Vivir con autonomía

Por Miguel @MiguelJaraBlog

Algunas personas hechan de menos los comentarios de Pilar Remiro sobre su situación publicada durante estas últimas semanas. Esta semana una amiga de Pilar Remiro me ha escrito para contarme que está pasando por un momento delicado. Supongo que todo el estrés que ha soportado le está pasando factura ahora que se ha podido relajar. Bueno, lo de relajarse es relativo ya que le ha supuesto un duro golpe ver que no podrá volver a trabajar. El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le ha reconocido una incapacidad laboral por su Sensibilidad Química Múltiple (SQM), algo poco frecuente en estos casos. Pilar mantenía la oculta ilusión de encontrar alguna fórmula con la que poder volver al trabajo, aunque sólo fueran unas horas. A la vez que tenía muy claro que no puede ser, que su salud no se lo permite.

“Son -me escribiría su amiga, que estos días incluso le lleva el correo electrónico- esas contradicciones en las que entramos a veces, lo que sientes y lo que debes hacer. Este duelo al que se resistía le ha vencido, lo tiene que pasar, por lo que no está en condiciones ni físicas ni anímicas para escribir. No ha podido ni hacer algunos papeles que tenía pendientes con los médicos (digo esto para que veas lo poco que se puede concentrar)”.

Todo esto le ha sobrepasado, ha sido una sorpresa; verse aceptando que era necesario hacerlo público y por lo tanto a exponerse públicamente. El problema de la SQM está abierto desgraciadamente y ella seguirá en pie hasta que se normalice, no hace nada por poseer un documento que la declara inválida (como si no fuera válida para tantas cosas). Después de todo de qué sirve una invalidez “oficial” si existen tan pocos médicos formados específicamente en el conocimiento y tratamiento de la SQM y enfermedades derivadas o relacionadas y que sepan aplicar tratamientos que mejoren su calidad de vida.

Remiro está pagando la factura que pasa la SQM. Estos enfermos no sólo pierden la salud y la independencia también lo que poca gente tiene, un trabajo que en concreto a Pilar le gustaba, lo disfrutaba y lo hacía bien. Detecto que para Pilar el certificado del INSS es un medio no un fin. No es lo más importante sino sólo cuestión de justicia. Esto muchas personas lo confunden, buscan 1.000 diagnósticos antes de aceptar que tienen lo que tienen.

“Muchos piensan que buscan la invalidez y no es cierto la invalidez se impone a pesar de su deseo de vivir con autonomía”.

El mismo Tribunal Médico llega a hacer estas afirmaciones, según cuenta la propias personas enfermas de SQM. En un próximo post comentaremos el reconocimiento de su invalidez, admitido en primera instancia y por vía burocrática, y que reconocce sus afeccciones y especifica que es por su SQM.

Pilar tiene muy claro que por muy “inválido” que esté uno si vuelve a uno de los focos contaminantes empeorará. De hecho tiene pendiente, aún no ha podido presentarla en Inspección de Trabajo, una petición para que se haga un estudio de las fumigaciones en Sanidad. Ya le dijeron cuando lo consultó que se lo admitirían y que es la primera persona que lo hará, que ni a ellos se les había ocurrido. Las fumigaciones por cuestiones “sanitarias” dentro de edificios es una de las mayores causas de padecimiento de la SQM y Pilar se ha propuesto que si esto es la causa o una de ellas se intente que no enfermen más personas.

Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo.