Un alto porcentaje de niños con cardiopatías congénitas tiene dificultades relacionadas con su evolución que repercuten en su aprendizaje y desarrollo escolar. Así lo está observando cada vez con más frecuencia la Fundación Menudos Corazones. Por este motivo, esta entidad ha decidido dedicar las VII Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, que organiza con la colaboración de la compañía biomédica Pfizer, NH Hoteles, Amplatzer Medical y Caser Seguros, a concienciar sobre este problema.Cerca de 300 personas, entre niños y adolescentes con cardiopatías congénitas y sus familiares, han participado este fin de semana en las mismas. “Estas jornadas –afirma Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones- están orientadas específicamente a los padres de los niños con cardiopatías y nuestro objetivo es que puedan conocer más sobre esta enfermedad y puedan enfrentarse a los nuevos retos que se les presentan”.
En esta misma línea, Juan José F. Polledo, director de Acceso y Relaciones Institucionales de Pfizer, subraya que “esta reunión representa una oportunidad para compartir los conocimientos en este campo. En el área de la Medicina, en concreto, se han producido importantes avances que han permitido en pocos años aumentar la supervivencia de los niños con cardiopatías congénitas (cada año se diagnostican 4.000 nuevos casos). Así, actualmente más del 90 por ciento de los bebés nacidos con una cardiopatía llegará a la edad adulta mientras que hace tan sólo unas décadas la cifra no superaba el 20 por ciento. No obstante, es preciso seguir investigando y dedicando recursos para que los diagnósticos cada vez sean más precoces y certeros, las intervenciones sean menos agresivas, y los tratamientos permitan mejorar la vida de los afectados”. Al igual que la salud, la Fundación considera una línea prioritaria de trabajo la educación, ante el elevado número de casos de niños con problemas de aprendizaje y desarrollo. Los largos periodos de hospitalización de estos niños -un 80 por ciento necesita tratamiento quirúrgico en el primer año de vida y posteriormente debe acudir al hospital en numerosas ocasiones- coinciden con etapas claves para su desarrollo e integración en el colegio, ”lo que se traduce en dificultades para leer y escribir, en el retraso en el lenguaje, falta de concentración y problemas de memoria”, señala Amaya Sáez, quien alerta “de la falta de recursos para diagnosticar y abordar dichas dificultades”, por lo que plantea la necesidad de más investigación en este área.
Uno de los servicios que la Fundación Menudos Corazones quiere fomentar y dar a conocer entre los padres son las llamadas ‘Aulas hospitalarias’. “Son aulas dentro de los propios hospitales donde pueden acudir los niños que durante un período de tiempo, más o menos largo, estén ingresados en un hospital. De esta forma, continúan con el proceso educativo con total normalidad, aunque el niño esté fuera de su ambiente familiar, escolar y social”, afirma Marta Medina, subdirectora y coordinadora del equipo psico-educativo de la Fundación Menudos Corazones.
Estas aulas se deben apoyar además con otro de los servicios que ofrecen varias comunidades autónomas: el servicio de apoyo educativo domiciliario, señala la subdirectora de Menudos Corazones. “Durante la hospitalización, los niños pueden acudir a las aulas hospitalarias, pero cuando acaban la estancia en el hospital, muchos permanecen en casa sin recibir apoyo educativo. De ahí la importancia de iniciativas como la que ofrecen algunas consejerías de Educación, como la de la Comunidad de Madrid, para los alumnos de Educación Primaria y de Educación Secundaria Obligatoria”, aunque como precisa Marta Medina, “todavía son insuficientes”.