Por vez primera en España se organizará el tercer Simposio Europeo de Anemias Raras a cargo de la Red Europea para el estudio de las anemias, conjuntamente con la Asociación Nacional de Pacientes con Hemoglobinopatías (ALHETA) y la Federación Internacional de Talasemias (TIF). El encuentro cuenta, además, con el aval del Ministerio de Sanidad y de la Comisión Europea. El encuentro tiene el objetivo de crear una dialogo entre médicos o investigadores y pacientes.
Este simposio, que se celebra en Madrid (CosmoCaixa, Alcobendas), los días 19 y 20 de noviembre, va dirigido a pacientes con talasemia y otras hemoglobinopatías (anemia falciforme) y cuenta con la participación de distinguidos profesionales europeos expertos en el tema.. El evento abordará las anemias poco frecuentes(o minoritarias) cuya incidencia es siempre inferior a 5 casos por 10.000 nacimientos. Por ello, se las conoce como anemias raras ya que forman parte de las llamadas “enfermedades raras”. Estas anemias pueden obedecer a trastornos en la formación de hematíes (anemia de Fanconi, por ejemplo) de la hemoglobina (talasemias y hemoglobinopatías) o en un exceso de destrucción de los hematíes en la sangre (hemoglobinuria paroxistica nocturna, por ejemplo).
Su importancia clínica reside en que no obedecen nunca a una falta de hierro o a vitaminas (anemias carenciales) sino en más del 80% a defectos genéticos muchas veces difíciles de diagnosticar. Es por ello que la Comisión Europea ha otorgado una ayuda a la Unidad de Eritropatologia del Hospital Clinic para crear la Red Europea de estudio de anemias raras denominada ENERCA.
*Para más información:
www.enerca.org