Shire plc , la empresa farmacéutica global, ha anunciado su apoyo al Día de Mundial de las Enfermedades Raras, uniéndose a pacientes, profesionales y organizaciones que ofrecerán su apoyo al entendimiento y tratamiento de enfermedades raras.
El Día de Mundial de las Enfermedades Raras se celebra siempre el último día de febrero y está coordinado a nivel internacional por la Organización Europea de las Enfermedades Raras y la Organización Nacional de los Trastornos Raros de los EE. UU. El objetivo es atraer la atención hacia las carencias médicas existentes para los pacientes y promover la colaboración y la búsqueda de soluciones a nivel internacional.
Se calcula que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan a aproximadamente 250 millones de personas. Como líder en el ámbito de las enfermedades huérfanas, Shire ha centrado sus esfuerzos en la investigación, desarrollo y comercialización de terapias para la enfermedad de Fabry, el angioedema hereditario, el síndrome de Hunter y la enfermedad de Gaucher.
"Para muchos pacientes y sus familias, el proceso hasta el diagnóstico y el posterior tratamiento de una enfermedad rara puede ser largo y complicado", declaró Sylvie Grégoire, presidenta de Shire HGT. "El objetivo de Shire es permitir que las personas con enfermedades que alteren sus actividades cotidianas puedan vivir mejor y, para nosotros, esto incluye mejorar el acceso a la información así como proporcionar el tan necesitado tratamiento para las enfermedades raras. Nos enorgullece colaborar con el Día Mundial de las Enfermedades Raras y esperamos que este día sirva para destacar a las personas increíbles que forman parte de la comunidad de enfermedades raras y su situación única e importante como problema mundial de salud pública".
Iniciativas del Día de Mundial de las Enfermedades Raras de Shire
-- Ampliar BraveCommunity.com (http://www.bravecommunity.com/), el centro de recursos en Internet cuyo objetivo es conectar a los pacientes y proveer información sobre las enfermedades raras.
-- Apoyar la campaña de Global Genes Project ( http://www.globalgenesproject.org/), un esfuerzo por usar pantalones vaqueros con el fin de concienciar sobre la existencia de trastornos genéticos raros.
-- Patrocinar del primer congreso "STOP RARE" en Lausana, así como el simposio "Wissen Heilt!" celebrado en Basilea el 26 de febrero.