sentido a mi vida?”
Para finalizar las ponencias, la enfermera Pilar Pinilla, nos habló sobre la adhesión al tratamiento. Que según la OMS es el grado de concordancia de la conducta del paciente con los consejos sanitarios recibidos, incluyendo el cumplimiento del tratamiento médico, la aplicación de modificaciones del estilo de vida y el compromiso para que el resultado del tratamiento sea óptimo.
Las enfermedades crónicos solo alcanzan tasas de adherencia a largo plazo de un 50%, la adherencia se reduce de manera significativa a partir de los 6 primeros meses de tratamiento, mientras que la falta de esta conlleva un mal control de la enfermedad, aumentando los costes sanitarios.
Los factores que influyen en la adherencia son:
- La percepción que tiene el paciente de sus síntomas.
- Los miedos y preocupaciones sobre el tratamiento.
- Los conocimientos y la experiencia acerca de su enfermedad.
- La aceptación del tratamiento.
- La relación con su médico.
La falta de adherencia al tratamiento es uno de los principales factores asociados al brote, siendo el riesgo de brote 5 veces mayor en las personas con mal cumplimiento terapéutico.
Los principales factores relacionados con menor adherencia son:
- Régimen con dosis extremas.
- Edades extremas.
- Solteros.
- Varones.
- Trabajo.
- Depresión.
Las pautas de medicación cada 12-24 horas mejoran la adherencia, mientras que el número de dosis al día es inversamente proporcional al cumplimiento del mismo. Las estrategias para modificar la adhesión:
- Información escrita, reforzada verbalmente.
- Programas de educación y folletos sobre las EII.
- Resaltar los beneficios de la medicación.
- Uso adecuado de internet.
- Pautas a seguir ante un brote.
Javier Rojo Hermira.