Se acerca el 12 de mayo, día de la fibromialgia

Por Maje

Este texto lo escribí hace varios días y hasta el día de hoy no he decidido publicarlo. HOY estoy MUY CANSADA, cansada de la falta de AMOR a nosotros y a "nuestros iguales"... los demás SERES HUMANOS.



Hoy me desperté antes de la hora necesaria para descansar lo suficiente, con un toque de piano estruendoso en mis sueños. Me hubiera gustado continuar durmiendo pero algo me dijo y me empujó a levantarme.


Pronto se acerca el 12 de Mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, afecciones que día a día conozco mejor por formar parte de mí desde hace años, y sin embargo, aún me queda mucho que aprender GRACIAS a ellas.


Cada vez soy más consciente que es necesario transmitir información sobre ellas a las personas que me conocen o que se encuentran conmigo en la vida, pues a pesar de ser oídas últimamente mucho más que hace unos años, ser consideradas por muchos como "una putada" para quienes las padecemos y ya no ser tratados como enfermos psiquiátricos por la mayoría de los miembros de la sanidad, me siguen preguntando: "¿y eso que es?...si se te ve muy bien, ¿qué no puedes trabajar?".


Todo esto me conecta con ese gran colectivo del que formo parte y que continuamos pidiendo un RECONOCIMIENTO de lo que nos pasa. Cada uno a su manera y de la forma que sabe está haciendo que seamos más visibles en la sociedad...


Durante un tiempo aparecí como "cabeza visible" perteneciente a este colectivo, salí en los medios de comunicación, la gente me buscaba para pedirme asesoramiento, organicé y moví cosas para reivindicar... y con el tiempo y el conocimiento de muchas de las personas que formamos este gran número de afectados, encontré que ese no era mi camino, que "la forma" que utilizamos debía fallar porque, a pesar de ser un colectivo de 3.500.000 de personas, estábamos avanzando muy poco para nuestra visibilidad.


Durante ese tiempo viví muchas cosas que me dieron grandes ENSEÑANZAS, bueno y aún las continúo viviendo, pues a pesar de ya no ser "cabeza visible", se siguen acercando a mí muchas personas pidiéndome asesoramiento, información, ayuda... He visto como personas que han hecho que la FM, el SFC y el SSQM sea más visible han sido "sentenciadas" por las mismas personas afectadas, he visto como la "desvalorización" está siendo utilizada por algunas personas pertenecientes al colectivo para "hundir" a sus "compañeros de fatigas", he visto como nuestra personalidad, cargada con ira, ha "arremetido" contra afectados, médicos, abogados, psicólogos, etc, para destruir la UNIÓN, la búsqueda de un objetivo común, he visto... y sigo viendo, como unos quieren "llevarse los galones" mientras otros hacen el trabajo, he visto y veo tantas y tantas cosas que me entristecen, que prefiero hablar de la LUZ y del AMOR que TODOS llevamos dentro, y de como es necesario "mirarnos dentro" para poder "entender" lo que está pasando en nuestra vida, en la vida de cada uno de nosotros...


Mi caso, como el de muchos otros, sigue siendo para aparecer en los medios de comunicación, mi abogada me lo dice cada vez que nos vemos, y enseñar al mundo lo que está pasando con nosotros, con los afectados de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, y sin embargo, prefiero continuar siendo "anónima" ante tantas y tantas INJUSTICIAS que veo dentro de nuestro colectivo. ¿Cómo pretendemos que nos escuchen si nosotros mismos no nos escuchamos?, ¿cómo queremos que nos vean si nosotros mismos hacemos "invisibles" a quien "no baila a nuestro son"?, ¿cómo queremos un RECONOCIMIENTO administrativo, médico y judicial si nosotros mismos, NO RECONOCEMOS nuestra propia valía?, ¿cómo queremos que nos hablen bien los médicos, abogados, trabajadores sociales, psicólogos, si nosotros mismos nos hablamos con "malas palabras"?...


Es difícil hablar de algo o ponerse en el lugar del otro si no lo vives en 1ª persona pero no es imposible. Depende de nosotros el ser ESCUCHADOS, MIMADOS, CUIDADOS, QUERIDOS y VALORADOS por los otros y si alguien que esta en nuestra vida no lo hace solo depende de nosotros si queremos que siga formando parte de ella... ¿por qué continuamos "pegándonos cabezazos contra la pared" para conseguir el máximo de "admiradores"?, ¿por qué continuamos esperando el RECONOCIMIENTO de alguien cercano que dejó de mirarnos hace tiempo?, ¿por qué esperamos "una palmadita en la espalda" de alguien que nos desvaloriza?... Mi respuesta es muy sencilla en palabras y compleja en contenido: por el MIEDO al ABANDONO.


Todas las personas tenemos "una herida", aún teniendo una infancia feliz, que nos "supura" a lo largo de la vida cuando nos relacionamos con los otros de la forma que sea: como amigos, como parejas, como familiares, como compañeros de trabajo, como pacientes, como clientes... y el RECONOCERLO es el primer paso para encontrar la PAZ INTERIOR en nuestra vida... Da igual que estemos enfermos, da igual que estemos arruinados, da igual que incluso nos digan que podemos "marcharnos" de esta vida... si dejamos de PRESTAR ATENCIÓN a nuestro CORAZÓN, encontraremos la forma de "responsabilizar" a los otros y a sus actitudes, de nuestros propios FRACASOS... ¿quién dirige nuestra vida, nosotros o los otros?.


Ese MIEDO al ABANDONO empezó el día que nacimos, o probablemente antes de ello, y viene marcado por nuestro propio ABANDONO cuando nos hacemos adultos... ¿por qué nos cubrimos con capas y capas, en definitiva, con una armadura para defendernos del exterior?, ¿de qué y quien nos tenemos que defender?, ¿por qué hacemos de nuestra vida una "lucha" y no un CAMINO lleno de OPORTUNIDADES?, ¿por qué no nos RECONCILIAMOS con nosotros para poder reconciliarnos con las personas que queremos en nuestra vida?... en definitiva, ¿por qué no nos PERDONAMOS a nosotros mismos?...


La lucha trae guerra, la insatisfacción trae rencor, los juicios traen sentencias y sin embargo continuamos "luchando", "juzgando", "gritando"... ¿por qué no AGRADECEMOS lo que tenemos en vez de renegar de lo que no tenemos?, ¿por qué miramos con envidia en vez de RECONOCER la valía de los otros?, ¿por qué no nos miramos a nosotros en vez de mirar al espejo para intentar "arreglarnos"?... los espejos solo nos muestran algo de lo que somos y sin ellos quizás no TOMARÍAMOS CONSCIENCIA de como somos, sin embargo, los espejos no pueden cambiar lo que somos, solo nosotros podemos hacerlo.


Hoy me desperté con el estruendo de un piano y ahora suena una dulce melodía...