Hace 1 año que no escribo. Pido disculpas a los que me seguíais, algunos de vosotros os habéis puesto en contacto conmigo por correo y os lo agradezco.Ha sido un año muy duro. Para todos, lo sé.Pero imaginaros para las familias que tenemos hijos con discapacidad o enfermedades crónicas.La pandemia ha arrasado con muchos de nosotros, sin ni tan siquiera entrar el covid19 en casa (por suerte, demasiados ni siquiera esa suerte han tenido).Yo voy a hablaros de lo que nosotros, como familia de una niña con autismo severo, hemos vivido. Una niña con una rigidez super alta y en aumento por la pubertad, muy exigente en sus rutinas, super demandante y con un trastorno GRAVE de conducta, que le provoca que se auto agreda y nos agreda a nosotros, sumando a eso, crisis de gritos y llantos inconsolables y golpes en mobiliario de la casa, romper objetos, etc...No recibimos ayuda alguna de ningún departamento de ningún gobierno, pese que me consta que a través del colegio y de algunas entidades, se solicitaron al menos para casos severos (y mi hija, por lo que sé, estaba en varias de las listas de los solicitantes), tanto al ayuntamiento, como a la Generalitat de Cataluña. No solo se nos negaron, sino que también nos cortaron de raíz un servicio de ayuda domiciliaria ya otorgado por Dincat y que nos era muy necesario y mucho mas durante el confinamiento. Y si hubieran tenido voluntad, lo podrían haber mantenido, puesto que actualmente, después de todo, el servicio está reiniciado, con sus protocolos de seguridad : La persona que viene, trae su Epi (si se le puede llamar así) , su mascarilla y pantalla y guantes. También se les hace su PCR reglamentaria cuando les corresponde y se siguen las normas de confinamiento en caso de estar en contacto con algún positivo.Total, que lo que se está haciendo ahora, nos hubiera facilitado un poco el confinamiento a familias con tantas dificultades como la nuestra.Y ahí va el porqué de tener abandonado el blog.Durante el confinamiento, tuvimos que reajustar TODO a las necesidades de Natalia y programarle con tablas de horarios, montones de pictogramas, actividades continuas desde las 8 de la mañana hasta mas o menos las 22:00 de la noche que la mandábamos a dormir y ya solo teniamos que preocuparnos de sus paseos por la casa, llamadas de atención para no dormirse, que si quiere agua, el móvil, el tete, videollamada con la novia del tete, que le leamos un cuento, dormir en nuestra cama, dormir en la de su hermano, etc...hasta que le vencía el sueño y tras ella, íbamos nosotros, porque el planing diario de sus rutinas como deberes, terapia programada cada noche con anticipación por mi, paso a paso y minuto a minuto lo que se iba a trabajar, de autonomía personal , enseñarle normas sociales a través de juegos de mesa por un lado y con mucho trabajo de fichas adaptadas gracias a ARASAAC ,talleres sensoriales para minimizar sus dificultades que se agravaron al perder tanto tiempo sin colegio y sin ser atendida por profesionales, ya que la UnidadTEA tuvo que suspender ese periodo las visitas presenciales y las camas de hospitalización 24 horas para cederlo a Mutua de Terrassa ,porque el Covid19 no daba un respiro y sobrepasaron la capacidad del hospital, como ocurrió con otros en muchas partes.Nos tuvimos que conformar con control y seguimiento telefónico.A todo ésto, yo me volqué como nunca en mi hija, por temor a que empeorara más, puesto que antes de la pandemia , ya viviamos una situación muy crítica.Me volqué tanto, que sobrepasé mis propias capacidades y... ahora viene lo dificil de explicar, pero por honor a mi hija (creo que se lo debo, si hablo de su autismo publicamente, debo ser franca también al hablar de mi), comencé a autosubirme la medicación que tomaba para la depresión y la ansiedad.Como lo hacía, si la tenía pautada por mi doctora? Pues llevo años con un historial de depresiones y ataques de ansiedad muy largo, probando una