Estoy seguro de que os acordáis de Cecilia A., nuestra amiga Mexicana a la que el Alzheimer (como a tod@s) le arrebató a su padre mucho antes de las 8 semanas en que fallece, y autora o protagonista de entradas en este blog como "Darle a los pacientes de Alzheimer por su lado", o "Quiero que leas esta Carta".
Hola:
Mi papá se murió hace casi 8 semanas, tenía Alzheimer. El era médico, tenía una mente brillante. No voy a hablar de la enfermedad porque cualquiera que la esté viviendo sabe de lo que se trata, lo que desgasta, la impotencia, el cansancio, el dolor, sobre todo el dolor. No hay causa, no hay tratamiento, no hay cura. En mi caso estuve bien informada, doctor, siquiatra, libros, artículos en revistas médicas, blogs, internet, periódico, vídeos, documentales. Y aún sabiendo lo que venía, fue muy difícil. La primera etapa pasa casi desapercibida, la segunda vives un duelo por alguien que ya se fue pero no se ha ido. Es pero no es. Y cuando crees que ya no se puede poner peor, llega la tercera. La mas dura, la mas cruel, la mas difícil, no solo es la mente perdida, también las funciones del cuerpo se acaban. Pasas por enojo, angustia, desesperación, tristeza, mas dolor, sin tener la menor idea de cuando va a terminar. Entre todo lo que leía encontré un artículo acerca de un Banco de Cerebros en México. Está en el Departamento de Fisiología, Biofísica y Neurociencias del Cinvestav. Investigué mas, los contacté, me explicaron lo que hacían y pedí los formularios. Eran dos hojas muy sencillas. Me tardé algunas semanas en poderlas llenar, y en poderlas llenar bien, porque me equivoqué muchas veces. Finalmente mi papá se fue, se murió tranquilo, en su casa. Descansó. Y su cerebro se donó. No fue fácil, son muchas cosas las que sientes en ese momento como para también tener que resolver los trámites de la donación, fue demasiado… pero valió la pena. La semana pasada recibimos una carta del Banco de Cerebros, con el resultado neuropatológico confirmando la enfermedad de Alzheimer en estado muy avanzado. La carta habla de placas neuríticas, marañas neurofibrilares, corteza entorrinal, capas, anticuerpos específicos, hipocampo, y las famosas proteína Tau y placa amiloide beta. Para los que estamos muy interesados en este tema casi todos estos términos son muy conocidos y hacen sentido cuando se lee la carta. La donación de órganos sanos es para salvar vidas. Pues esta vez se donó un órgano muy deteriorado para apoyar la investigación y tal vez algún día, gracias a más donaciones poder encontrar alguna cura y poder salvar vidas. La donación le dio un significado especial a los últimos meses tan terribles que tuvo mi papá, que tuvimos todos. Hoy siento que no fueron meses tan ingratos porque al final, su cerebro sirvió para algo. El cerebro que una vez fue brillante, se fue deshecho, pero contribuyó y seguirá contribuyendo a la investigación médica. Es muy triste que mi papá ya no esté, pero el enojo de porqué esa enfermedad y porqué a él, ya desapareció. La donación fue tal vez una manera de sentir que no fue tan inútil esta enfermedad después de todo… Mucha fuerza a los que estén perdiendo a alguien por esta enfermedad. Leí hace poco en un cartel acerca de Alzheimer una frase muy cierta y muy triste: Se me olvidó que te olvidé. Que no se nos olvide a nosotros no olvidarnos de los que mas amamos.
Cecilia A.
México