Shire apoya el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012. Este día se celebra anualmente cada 29 de febrero (el 28 de febrero cuando el año no es bisiesto) a nivel internacional con el fin de llamar la atención sobre este tipo de patologías como un asunto de salud pública y de la necesidad de concienciar sobre las mismas.
La celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se coordina a nivel internacional desde la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) y por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el caso de España.
Entre los días 25 de febrero y 4 de marzo en España se llevarán a cabo numerosas actividades en diferentes ciudades. Como colofón final a la mencionada serie de actos, se celebrará en Madrid, el día 4 de marzo, la III Carrera por la Esperanza de las Familias, organizada por FEDER y en cuyo patrocinio ha participado activamente Shire. La Carrera, la acción con mayor visibilidad del Día Mundial, tendrá lugar en la Casa de Campo y congregará a más de 3.000 personas.
Según datos de EURORDIS y FEDER existen entre 6.000 y 9.000 enfermedades raras, que afectan a aproximadamente 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Como líder en el tratamiento de enfermedades raras, la división Human Genetic Therapies (HGT) de Shire, centra su trabajo en la investigación, el desarrollo y la comercialización de tratamientos para la enfermedad de Fabry, Angioedema Hereditario, síndrome de Hunter y enfermedad de Gaucher, y ha configurado una cartera de productos y soluciones innovadoras para el tratamiento de enfermedades raras.
“La misión de Shire es contribuir a que las personas con enfermedades que afectan sus condiciones de vida puedan tener una salud mejor. Para nosotros, esta misión incluye mejorar el acceso a la información y al diagnóstico, así como proporcionar los tratamientos tan necesarios para las enfermedades raras”, según ha declarado Juan Ferrero, Director General de Shire HGT en España. “Este día es una ocasión especial para mostrar una vez más nuestra solidaridad con los pacientes afectados de enfermedades raras y con sus familiares. El Día Mundial de las Enfermedades Raras esperamos que sirva para poner de manifiesto la necesidad de servicios y tratamientos seguros y eficaces, y que sea una llamada de atención sobre las condiciones de vida de estos pacientes y el problema de salud pública que representan”.
Shire también patrocinará diferentes iniciativas relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras en otras ciudades del mundo, como por ejemplo “Deuxième Journée des Maladies Rares” (Segundo Día de las Enfermedades Raras) en Lausanne, Suiza, el 25 de febrero; la I Cena de Gala benéfica de EURORDIS, el 29 de febrero en Bruselas; Día de las Enfermedades Raras MassBio en la Casa del Estado de Massachusetts, el 29 de febrero y el Día de la FDA por el apoyo a los pacientes de Enfermedades Raras, en Washington DC, el 1 de Marzo