cosa y otra, hasta dar con algo que me fuera bien. Siempre me quedaba alguna caja empezada de ansiolíticos o antidepresivos y con esos "extras", me iba yo manteniendo en pie para atender a mi hija y soportar sus demandas, actividades y rutinas.Esta sobremedicación ( loca e inmadura, no lo hagais nunca, lo mio fue fruto de la desesperación que viviamos por las crisis de Natalia y aun así, hoy sé que no era justificable) me llevó a tras el desconfinamiento y poder yo, gracias a la apertura de casales (con grupos reducidos de 4 niños y mucho control) y despues el colegio,tener mas tiempo para mi, pararme y relajarme... pues a hacer todo lo contrario.Caí en una depresión muy, muy severa, con ataques de pánico, hasta el punto de necesitar servicio de ambulancia en casa, hospitalización en urgencias por ingesta de medicamentos sin control y autoagredirme haciendome cortes en brazos y muñecas (me cuesta mucho explicar ésto, pero se lo debo a mi hija, si no le doy visibilidad a mi trastorno, que derecho tengo a haber estado tantos años hablando y dando visibilidad al suyo).Los últimos meses. desde agosto hasta ahora, los he pasado con un seguimiento de psicología y psiquiatría de la seguridad social muy continúo, primero por tener riesgo de suicidio por la depresión que arrastraba y segundo, porque presentaba un cuadro que daba a entender que lo mío no era solo una depresión.Ese mismo agosto, gracias a una psicóloga privada la que le debo la vida, porque llegué a ella fatal ,pero fatal de los nervios, tristeza, rabia... bueno, arrollada por un sinfín de emociones que no podía controlar y se escapaban de mi persona para dejarme totalmente destrozada.Ella, gracias a las sesiones de terapia, haciendome un control de mi historial de vida, desde que tengo uso de razón hasta el dia presente, hablando y consultando algunas cosas con mi pareja (yo tenía muchas cosas bloqueadas en mi cabeza y tambien he de dar las gracias a mi hermana mayor, Silvia, que me ayudó en momentos críticos, tanto a darme apoyo,como a recordar cosas de mi infancia y adolescencia) y haciendome varios test y pruebas, ella conjunto con la psicologa de la seguridad social y con la reafirmación del psiquiatra, llegamos a MI ETIQUETA.Tengo TLP, Trastorno Límite de la Personalidad.Otro dia me centraré en explicar los detalles de mi trastorno, pero bueno, podría resumirse en un problema de descontrol neurológico de mis emociones, que me hacen magnificar lo que siento y llevarlo a límites muy altos o al contrario, minimizar cosas importantes, hasta el punto de bloquearlas de mi cabeza, de mis recuerdos.Esto provoca que mis ataques de ansiedad sean muy graves, ya que entro en pánico y puedo llegar a lesionarme (lo he hecho, realmente, de manera inconsciente, presa de la angustia) y necesito "aprender" a gestionar mis impulsos y emociones,con terapia conductual y medicación (suuuuupercontrolada por el psiquiatra y en casa por mi pareja, que es quien me está ayudando... aprovecho para decir que doy gracias al universo por tenerlo a mi lado, no sé como podría asimilar todo esto, sin él a mi lado).Bueno,pues tras un año desconectada, retomo el blog con esta confesión, abriendo mi corazón como siempre hago y sobretodo, con dignidad y la cabeza muy alta.El respeto y apoyo a las personas con trastornos mentales, es una asignatura pendiente en la sociedad y yo no voy a contribuir en qué lo siga siendo. Hablaré de autismo y de TLP hasta que no me quede vida, porque solo "saliendo del armario" , se consiguen los derechos humanos que tenemos a ser como somos y a ser respetados sin tener que ocultarnos y lo más necesario, a tener acceso a las ayudas y adaptaciones que necesitemos para vivir dignamente en sociedad, sin ser discriminados.Gracias por leerme, por comprenderme, por abrir un poquito vuestra mente sobre este tema, si lo habeis hecho y... que el mundo siga girando, pero eso sí, que gire para todos por igual.
Hace 1 año que no escribo. Pido disculpas a los que me seguíais, algunos de vosotros os habéis puesto en contacto conmigo por correo y os lo agradezco.Ha sido un año muy duro. Para todos, lo sé.Pero imaginaros para las familias que tenemos hijos con discapacidad o enfermedades crónicas.La pandemia ha arrasado con muchos de nosotros, sin ni tan siquiera entrar el covid19 en casa (por suerte, demasiados ni siquiera esa suerte han tenido).Yo voy a hablaros de lo que nosotros, como familia de una niña con autismo severo, hemos vivido. Una niña con una rigidez super alta y en aumento por la pubertad, muy exigente en sus rutinas, super demandante y con un trastorno GRAVE de conducta, que le provoca que se auto agreda y nos agreda a nosotros, sumando a eso, crisis de gritos y llantos inconsolables y golpes en mobiliario de la casa, romper objetos, etc...No recibimos ayuda alguna de ningún departamento de ningún gobierno, pese que me consta que a través del colegio y de algunas entidades, se solicitaron al menos para casos severos (y mi hija, por lo que sé, estaba en varias de las listas de los solicitantes), tanto al ayuntamiento, como a la Generalitat de Cataluña. No solo se nos negaron, sino que también nos cortaron de raíz un servicio de ayuda domiciliaria ya otorgado por Dincat y que nos era muy necesario y mucho mas durante el confinamiento. Y si hubieran tenido voluntad, lo podrían haber mantenido, puesto que actualmente, después de todo, el servicio está reiniciado, con sus protocolos de seguridad : La persona que viene, trae su Epi (si se le puede llamar así) , su mascarilla y pantalla y guantes. También se les hace su PCR reglamentaria cuando les corresponde y se siguen las normas de confinamiento en caso de estar en contacto con algún positivo.Total, que lo que se está haciendo ahora, nos hubiera facilitado un poco el confinamiento a familias con tantas dificultades como la nuestra.Y ahí va el porqué de tener abandonado el blog.Durante el confinamiento, tuvimos que reajustar TODO a las necesidades de Natalia y programarle con tablas de horarios, montones de pictogramas, actividades continuas desde las 8 de la mañana hasta mas o menos las 22:00 de la noche que la mandábamos a dormir y ya solo teniamos que preocuparnos de sus paseos por la casa, llamadas de atención para no dormirse, que si quiere agua, el móvil, el tete, videollamada con la novia del tete, que le leamos un cuento, dormir en nuestra cama, dormir en la de su hermano, etc...hasta que le vencía el sueño y tras ella, íbamos nosotros, porque el planing diario de sus rutinas como deberes, terapia programada cada noche con anticipación por mi, paso a paso y minuto a minuto lo que se iba a trabajar, de autonomía personal , enseñarle normas sociales a través de juegos de mesa por un lado y con mucho trabajo de fichas adaptadas gracias a ARASAAC ,talleres sensoriales para minimizar sus dificultades que se agravaron al perder tanto tiempo sin colegio y sin ser atendida por profesionales, ya que la UnidadTEA tuvo que suspender ese periodo las visitas presenciales y las camas de hospitalización 24 horas para cederlo a Mutua de Terrassa ,porque el Covid19 no daba un respiro y sobrepasaron la capacidad del hospital, como ocurrió con otros en muchas partes.Nos tuvimos que conformar con control y seguimiento telefónico.A todo ésto, yo me volqué como nunca en mi hija, por temor a que empeorara más, puesto que antes de la pandemia , ya viviamos una situación muy crítica.Me volqué tanto, que sobrepasé mis propias capacidades y... ahora viene lo dificil de explicar, pero por honor a mi hija (creo que se lo debo, si hablo de su autismo publicamente, debo ser franca también al hablar de mi), comencé a autosubirme la medicación que tomaba para la depresión y la ansiedad.Como lo hacía, si la tenía pautada por mi doctora? Pues llevo años con un historial de depresiones y ataques de ansiedad muy largo, probando una cosa y otra, hasta dar con algo que me fuera bien. Siempre me quedaba alguna caja empezada de ansiolíticos o antidepresivos y con esos "extras", me iba yo manteniendo en pie para atender a mi hija y soportar sus demandas, actividades y rutinas.Esta sobremedicación ( loca e inmadura, no lo hagais nunca, lo mio fue fruto de la desesperación que viviamos por las crisis de Natalia y aun así, hoy sé que no era justificable) me llevó a tras el desconfinamiento y poder yo, gracias a la apertura de casales (con grupos reducidos de 4 niños y mucho control) y despues el colegio,tener mas tiempo para mi, pararme y relajarme... pues a hacer todo lo contrario.Caí en una depresión muy, muy severa, con ataques de pánico, hasta el punto de necesitar servicio de ambulancia en casa, hospitalización en urgencias por ingesta de medicamentos sin control y autoagredirme haciendome cortes en brazos y muñecas (me cuesta mucho explicar ésto, pero se lo debo a mi hija, si no le doy visibilidad a mi trastorno, que derecho tengo a haber estado tantos años hablando y dando visibilidad al suyo).Los últimos meses. desde agosto hasta ahora, los he pasado con un seguimiento de psicología y psiquiatría de la seguridad social muy continúo, primero por tener riesgo de suicidio por la depresión que arrastraba y segundo, porque presentaba un cuadro que daba a entender que lo mío no era solo una depresión.Ese mismo agosto, gracias a una psicóloga privada la que le debo la vida, porque llegué a ella fatal ,pero fatal de los nervios, tristeza, rabia... bueno, arrollada por un sinfín de emociones que no podía controlar y se escapaban de mi persona para dejarme totalmente destrozada.Ella, gracias a las sesiones de terapia, haciendome un control de mi historial de vida, desde que tengo uso de razón hasta el dia presente, hablando y consultando algunas cosas con mi pareja (yo tenía muchas cosas bloqueadas en mi cabeza y tambien he de dar las gracias a mi hermana mayor, Silvia, que me ayudó en momentos críticos, tanto a darme apoyo,como a recordar cosas de mi infancia y adolescencia) y haciendome varios test y pruebas, ella conjunto con la psicologa de la seguridad social y con la reafirmación del psiquiatra, llegamos a MI ETIQUETA.Tengo TLP, Trastorno Límite de la Personalidad.Otro dia me centraré en explicar los detalles de mi trastorno, pero bueno, podría resumirse en un problema de descontrol neurológico de mis emociones, que me hacen magnificar lo que siento y llevarlo a límites muy altos o al contrario, minimizar cosas importantes, hasta el punto de bloquearlas de mi cabeza, de mis recuerdos.Esto provoca que mis ataques de ansiedad sean muy graves, ya que entro en pánico y puedo llegar a lesionarme (lo he hecho, realmente, de manera inconsciente, presa de la angustia) y necesito "aprender" a gestionar mis impulsos y emociones,con terapia conductual y medicación (suuuuupercontrolada por el psiquiatra y en casa por mi pareja, que es quien me está ayudando... aprovecho para decir que doy gracias al universo por tenerlo a mi lado, no sé como podría asimilar todo esto, sin él a mi lado).Bueno,pues tras un año desconectada, retomo el blog con esta confesión, abriendo mi corazón como siempre hago y sobretodo, con dignidad y la cabeza muy alta.El respeto y apoyo a las personas con trastornos mentales, es una asignatura pendiente en la sociedad y yo no voy a contribuir en qué lo siga siendo. Hablaré de autismo y de TLP hasta que no me quede vida, porque solo "saliendo del armario" , se consiguen los derechos humanos que tenemos a ser como somos y a ser respetados sin tener que ocultarnos y lo más necesario, a tener acceso a las ayudas y adaptaciones que necesitemos para vivir dignamente en sociedad, sin ser discriminados.Gracias por leerme, por comprenderme, por abrir un poquito vuestra mente sobre este tema, si lo habeis hecho y... que el mundo siga girando, pero eso sí, que gire para todos por igual.